Rea et al. (2024) - 性别多样性与孤独谱系交叉:更新范围综述

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引用:Rea, H. M., Øien, R. A., Webb, S. J., Bansal, S., Strang, J. F., & Nordahl-Hansen, A. (2024). Gender diversity, gender dysphoria/incongruence, and the intersection with autism spectrum disorders: An updated scoping review. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06650-6

核心贡献

对 2018 年 9 月至 2024 年 1 月发表的 99 项实证研究及 6 篇系统综述/元分析进行范围综述,是对 Øien et al. (2018) 和 Nordahl-Hansen et al. (2019) 的更新与扩展。2018 年被视为性别多样性与孤独谱系交叉研究的全球转折点——此后约 5.5 年间发表的研究数量(99 篇)是此前 37 年(1981–2018,47 篇)的约 1.5 倍。

研究设计

  • 检索策略:EMBASE、MEDLINE、PubMed、PsycINFO、ERIC,使用比 2018 版更广泛的检索词(新增"neurodiversity""gender diversity""nonbinary""gender variance""gender nonconformity"等),不限语言
  • 编码新增维度:参与者性别认同、排除标准、过渡状态、孤独谱系测量工具、性别测量工具——旧版综述未编码这些
  • 样本总量:27,182,721 人(部分为人口研究),其中 166,788 人确诊孤独谱系(0.61%),38,596 人被描述为性别多样(0.14%)

核心发现

方法学趋势

  • 量化主导:69.7% 为量化研究,最常见方法为病例-对照(43.4%)、调查研究(20.2%)、临床病历审查(14.1%)
  • 成人优先:42.4% 聚焦成人(≥18 岁),仅 4.0% 仅聚焦儿童(≤12 岁)——有下降趋势
  • 地理分布变化:参与者与研究者来源从亚洲减少,澳大利亚、南美增加,跨国合作增加
  • 孤独谱系鉴定:最常用方法为自我报告(36.4%)或病历审查(30.3%);AQ 自评量表仍最普遍(25.2%)
  • 性别鉴定:50.5% 仅询问性别认同,25.3% 依赖性别烦躁诊断——仅半数研究同时报告了性别认同和指定出生性别

测量问题

  • 性别测量:CBCL/YSR 的"希望成为异性"单一条目二元且有缺陷,性别认同/性别烦躁问卷强化性别二元并含污名化语言(如"hermaphrodite")
  • 推荐双步法(先问性别认同再问指定出生性别)+ 开放文本框 + 多维度连续测量
  • 性别自我报告(Gender Self-Report)(Strang et al., 2023):在孤独谱系和非孤独谱系青少年及成人中校准,捕捉连续的非二元与二元性别多样性因素
  • 孤独谱系鉴定:AQ 等特质量表不等于临床诊断,需鉴别孤独谱系特质与焦虑/抑郁/少数群体应激

研究目标分布

最常见研究目标:

  1. 识别交叉群体的共现状况(36.4%)
  2. 交叉的体验性特征(22.2%)
  3. 性别多样人群中孤独谱系诊断/特质的比率(20.2%)
  4. 护理与支持需求(16.2%)
  5. 孤独谱系样本中性别多样身份的流行率(12.1%)

排斥与包容

  • 9 项研究明确排除智力障碍者;智力障碍亚群在研究领域严重低估
  • 仅 3 项研究提供沟通适应(口语/书面/替代沟通设备选择)
  • 推荐基于社区的参与式研究;Nicolaidis (2021) 指出由他人代理报告个体性别认同在伦理上可能不当

临床与实践

  • 仅 29 项研究(29.3%)报告了性别肯定医疗的参与率;仅 16 项(16.2%)具体报告孤独谱系性别多样个体的性别肯定医疗率
  • 需关注发育阶段对临床表现和支持需求的影响,避免将不同发育阶段的个体混为一谈
  • 孤独谱系诊断时机可能存在性别差异——性别多样个体的诊断更可能被延迟

关键建议

  1. 术语敏感性:研究者需审慎使用术语、测量工具和方法
  2. 社区参与:与孤独谱系性别多样合作研究者共同设定研究优先项
  3. 方法论改进:超越二元性别概念、区分孤独谱系特质与少数群体应激、纳入智力障碍和沟通差异个体
  4. 发育视角:纵向研究追踪孤独谱系儿童如何逐渐意识并体验性别多样性身份
  5. 真实世界影响意识:研究可被用于立法限制性别多样孤独谱系个体获取医疗(如 AR Act 274, GA SB140)
创建:2026-06-06更新:2026-06-10