不要为我们哀悼

引用：Sinclair, J. (1993). Don't mourn for us. Our Voice, 1(3). Autism Network International. https://www.autreat.com/dont_mourn.html

（本文发表于 1993 年《国际孤独谱系网络》通讯《我们的声音》第 1 卷第 3 期。这是 Jim 在 1993 年多伦多国际孤独谱系会议上演讲的提纲，主要面向家长。）

家长经常表示，得知孩子是孤独谱系是他们经历过的最大创伤。非孤独谱系群体将孤独谱系视为巨大的悲剧，而家长在孩子和家庭生命周期的各个阶段，都会持续感受到失望与悲痛。

但这种哀悼的根源并不在于孩子本身的孤独谱系障碍，而是源于家长无法得到自己想要和期待的那个“正常”孩子。家长的态度和期望、自己孩子发展状况与对相应年龄段孩子预期之间的落差，比与孤独谱系障碍者共同生活的实际困难带来了更多的压力和痛苦。

当家长要适应自己一直期待的事和关系都无法实现的事实时，一定程度的哀悼是很自然的。但这种对幻想中的“正常”孩子的哀悼，需要与家长对他们现有孩子的认知区分开来：这个孤独谱系孩子需要成年照顾者的支持，如果有机会的话，他也能与照顾者建立非常有意义的关系。持续将孩子的孤独谱系视为悲痛的源头，对家长和孩子都有害，而且会阻碍彼此之间建立接纳且真实的关系。为了家长自身，也为了孩子，我强烈建议家长们彻底改变看待孤独谱系含义的视角。

我邀请你们从我们的视角，来看看我们的孤独谱系障碍，也看看你们的哀悼：

#孤独谱系并非附属品

孤独谱系不是一个人拥有的东西，也不是困住一个人的“外壳”。根本不存在一个藏在孤独谱系背后的正常的孩子。孤独谱系是一种存在方式。它是渗透性的；它渗透进每一次体验、每一种感官、知觉、思想、情感和遭遇，影响着生命的方方面面。将孤独谱系与这个人分离开是不可能的——即便可能，剩下的人也不再是最初的那个人了。

这一点很重要，所以请花点时间思考一下：孤独谱系是一种存在方式。将人与孤独谱系分离开是不可能的。

因此，当父母说，

“我希望我的孩子没有孤独症”

他们真正说出来的是：

我希望我这个孤独谱系孩子不存在，而我拥有的是另一个不同的（非孤独谱系的）孩子。

再读一遍吧。当你们为我们的存在而哀悼时，这就是我们听到的内容。当你们祈求治愈时，这就是我们听到的话语。当你们诉说对我们最美好的希望和梦想时，这就是我们领会到的：你们最大的心愿是，有一天我们能不复存在，而你们愿意去爱的陌生人能搬进我们的脸庞后面。

#孤独谱系并非不可逾越的墙

你试着与你的孤独谱系孩子建立联系，但孩子没有回应。他不理会你、你无法触及她、沟通无法建立。这是最难应对的事情，不是吗？唯一的问题是，事实并非如此。

如果换个角度来看：你想通过对普通孩子的理解、你对为人父母的感受、你对人际关系的经验和直觉来建立亲子关系。而孩子没有以这个你熟悉系统的方式做出回应。

这并不意味着孩子完全没有建立联结的能力。这只是意味着，你预设了一套共享的系统、一套对信号和意义的共同理解，但其实孩子并不共享这套系统。这就像你想和一个完全不懂你语言的人进行亲密交谈。对方当然听不懂你在说什么，不会以你期望的方式回应，并且很可能觉得整个互动过程既困惑又难受。

与母语不同的人交流需要付出更多努力。而孤独谱系比语言和文化的影响更为深远；在任何社会中，孤独谱系群体都是“外来者”。你必须放弃那些关于“共同含义”的假设。你必须学会退回到比你以前考虑过的更基础的层面，去翻译，并确保你的翻译被理解。你必须放弃那种身处熟悉领地、掌控一切的确定感，让你的孩子教你一点她的语言，引导你走进一点他的世界。

而且，即便你成功了，最终结果依然不会是那种常规的亲子关系。你的孤独谱系孩子可能学会说话，可能进入普通班级就读，可能上大学、开车、独立生活、拥有事业——但他们永远不会像其他孩子与父母那样和你建立联结。或者，你的孤独谱系孩子可能永远不会开口说话，可能会从专门的特殊教育班毕业，进入庇护性活动项目或寄宿机构，可能需要终身的全天候照顾和监督——但他们并非完全无法触及。我们以不同的方式建立联结。如果执着于追求那些预想中的“正常”事物，你会感到挫败、失望、怨艾，甚至可能是愤怒和仇恨。但如果你能带着尊重、不带成见、以开放的心态去学习新事物，你会发现一个你从未想象过的世界。

