Natri et al. (2023) — 反健全主義語言與高質量孤獨譜系研究完全兼容
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引用:Natri, H. M., et al. (2023). Anti-ableist language is fully compatible with high-quality autism research: Response to Singer et al. (2023). Autism Research, 16(4), 673–676. https://doi.org/10.1002/aur.2928
作者:Heini-Natri(第一作者)、Olumide Abubakare、Kassiane Asasumasu、Monique Botha、Kristen Bottema-Beutel、Sue-Fletcher-Watson、Morénike Giwa Onaiwu、Steven K. Kapp、Marie Manalili、Amy-Pearson、Liz Pellicano、Nick-Walker、Alyssa Hillary Zisk 等 68 位聯名作者
年份:2023
期刊:Autism Research, Vol. 16, No. 04
DOI:10.1002/aur.2928
類型:Letter / Commentary(對 Singer et al. (2023) 的回應)
定位
Singer et al. (2023) 主張孤獨譜系研究中的術語轉向(向更中性語言)阻礙了對孤獨譜系經驗的準確科學描述,尤其是在臨牀和醫學語境中。本文由 68 位孤獨譜系與非孤獨譜系研究者、臨牀工作者、倡導者聯名回應,系統反駁這一主張。被 Zaneva et al. (2024) 收錄爲主題 8(反健全主義)的精選文獻。
核心論證
1. 包容性語言是科學精確性的增益而非阻礙
參照殘障、性別、種族、族裔等領域已有語義指南的既定實踐(如 APA 無偏見與包容性語言指南、NIMH 污名與歧視研究工具包),反健全主義語言不是科學嚴謹性的妥協——而是更精確、更少偏見、更尊重人的科學傳播的必要組成部分。
2. 語言指南由多元協作產生
孤獨譜系研究語言指南由孤獨譜系與非孤獨譜系研究者、臨牀工作者、學者、照護者多元協作產生——建立在數十年跨學科孤獨譜系與殘障權利學術基礎之上。強調這些指南並非外部強加,而是社羣內生的知識生產。
3. 具體術語替換原則
| Singer et al. 要求的術語 | 本文推薦的替代 | 理由 |
|---|---|---|
| "risk"(風險) | "likelihood"(可能性) | 更準確,不預設 ASD 爲負面結果 |
| "co-morbid"(共病) | "co-occurring"(共現) | 不暗示疾病框架 |
| "profound autism"(重度孤獨譜系) | 具體描述認知功能、支持需求等特徵 | "profound"和"severe"缺乏效度、信度和特異性,定義不一致,且對許多孤獨譜系者去人性化 |
| "challenging behavior"(挑戰性行爲) | 具體行爲描述 | 模糊標籤掩蓋了環境與個體互動的複雜性 |
4. Singer et al. 對指南的誤讀
Singer et al. 將指南對差異與殘障的更細緻處理誤讀爲"僅描述簡單的'差異'"。實際上,包容性術語能夠精確描述帶來殘障或損害的差異及其影響——它不否認殘障,而是反對用模糊、污名化的標籤替代精確描述。
5. 所謂“重度孤獨譜系”者的立場
Zimmerman (2022) 和 Whitty (2020)——均爲所謂的“重度孤獨譜系”——公開發表指南支持反健全主義語言。這反駁了“包容性語言僅代表輕度孤獨譜系者利益”的常見批評。
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- Steven K. Kapp — 聯名作者
- Nick-Walker — 聯名作者
- Alyssa Hillary Zisk — 聯名作者