超越“医学模型”与“社会模型”的二元对立
“神经多样性”不仅仅是一个口号,它在不同语境下有完全不同的含义。
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神经多样性事实指不同心智和大脑的客观存在。就像“生物多样性”一样,这不仅包括孤独谱系障碍、ADHD等,也包括“神经典型”人群,因为没有两个人的大脑是完全相同的。
神经多样性运动是一个争取“神经殊异”(Neurodivergent)群体权利与福祉的社会行动主义运动。它倡导接纳、反歧视,并争取在教育、就业和社会生活中的平等机会。
神经多样性方法是一种科学和理论框架。它不同于单纯寻找病理的“医学模型”,也不同于完全否定生物因素的“强社会模型”,而是提供了一种研究非典型发展的新视角。
神经多样性方法并非否认障碍的存在,而是主张残障是个体特征与环境互动的结果。 它位于“医学模型”(认为是个人病理)和“强社会模型”(认为完全是社会阻碍)之间。
关键点: 即使个体的神经特征(左)完全不变,只要环境支持度(中)提高,障碍程度(右)就会降低。
关于神经多样性,学术界和公众存在许多误解。根据 Dwyer (2022) 的梳理:
不完全是。 神经多样性方法反对以“正常化”(即让人看起来像神经典型)为目标的干预(例如强迫停止自我刺激行为)。但神经多样性方法并不反对提供支持,以提升生活质量、减少痛苦为目标的广义干预可能符合神经多样性方法的要求。如果药物或技能训练能帮助个体实现自我目标,这也同样符合神经多样性方法。
这是一个对神经多样性常见的批评,但并非事实。
神经多样性方法是否应适用于智力障碍和语言功能极其有限的孤独谱系个体,是一个复杂且棘手的问题。一方面,能促进语言学习且无任何副作用的医学治疗不太可能带来负面影响。然而,暂无这样的疗法问世,医学模型目前可能难以提供切实帮助。
事实上,许多对语言功能极其有限的个体最有益的支持,如辅助与替代性沟通工具(AAC)、日常生活及社区融入协助,本质上改变的是个体所处的环境,而非个体本身。这些支持措施与严格的医学模型并不相容,否定神经多样性方法可能导致这些群体被单纯视为“有缺陷”而遭受非人道对待。
此外,采用更具神经多样性意识的诊断流程或许能避免对家长施加过度压力,避免他们选择昂贵且/或危险的替代疗法(如汞螯合疗法、工业漂白剂摄入或高压氧治疗)来“正常化”、“治愈”孩子。因此,否定神经多样性方法能支持语言功能极其有限的个体为时过早。
医学模型常用“缺陷”、“病症”等负面词汇。神经多样性方法提倡使用中性或尊重性的语言。承认某人面临挑战、需要学习新技能,并不等于将其定义为有缺陷。研究表明,低期望和负面标签本身就会阻碍发展。
这是一个复杂的问题。并非所有神经差异都是神经殊异的范畴(例如脑肿瘤)。学者和倡导者提出以“先天”、“自然”、“认同与选择”等为标准,但是这些标准都有一些矛盾和问题,神经多样性方法的适用范围仍然存在争议。虽然Chapman提出的身份认同与个人选择是有潜力的界定方向,但也还需要进一步研究和讨论。而在个体无法表达时(如年幼儿童),应采取保护性原则。
我们将神经多样性方法置于人类发展理论的坐标系中:
侧重个体内部的生物学缺陷。认为残障是“命中注定”的病理。
生物-心理-社会方法。 承认生物差异,但强调发展是个体与环境互动的结果。
侧重环境经验。认为若无社会阻碍,个体的生物差异不会导致残障。
神经多样性方法对学者和专业人士提出了新的要求。Dwyer (2022) 建议从以下方面改进研究实践:
研究应扩展到个体所处的环境(如家庭、学校、社会制度)。许多障碍并非源于个体,而是源于环境的不包容或不匹配。
避免过度关注缺陷。研究者应同时探索神经殊异个体的优势领域,以及如何利用这些优势促进发展。
研究并非完全客观。研究者(尤其是神经典型者)应意识到自身的主观性和权力地位,使用中性语言,避免将差异默认解读为“缺陷”或“病理”。
了解神经殊异群体用于理解和诠释自身经历的理念、理论和概念,思考这些理念如何启发研究解读和研究方向。
认识到研究在哪些方面未能服务于神经殊异群体的利益,或对其造成伤害;理解促进和解的责任在于研究人员,而非神经殊异群体。
积极让神经殊异人士和相关利益方参与研究决策(如成立社群咨询委员会或参与式研究),推动研究与社群的联系。