Heraty et al. (2023) — 社群之间的桥梁建设：想象生物医学孤独谱系研究的未来
作者：Síofra Heraty、Alexandra Lautarescu、David Belton、Alison Boyle、Pietro Cirrincione、Mary Doherty、Sarah Douglas、Jan Roderik Derk Plas、Katrien Van Den Bosch、Pierre Violland、Jerneja Tercon、Amber Ruigrok、Declan G. M. Murphy、Thomas Bourgeron、Christopher Chatham、Eva Loth、Bethany Oakley、Grainne M. McAlonan、Tony Charman、Nicolaas Puts、Louise Gallagher、Emily J. H. Jones
出版年份：2023
类型：评论与研究实践建议
期刊：Cell，186(18)，3747–3752
DOI：10.1016/j.cell.2023.08.004
引用：Heraty, S., Lautarescu, A., Belton, D., Boyle, A., Cirrincione, P., Doherty, M., Douglas, S., Plas, J. R. D., Van Den Bosch, K., Violland, P., Tercon, J., Ruigrok, A., Murphy, D. G. M., Bourgeron, T., Chatham, C., Loth, E., Oakley, B., McAlonan, G. M., Charman, T., … Jones, E. J. H. (2023). Bridge-building between communities: Imagining the future of biomedical autism research. Cell, 186(18), 3747–3752. https://doi.org/10.1016/j.cell.2023.08.004
Heraty 等（2023）的《社群之间的桥梁建设：想象生物医学孤独谱系研究的未来》讨论，生物医学研究如何与孤独谱系者的生活目标相衔接。作者主张以具体困难、个人选择和生活质量组织研究，并让具有亲历经验的人参与从基础实验到结果传播的全过程。
跨社群对话从什么分歧开始
文章由 AIMS-2-TRIALS 联盟中具有研究、临床、产业、当事人及照护经验的成员共同撰写，这些身份可以重叠。作者先分别回应怎样理解孤独谱系、研究应优先处理什么、如何改变研究文化，再通过讨论形成共同文章。
本文回应当时围绕生物样本研究、研究目标和高支持需求群体的争论。作者将其视为建立信任的尝试，而不是代表所有孤独谱系者或验证某种治疗效果的调查。
怎样同时理解生物差异与社会障碍
作者承认，一些感觉、认知及共现健康问题具有值得研究的生物机制；同时，生物医学描述无法穷尽孤独谱系者的身份、关系和生活经验。
他们提出，研究应具体说明想减轻哪一种困难，以及受益由谁界定。例如，研究使人痛苦的感觉敏感，与把所有孤独谱系特征都当作需要消除的病理，具有不同目标。个体层面的支持，也需要与减少污名、歧视和环境障碍配合。
四个研究环节如何纳入亲历经验
| 环节 | 文章提出的安排 | 希望解决的问题 |
|---|---|---|
| 建立合作 | 从基础及湿实验阶段开始参与；尽可能共同创造，至少开展持续且有实质影响的咨询 | 当关键方向已定才邀请当事人，难以改变研究 |
| 决定选题与目的 | 共同界定具体特征及研究理由，重视构念效度 | 研究对象“看起来像孤独谱系”，未必测到了真正关心的问题 |
| 设计与执行 | 共同讨论方案、伦理申请、知情同意、数据管理、指标及分析计划 | 科学合理性、可及性和社群需要应一起进入设计 |
| 解释与传播 | 与社群共同解释结果，明确结论适用的特征及情境 | 某个行为改变，容易被夸大为整体“孤独谱系严重度”降低 |
作者建议直接咨询孤独谱系者，并努力纳入不同支持需求和边缘处境。本人参与存在障碍时，可以结合家人、照护者及其他熟悉其需要者的意见；咨询对象也不应只限于已经同意研究者立场的人。
重复行为为何是一个关键例子
文章用“受限与重复行为”说明宽泛分类可能掩盖不同目标。严重自伤需要理解和减轻，而一些重复动作能够帮助自我调节，也可能带来愉悦。
若把这些行为全部放进一个需要减少的指标，就可能在降低分数的同时移除有益的调节方式。作者因此建议先与当事人理解行为背后的感受和功能，再选择动物模型、干预目标及结果指标。
个体化研究提供什么可能
作者讨论跨诊断、维度化和个体化研究，包括依据个体发展轨迹理解差异的统计建模，以及面向具体困难的精准医学。这里的统计参照不能直接等同于人的价值或应当达到的唯一生活方式。
这些方向被提出为可能改善研究与支持的工具。本文没有证明某种生物标记已经能够为所有孤独谱系者选择有效治疗。
资助与研究文化为何也要改变
| 制度障碍 | 作者建议 |
|---|---|
| 为获得资助而把整体孤独谱系描述成疾病 | 允许围绕具体困难及共现状况申请研究，并明确当事人的目标 |
| 资助到账前无法开展有报酬的共同选题 | 提供前期小额资助、时间及参与式方法培训 |
| 伦理审查只看单个参与者风险 | 将污名等群体伤害纳入评估，并纳入社群代表 |
| 只奖励新奇发现和论文数量 | 奖励重复验证、合作积累及长期关系建设 |
| 神经殊异研究者自身缺乏支持 | 改善研究工作环境，使亲历经验能够持续进入研究 |
作者将文化改变概括为逐步使新做法变得可能、容易、常见、受到奖励，最终成为要求。持续的资源和问责机制，是合作能够超越一次咨询的条件。
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相关文献
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- Natri 等（2023） — 生物医学研究与神经多样性相衔接的另一篇讨论。
- Pellicano 与 den Houting（2022） — 改变研究目标和知识关系的背景。
作者
- Síofra Heraty — 第一作者；完整 22 人署名见信息卡片。
外部链接
- 期刊原文 — 参与式研究建议及制度改革讨论。