从当事者需求到数字工具
NeuroXYZ的工程设计与反思
中国精神健康亲历者研究论坛 2026年10月24日
大家好，我是XyZ，一名孤独谱系当事者，也是NeuroXYZ的发起和维护者。今天我想结合几个实际工具，分享自己的经历怎样进入设计，以及当事者设计还会遇到哪些局限。
NeuroXYZ项目概述
多数问卷汇集已有开放工具，无成熟译本则自行翻译。
原创工具、方法扩展，以及经其他当事者授权的数字化实施并存。
先简单介绍一下项目。NeuroXYZ由网站和同名微信小程序组成，提供自填问卷和日常支持工具。网站还包括ND Wiki，并延伸出阅读辅助插件ND Translate。
大多数问卷来自已有开放工具，有适用的已验证中文译本时优先采用，没有时进行初步翻译和逐句核查。项目也经授权实施了韦亦然和Admin设计的工具。
可选演示，最多20秒：打开工具目录，快速展示主要入口，不开始填写问卷。若时间紧，保留本页概述、跳过网页演示。
8Sen：描述感觉需要
ASD当事者的感官经验：不止“五感”，不止敏感。
视觉、听觉、嗅觉、触觉、味觉、前庭觉、本体觉、内感觉；过度敏感、感受不足、感觉寻求
后续：继续检验，如何基于感官档案构建/争取适合个体的感官环境。
第一个重点案例是8Sen。
我小时候特别喜欢蹦床和秋千，现在仍受到内感觉不足的困扰。这让我关注通常“五感”之外的前庭觉、本体觉和内感觉。
而且，只问一个人“敏不敏感”并不够。不同感官经验还涉及过度敏感、感受不足，以及主动寻求刺激。因此，我按八类感官、三个方向设计了56道题，并把不同方向分别呈现。
我希望它帮助人们逐项观察经验，更具体地说明自己需要什么支持。目前已对706名平台使用者的作答做过探索性分析，下一步还需要了解题目怎样被理解，以及结果在实际使用中有没有帮助。
下面简单看一下它的题目和结果呈现。
演示约1分钟：看一道题和三个反应方向，展示事先准备好的演示结果。不要现场填写全部56题，也不要展示真实用户记录；结果页未准备好时，直接用本页示意图。
第二个案例是情绪决策树。
有时我能感到自己不舒服，却说不出原因。于是，我参考Davidson Institute资源指南中的决策树方法，制作了一个从身体状态开始、逐步检查情境的工具。
但在设计中，我想到另一种很熟悉的经验：有时我知道自己需要帮助，却无法开口；知道应该做什么，也没有办法开始。
所以，在“吃点东西、喝点水”这样的建议之后，我增加了一个选择：“我做不到，需要帮助。”使用者可以沿着它继续寻找支持者、发送求助文字，或者向别人展示说明。
这个分支对我来说特别重要。工具提出建议以后，还要考虑一个人此刻能不能执行，以及执行不了时可以怎样继续。情绪急救包也来自我经历严重心理危机时对即时支持的需要。
我在这里演示一下这条路径。
演示约1分30秒：只沿一条路径走到“我做不到，需要帮助”，展示求助支持。不要展开其他分支，也不再打开情绪急救包。
ND Translate：在原网页获得支持
减少复制与切换，让使用者自己组合阅读设置。
网页翻译与双语对照，可开关的ND术语表
基于开源项目Open-Translate二次开发。术语偏好研究：Lao等，2024
第三个案例是阅读辅助插件ND Translate。
我和一些社群成员都遇到英语阅读困难，但觉得有帮助的方法并不相同。有人偏好特定字体，有人需要局部加粗，也有人喜欢遮罩或句子高亮。
我最初做过粘贴文本后调整格式的网页，但来回复制和切换，本身又增加了操作。后来，我基于开源项目Open-Translate二次开发插件，把翻译和阅读辅助直接放到原网页中。
使用者可以自行组合字体、间距和阅读导览等设置。我也加入了可开关的神经多样性术语表，并保留双语对照，让使用者能查看原文和审视译法。
这个案例中，个人经验影响了支持出现的位置，也让我保留了不同的使用选择。下面只展示其中一两项设置。
演示约1分30秒：提前准备好已启用插件的网页，只切换一两项阅读设置，并展示原文与译文的对应。不要逐项介绍菜单或现场安装；插件不可用时，直接用本页对比图。
对我而言，这是从自身需要出发的当事者行动与知识建设，也需要其他当事者继续参与。
感谢韦亦然和Admin授权作品，感谢提供反馈和同意数据用于分析的使用者。欢迎交流，谢谢大家。