Carmel, Chapman & Wright (2026) — 残障正义:日常生活中的包容挑战
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引用:Carmel, J.-M., Chapman, S., & Wright, P. (2026). Disability justice: The challenges of inclusion in everyday life. International Journal of Disability, Development and Education, 73(4), 621-634. https://doi.org/10.1080/1034912X.2025.2456288
作者:Julie-Mary Carmel, Sian Chapman & Peter Wright(Murdoch University, Perth, Western Australia) 期刊:International Journal of Disability, Development and Education,第 73 卷,第 4 期,621–634 页 DOI:10.1080/1034912X.2025.2456288 发表:2025 年 1 月 27 日在线发表;2026 年见刊 开放获取:CC BY-NC-ND 关键词:autoethnographic; critical disability theory; disability justice; diversity; equity; inclusion
方法
采用回顾性自传式民族志(retrospective autoethnography),以第一作者(Julie-Mary Carmel)作为照护者的视角,通过 8 个生活片段(vignettes)呈现 Taylor——一名 3 至 6 岁使用轮椅的儿童——在日常生活中面临的包容与排斥。研究以批判残障理论(CDT)和社会模式为分析框架。
核心概念
残障正义(Disability Justice)
本文援引 Piepzna-Samarasinha (2018) 的概念:残障正义指社会被呼吁改变态度和环境、却未认识到或不愿意认识到可以做出改变的那些场所与空间。换言之,残障正义不止于法律和政策的宣示——它要求在日常生活场所中实实在在地被践行。
局内人/局外人视角
研究讨论了残障研究中"谁有权为谁发声"的张力: - 局外人视角(非残障研究者):可观察到局内人可能无法看到的现象——局外人的有限理解并不意味着无法发展洞察(Mohler & Rudman 2022) - 局内人视角(残障者自身经验):拥有具身化的真知 - 本文采取了照护者的特殊位置——既非残障者自身也非纯粹局外人——作为"共同建构新洞察的机会"(Blix 2015)
第三方发言(Third-Party Speak)
一种常见的互动现象:非残障者将关于残障者的问题指向随行健全者而非残障者本人(Williams & Porter 2015)——其隐含假设是"如果你有残障,你就不能自己思考或行动"。
八个生活片段揭示的主题
多样性(Diversity)— 被注视与被纳入
| 片段 | 揭示的问题 |
|---|---|
| 负面:陌生人未经许可拍摄 Taylor 的轮椅,称之为"可爱" | 残障者丧失匿名性——成为"公共财产,被注视、嘲笑和触摸"(Pearson 2015);能力主义将损伤视为内在负面 |
| 正面:老师将 Taylor 的轮椅高度变化(最低 vs 最高——"Tippy wheels")纳入全班身高测量活动 | 残障正义通过创造性包容在日常教室实践中实现 |
包容(Inclusion)— 他者化与归属
| 片段 | 揭示的问题 |
|---|---|
| 负面:礼品店将轮椅家庭车贴藏在柜台下——"我们不喜欢把它们跟其他的一起展示" | 残障表征的不可见性——他者化(othering)使残障者被视为不属于"我们"的群体(Matthews 2023) |
| 正面:水族馆设计了轮椅专区、多高度展品和坡道 | 通用设计(Universal Design)的正确实施使空间对所有人运作 |
可及性(Access)— 安全与尊严
| 片段 | 揭示的问题 |
|---|---|
| 负面:老剧院用货运电梯(内有满溢垃圾桶)作为轮椅通道,Taylor 被迫与陌生人独处 | 残障者的安全与尊严被视为次要——"比没有好"的服务态度(Wertans & Burch 2022) |
公平(Equity)— 排除与重新设计
| 片段 | 揭示的问题 |
|---|---|
| 负面:学校发信让 Taylor 在沙滩远足日"不要来上学"——以便其他孩子可以去 | 残障不正义——缺乏规划使责任转移给家庭;违反澳大利亚残障歧视法 |
| 正面:体育老师将障碍赛道重新设计为坡道和拱门,使 Taylor 能公平参与 | 公平不是同等对待——而是为同等参与创造条件 |
能动性(Agency)— 谁有权说话
| 片段 | 揭示的问题 |
|---|---|
| 交织:动物园游客发现 Taylor 在后面看不到,向照护者发问"我需要移动吗?"——照护者回应"你为什么不自己问?" | 第三方发言的日常运作——残障者被视为没有能力做出影响自己生活的知情决定(Wasserman et al. 2016) |
与神经多样性的关联
本文聚焦于身体残障(轮椅使用者),但其核心洞见完全适用于神经殊异经验:
- 第三方发言是神经殊异者在医疗、教育和日常互动中经常面临的——"他有什么需求?"被指向父母或照护者,而非本人
- 他者化以不同形式作用于神经殊异群体——"特殊需求"、"不同的世界"等话语制造了类似的归属排除
- 通用设计原则——为轮椅上的人设计坡道 = 为神经殊异者设计多模式沟通和感官友好环境
- 残障正义的框架将注意力从法律宣示转向日常场所和空间中的实际运作——ND 社群对"包容"的批判正是在同一逻辑上:政策上的包容不等于实践中的正义
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- Julie-Mary-Carmel — 第一作者与照护者
- Sian-Chapman — 合作作者
- Peter-Wright — 合作作者