Natri et al. (2023) — 反健全主义语言与高质量孤独谱系研究完全兼容
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引用:Natri, H. M., et al. (2023). Anti-ableist language is fully compatible with high-quality autism research: Response to Singer et al. (2023). Autism Research, 16(4), 673–676. https://doi.org/10.1002/aur.2928
作者:Heini-Natri(第一作者)、Olumide Abubakare、Kassiane Asasumasu、Monique Botha、Kristen Bottema-Beutel、Sue-Fletcher-Watson、Morénike Giwa Onaiwu、Steven K. Kapp、Marie Manalili、Amy-Pearson、Liz Pellicano、Nick-Walker、Alyssa Hillary Zisk 等 68 位联名作者
年份:2023
期刊:Autism Research, Vol. 16, No. 04
DOI:10.1002/aur.2928
类型:Letter / Commentary(对 Singer et al. (2023) 的回应)
定位
Singer et al. (2023) 主张孤独谱系研究中的术语转向(向更中性语言)阻碍了对孤独谱系经验的准确科学描述,尤其是在临床和医学语境中。本文由 68 位孤独谱系与非孤独谱系研究者、临床工作者、倡导者联名回应,系统反驳这一主张。被 Zaneva et al. (2024) 收录为主题 8(反健全主义)的精选文献。
核心论证
1. 包容性语言是科学精确性的增益而非阻碍
参照残障、性别、种族、族裔等领域已有语义指南的既定实践(如 APA 无偏见与包容性语言指南、NIMH 污名与歧视研究工具包),反健全主义语言不是科学严谨性的妥协——而是更精确、更少偏见、更尊重人的科学传播的必要组成部分。
2. 语言指南由多元协作产生
孤独谱系研究语言指南由孤独谱系与非孤独谱系研究者、临床工作者、学者、照护者多元协作产生——建立在数十年跨学科孤独谱系与残障权利学术基础之上。强调这些指南并非外部强加,而是社群内生的知识生产。
3. 具体术语替换原则
| Singer et al. 要求的术语 | 本文推荐的替代 | 理由 |
|---|---|---|
| "risk"(风险) | "likelihood"(可能性) | 更准确,不预设 ASD 为负面结果 |
| "co-morbid"(共病) | "co-occurring"(共现) | 不暗示疾病框架 |
| "profound autism"(重度孤独谱系) | 具体描述认知功能、支持需求等特征 | "profound"和"severe"缺乏效度、信度和特异性,定义不一致,且对许多孤独谱系者去人性化 |
| "challenging behavior"(挑战性行为) | 具体行为描述 | 模糊标签掩盖了环境与个体互动的复杂性 |
4. Singer et al. 对指南的误读
Singer et al. 将指南对差异与残障的更细致处理误读为"仅描述简单的'差异'"。实际上,包容性术语能够精确描述带来残障或损害的差异及其影响——它不否认残障,而是反对用模糊、污名化的标签替代精确描述。
5. 所谓“重度孤独谱系”者的立场
Zimmerman (2022) 和 Whitty (2020)——均为所谓的“重度孤独谱系”——公开发表指南支持反健全主义语言。这反驳了“包容性语言仅代表轻度孤独谱系者利益”的常见批评。
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- Heini-Natri — 第一作者
- Zaneva et al. (2024) — 收录本文为精选文献的阅读清单(主题 8)
- 去病理化 — 反健全主义语言的理论根基
- 神经多样性范式 — 支撑反健全主义科学观的范式
- 神经多样性范式 — 反健全主义科学的理论基础
- Sue-Fletcher-Watson — 联名作者
- Steven K. Kapp — 联名作者
- Nick-Walker — 联名作者
- Alyssa Hillary Zisk — 联名作者