Heraty et al. (2023) — 社羣之間的橋樑建設：想象生物醫學孤獨譜系研究的未來
作者：Síofra Heraty、Alexandra Lautarescu、David Belton、Alison Boyle、Pietro Cirrincione、Mary Doherty、Sarah Douglas、Jan Roderik Derk Plas、Katrien Van Den Bosch、Pierre Violland、Jerneja Tercon、Amber Ruigrok、Declan G. M. Murphy、Thomas Bourgeron、Christopher Chatham、Eva Loth、Bethany Oakley、Grainne M. McAlonan、Tony Charman、Nicolaas Puts、Louise Gallagher、Emily J. H. Jones
出版年份：2023
類型：評論與研究實踐建議
期刊：Cell，186(18)，3747–3752
DOI：10.1016/j.cell.2023.08.004
引用：Heraty, S., Lautarescu, A., Belton, D., Boyle, A., Cirrincione, P., Doherty, M., Douglas, S., Plas, J. R. D., Van Den Bosch, K., Violland, P., Tercon, J., Ruigrok, A., Murphy, D. G. M., Bourgeron, T., Chatham, C., Loth, E., Oakley, B., McAlonan, G. M., Charman, T., … Jones, E. J. H. (2023). Bridge-building between communities: Imagining the future of biomedical autism research. Cell, 186(18), 3747–3752. https://doi.org/10.1016/j.cell.2023.08.004
Heraty 等（2023）的《社羣之間的橋樑建設：想象生物醫學孤獨譜系研究的未來》討論，生物醫學研究如何與孤獨譜系者的生活目標相銜接。作者主張以具體困難、個人選擇和生活質量組織研究，並讓具有親歷經驗的人蔘與從基礎實驗到結果傳播的全過程。
跨社羣對話從什麼分歧開始
文章由 AIMS-2-TRIALS 聯盟中具有研究、臨牀、產業、當事人及照護經驗的成員共同撰寫，這些身份可以重疊。作者先分別回應怎樣理解孤獨譜系、研究應優先處理什麼、如何改變研究文化，再通過討論形成共同文章。
本文回應當時圍繞生物樣本研究、研究目標和高支持需求羣體的爭論。作者將其視爲建立信任的嘗試，而不是代表所有孤獨譜系者或驗證某種治療效果的調查。
怎樣同時理解生物差異與社會障礙
作者承認，一些感覺、認知及共現健康問題具有值得研究的生物機制；同時，生物醫學描述無法窮盡孤獨譜系者的身份、關係和生活經驗。
他們提出，研究應具體說明想減輕哪一種困難，以及受益由誰界定。例如，研究使人痛苦的感覺敏感，與把所有孤獨譜系特徵都當作需要消除的病理，具有不同目標。個體層面的支持，也需要與減少污名、歧視和環境障礙配合。
四個研究環節如何納入親歷經驗
| 環節 | 文章提出的安排 | 希望解決的問題 |
|---|---|---|
| 建立合作 | 從基礎及溼實驗階段開始參與；儘可能共同創造，至少開展持續且有實質影響的諮詢 | 當關鍵方向已定才邀請當事人，難以改變研究 |
| 決定選題與目的 | 共同界定具體特徵及研究理由，重視構念效度 | 研究對象“看起來像孤獨譜系”，未必測到了真正關心的問題 |
| 設計與執行 | 共同討論方案、倫理申請、知情同意、數據管理、指標及分析計劃 | 科學合理性、可及性和社羣需要應一起進入設計 |
| 解釋與傳播 | 與社羣共同解釋結果，明確結論適用的特徵及情境 | 某個行爲改變，容易被誇大爲整體“孤獨譜系嚴重度”降低 |
作者建議直接諮詢孤獨譜系者，並努力納入不同支持需求和邊緣處境。本人蔘與存在障礙時，可以結合家人、照護者及其他熟悉其需要者的意見；諮詢對象也不應只限於已經同意研究者立場的人。
重複行爲爲何是一個關鍵例子
文章用“受限與重複行爲”說明寬泛分類可能掩蓋不同目標。嚴重自傷需要理解和減輕，而一些重複動作能夠幫助自我調節，也可能帶來愉悅。
若把這些行爲全部放進一個需要減少的指標，就可能在降低分數的同時移除有益的調節方式。作者因此建議先與當事人理解行爲背後的感受和功能，再選擇動物模型、干預目標及結果指標。
個體化研究提供什麼可能
作者討論跨診斷、維度化和個體化研究，包括依據個體發展軌跡理解差異的統計建模，以及面向具體困難的精準醫學。這裏的統計參照不能直接等同於人的價值或應當達到的唯一生活方式。
這些方向被提出爲可能改善研究與支持的工具。本文沒有證明某種生物標記已經能夠爲所有孤獨譜系者選擇有效治療。
資助與研究文化爲何也要改變
| 制度障礙 | 作者建議 |
|---|---|
| 爲獲得資助而把整體孤獨譜系描述成疾病 | 允許圍繞具體困難及共現狀況申請研究，並明確當事人的目標 |
| 資助到賬前無法開展有報酬的共同選題 | 提供前期小額資助、時間及參與式方法培訓 |
| 倫理審查只看單個參與者風險 | 將污名等羣體傷害納入評估，並納入社羣代表 |
| 只獎勵新奇發現和論文數量 | 獎勵重複驗證、合作積累及長期關係建設 |
| 神經殊異研究者自身缺乏支持 | 改善研究工作環境，使親歷經驗能夠持續進入研究 |
作者將文化改變概括爲逐步使新做法變得可能、容易、常見、受到獎勵，最終成爲要求。持續的資源和問責機制，是合作能夠超越一次諮詢的條件。
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作者
- Síofra Heraty — 第一作者；完整 22 人署名見信息卡片。
外部鏈接
- 期刊原文 — 參與式研究建議及制度改革討論。