是的，这确实比与非孤独谱系的人建立联结要付出更多努力。但这是可以做到的——除非非孤独谱系者建立联结的能力比我们受限得多。我们的整个人生都在做这件事。我们中每一个学会与你们交谈的人，每一个在你们的社会中生存的人，每一个设法伸出手与你们建立联结的人，都是在陌生的领地运作、与外星人接触。我们的整个人生都在做这件事。而你们却说，我们无法与人建立联结。

#孤独谱系并非死亡

诚然，当父母期待孩子降临时，孤独谱系并不是大多数人所期望或向往的结果。人们期待的是一个像他们一样的孩子，能与他们共享世界、与他们交流，而不需要父母接受关于如何与外星生物接触的高强度在职培训。即便他们的孩子有孤独谱系以外的其他残疾，父母仍期望能以他们认为正常的方式与孩子建立联结；而且在大多数情况下，即便考虑到各种残疾带来的影响，建立父母期待的那种纽带依然是可能的。

但当孩子是孤独谱系时，情况就不同了。父母所经历的大部分哀悼，是因为无法建立与一个预想中的正常孩子之间本该建立的关系。这种哀悼非常真实，需要被正视和化解，这样人们才能继续生活—— 但它与孤独谱系无关。

归根结底，你曾期待某些对你而言极其重要的东西，你满怀喜悦与兴奋地憧憬，甚至有那么一段时间，你以为自己已经拥有了——然后，也许是逐渐地，也许是突然地，你不得不承认，你期待的那件事没有发生。它不会发生了。无论你以后再有多少个正常孩子，都无法改变这样一个事实：这一次，那个你曾等待、期盼、规划并梦想着的孩子，并没有到来。

这与父母经历死产，或是在孩子出生后仅抱了很短一段时间便夭折时的感受是一样的。这与孤独谱系无关，而是关于期待的破灭。我建议，解决这些问题的最佳场所不是致力于孤独谱系的机构，而是父母丧子咨询和支持小组。在那些环境下，父母学会正视他们的损失——不是为了遗忘，而是让它成为过去，让悲伤不再在他们清醒的每一刻都扑面而来。他们学会接受自己的孩子已经永远离去，不会再回来。最重要的是，他们学会不将对失去孩子的哀悼倾注在幸存的孩子身上。当其中一个幸存的孩子恰好在所哀悼的孩子离世时降生，这一点便显得至关重要。

你并没有因为孤独谱系而失去一个孩子。你之所以失去了一个孩子，是因为你所期待的那个孩子从未存在过。这并不是已经存在的孤独谱系孩子的错，也不应该成为我们的负担。我们需要并理应拥有能够看到我们、并因我们自身而珍视我们的家庭，而不是那些对我们的看法被从未存在过的孩子幻影所遮蔽的家庭。如果必须哀悼，就为你破灭的梦想哀悼吧。但请不要为我们哀悼。我们活着。我们是真实的。我们就在这里等着你。

这就是我认为孤独谱系社群应当追求的目标：不是去哀悼从未存在过的幻象，而是去探索当下的真实。我们需要你们。我们需要你们的帮助与理解。你们的世界对我们并不够开放，如果没有你们的鼎力支持，我们将寸步难行。是的，孤独谱系确实伴随着悲剧：但这并非因为我们自身的存在，而是因为发生在我们身上的种种遭遇。如果你感到悲伤，那就为此悲伤吧。不过，与其感到悲伤，不如为此愤怒——然后付诸行动。悲剧不在于我们的存在，而在于你们的世界没有我们的容身之地。如果我们自己的父母仍在为将我们带到这个世界上而哀悼，情况又怎能有所改变呢？

找个时间看看你的孤独谱系孩子，花点时间告诉自己这个孩子“不是”谁。在心里想：“这不是我曾期待和规划的孩子。这不是我度过漫长孕期和数小时分娩阵痛所等待的孩子。这不是我曾计划与之分享所有那些经历的孩子。那个孩子从未到来。这不是那个孩子。”然后去完成你必须做的哀悼——远离那个孤独谱系孩子——并开始学习放手。

在你开始放下之后，回来再看着你的孤独谱系孩子，对自己说：“这不是我曾期待和计划的孩子。这是一个偶然降临在我生活中的外星孩子。我不知道这个孩子是谁，也不知道他将来会变成什么样。但我知道这是一个被困在陌生世界的孩子，没有同类的父母来照顾他。他需要有人照顾他，教导他，为他翻译，并为他发声。既然这个外星孩子恰好掉进了我的生活，只要我愿意，这份职责就是我的。”

如果这一前景令你振奋，那么请带着力量与决心，带着希望与喜悦，加入我们。一段终生难忘的冒险旅程就在你面前。

#阅读连接

• 译文目录
• 文献解读
• Jim Sinclair — 原作者。
• 共同修改译文（WPS 云文档） — 原 Wiki 页保留的协作入口。