神经多样性运动
神经多样性运动(neurodiversity movement)是由神经殊异者及其盟友参与的社会与政治运动,争取神经认知差异者的平等、尊严、自主决定和社会参与。它将接纳差异与获得实际支持联系起来,推动当事者参与研究、服务和公共政策的制定,并关注社会环境、制度和文化怎样影响人们的生活。
运动的定位
Walker(2014)将神经多样性、神经多样性范式和神经多样性运动分别用于描述人类心智差异、理解差异的理论立场,以及围绕这些问题的集体行动。运动中的社群、组织、研究者及其他参与者通过不同方式开展倡权,在关切的议题、行动策略和对范式的理解上存在差异。Ne’eman 与 Pellicano(2022)据此强调,应通过运动内部的讨论和共同决定来处理这些分歧。
运动的重要基础是1990年代形成的孤独谱系自我倡权社群。Botha 等(2024)指出,神经多样性的概念和理论在社群交流中得到集体发展,并逐步扩展到更广泛的神经殊异经验。具体的组织发展、人物、事件和术语传播见神经多样性运动史。
主要诉求
参与和自主决定
“Nothing About Us Without Us”(我们要参与关于我们的决定)表达了残障自我倡权的参与原则。孤独谱系自我倡权网络(ASAN)将其解释为:讨论孤独谱系及作出有关决定时,需要有孤独谱系者的参与,让政策与服务回应当事者的生活。
这一诉求涉及谁能提出问题、解释经验、选择支持方式和评价结果。它也连接个人层面的自我倡权与集体层面的公共参与:个人表达需要、偏好和生活目标,组织及社群则推动这些声音进入研究和制度决策。
接纳、尊严与公共叙事
运动重视神经殊异者作为社会成员的价值,以及人们理解和表达自身经验的权利。Sinclair(1993)要求家长看见现实中的孤独谱系孩子,并在尊重其存在方式的基础上学习沟通、建立关系和提供帮助。这种论述将当事者的经验与身份放到公共讨论的中心。
接纳也体现在日常交往和公共表达中,包括尊重不同沟通方式、兴趣和感官需要,审视将差异直接解释为缺陷的语言,以及让神经殊异者参与讲述自己的生活。相关理论讨论见去病理化、神经规范性和常态范式。
支持获取与社会参与
接纳与具体支持共同构成倡权工作。ASAN的立场说明提到沟通支持,以及物理治疗、言语治疗和作业治疗等服务,并强调支持人员所需的工作条件。支持的内容由具体困难和生活目标来确定,包括学习、交流、日常活动与参与社群所需的帮助。
Chapman 与 Bovell(2022)在讨论治疗争议的章节手稿中,主张结合当事者及其亲近者的视角,以福祉和自主来考察干预的益处。这使服务是否容易获得、能否改善生活、怎样尊重意愿,成为与接纳差异相联系的实践问题。
组织与行动方式
运动通过相互联系的社群和组织开展工作。以下形式概括了个人、社群、倡权组织与研究者之间的不同连接方式:
| 行动形式 | 主要工作 | 例子或涉及的议题 |
|---|---|---|
| 社群支持与自我倡权 | 分享经验、互助、表达需要,建立社群联系 | AWN为孤独谱系女性及其他边缘性别群体提供社群支持与资源 |
| 组织倡导与公共政策参与 | 组织社群、培养倡权能力,分析和参与公共政策 | ASAN的领导力培养、政策分析与公共教育 |
| 参与研究与知识生产 | 将生活经验带入研究问题、解释及实践讨论 | AASPIRE的社群参与式研究,以及研究者与自我倡权者的合作 |
| 文化与公共表达 | 通过写作、公共讨论和社群叙事表达身份与诉求 | Sinclair的倡权写作,以及对语言、表征和接纳的讨论 |
ASAN在组织介绍中列出倡权、出版、研究及政策工作;孤独谱系女性与非二元网络(AWN)则在其使命中强调社群支持和交叉处境。这些实例体现了不同组织的工作侧重。AASPIRE则采用社群参与式研究(CBPR),通过共享决定权和适配沟通方式开展合作(Nicolaidis 等,2011)。
运动也参与改变知识如何产生。Chapman 与 Bovell(2022)讨论了孤独谱系者被排除在相关知识生产之外的问题,以及研究中的缺陷预设如何影响结果的解释。将生活经验带入研究,因而既涉及增加参与者,也涉及研究什么、使用怎样的概念、由谁判断研究是否有益。参与式行动研究提供了将这一参与诉求落实到研究过程中的一条路径:社群成员与研究者共同确定问题、开展研究,并将发现转化为回应社群需要的行动(Lloyd-Evans 等,2023)。研究中的权力分配和学科发展另见神经多样性与民主研究和神经多样性研究。
与残障权利运动的关系
Ne’eman 与 Pellicano(2022)将神经多样性运动放在更广泛的残障政治中理解,指出它与独立生活、发展性残障自我倡权及其他残障社群之间的联系。这些传统为自主生活、集体组织和抵抗外部支配提供了思想与实践资源。
残障的社会模型使环境障碍和排斥成为分析对象,其他残障模型则进一步涉及身体经验、互动、身份和权利。在这一背景下,神经多样性倡权可以同时追求对差异的尊重、残障者的权益以及支持资源的改善。
Ne’eman 与 Pellicano也提醒,新的神经多样性语言应维持与残障社群的联系,使共同的政策诉求和既有的倡权经验能够被理解和使用。它们之间的关系涉及共同组织和资源分配,也涉及如何描述自身处境。详见神经多样性与残障。
内部批判
代表性与参与条件
参与原则需要落实为能让不同沟通方式、支持需求及社会处境的人表达意见的条件。ASAN的立场说明包含对辅助与替代沟通(AAC)的支持;AWN的使命则特别关注性别与其他交叉经验。由此,讨论代表性时,需要具体考察谁能够进入讨论、表达意见需要哪些帮助,以及组织如何回应不同成员的需要。
这一问题与神经多样性与交叉性相连:同一诊断或身份之内,人们的资源、机会、生活经历及面对的障碍也可能有显著差异。
运动的范围与社群选择
Ne’eman 与 Pellicano(2022)区分了神经多样性作为广泛残障权利立场的用法,以及它对正常化、治愈和预防目标提出特定批评的用法。二者会带来不同的运动范围,也会影响其他社群怎样理解这些主张。
作者据此强调,各社群应有机会讨论哪些理念适合自身处境、希望追求什么目标。跨社群合作建立在对彼此需要和自主决定的理解之上,参与者也可以围绕共同议题合作,同时保留不同立场。
与医学模型的复杂关系
治疗与支持的讨论集中于具体目标、证据、代价和决定权。Chapman 与 Bovell(2022)以应用行为分析为案例,分别考察疗效、正常化或社会控制、创伤与福祉、自主权,并提出让神经典型者与神经殊异者共同讨论何种结果对谁有益、出于什么目的、适用于什么情境。
这类讨论要求把“改善”具体化:一项支持希望缓解什么困难,是否有助于当事者的生活,如何对待意愿和偏好,以及怎样评价可能的伤害。更详细的干预与伦理分析见ASD干预。
不同社会情境中的实践
Cheng 等(2023)结合在欧洲、亚洲和非洲开展研究或自我倡权的经验,讨论社群主导的权利运动怎样回应当地的文化、语言、资源和政治条件。
作者举出的例子具有不同侧重:埃塞俄比亚的实践涉及诊断和物质资源的不足,以及家庭、社群中的接纳和归属;印度的参与式设计尝试使用当地语言与熟悉的概念,促进理解和包容;香港的例子则涉及学业竞争、社会从众期待与包容教育的尝试。这些实践展示了接纳、参与和权利诉求怎样在具体环境中获得不同表达。
Cheng等人主张通过多向交流理解各地社群已经形成的知识和实践,让本地参与者共同确定问题及回应方式。国际合作由此涉及资源和决定权如何分配,以及怎样使研究与倡权回应当地生活。
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相关概念
- 神经多样性 — 人类神经认知差异及其描述
- 神经多样性范式 — 理解差异、残障与支持目标的理论立场
- 神经多样性运动史 — 组织发展、人物与关键事件
- 残障权利运动史 — 更广泛的自我倡权与残障政治背景
- 神经多样性与残障 — 差异、支持需求与残障政治的联系
- 神经多样性与民主研究 — 当事者在研究中的参与和决定权
- 参与式行动研究 — 社群共同生产知识并推动行动的研究路径
- 神经多样性与交叉性 — 群体内部不同处境及其相互作用
- ASD干预 — 支持与干预的具体目标和伦理讨论
相关文献
- Walker(2014) — 运动、范式和相关术语的区分
- Botha 等(2024) — 社群对神经多样性概念与理论的集体发展
- Sinclair(1993) — 接纳、身份、沟通与家庭关系的倡权论述
- Ne’eman 与 Pellicano(2022) — 运动的政治定位、范围和内部讨论
- Chapman 与 Bovell(2022) — 治疗争议、福祉、自主及知识生产
- Cheng 等(2023) — 社群主导的权利运动与跨地区合作
- Nicolaidis 等(2011) — AASPIRE的社群合作、共享决定与沟通适配
- Lloyd-Evans 等(2023) — 参与式行动研究中的社群协作与行动转化
作者
- Jim Sinclair — 孤独谱系自我倡权与接纳
- Ari Ne’eman、Elizabeth Pellicano — 残障政治与神经多样性运动
- Sharon daVanport — AWN与社群组织
- Robert Chapman、Virginia Bovell — 倡权、治疗伦理与支持目标
- Yulin Cheng — 自我倡权及跨地区合作
外部链接
- ASAN:What We Believe — 该组织的立场与参与原则
- ASAN:Who We Are — 组织介绍及工作领域
- AWN:About — 使命、社群与交叉经验
- Cheng 等(2023)原文 — 不同社会情境中的研究与倡权合作