Ne'eman (2021) — 当残障由行为定义时，结果测量不应鼓励“扮装”

引用：Ne'eman, A. (2021). When disability is defined by behavior, outcome measures should not promote “passing”. AMA Journal of Ethics, 23(7), E569–E575. https://doi.org/10.1001/amajethics.2021.569

Ne'eman（2021）的《当残障由行为定义时，结果测量不应鼓励“扮装”》讨论，如何评价孤独谱系服务是否带来改善。作者主张把实际伤害、个人痛苦和有意义的生活目标作为判断依据，检视将诊断特质减少或典型外观作为成功标准的测量方式。

#测量为什么承载价值判断

当一种诊断主要依据行为识别时，研究者可能直接用这些行为的减少衡量临床进展。Ne'eman 指出，这种做法会把“更像多数人”隐含地设为服务目标，即使被减少的特质本身没有伤害，也没有令当事人痛苦。

文章是一篇伦理分析，署名时作者为哈佛大学健康政策博士候选人。它综合既有研究、第一人称经验与测量工具案例，提出评价目标的规范性框架。

#扮装要求与举证责任

扮装（passing）指隐藏受污名化的身份，使自己被视为多数群体成员。在本文语境中，它包括压抑孤独谱系特质，以达到“与同伴不可区分”的要求，与掩饰与伪装研究中的经验相连。

作者引用扮装与心理健康困难、自杀风险标志相关的研究，以及 Autistic Passing Project 中关于疲惫和自我否定的叙述。这些材料成为他反对默认扮装要求的伦理理由。

他主张反转举证责任：不应总由当事人证明某个特质可以保留，而应由提出压制要求的人说明其必要性。文中为例外提出两项同时成立的条件：

“(1) necessary to prevent harm and (2) the least onerous path to preventing harm for the autistic person”（译文：“（1）为防止伤害所必需；并且（2）对孤独谱系当事者而言，是防止伤害的路径中负担最小的一种”）

—— Ari Ne’eman，作者稿PDF第2页，关于扮装要求和举证责任的讨论。

#怎样区分支持目标与正常化目标

例如，眼神接触可能给一些人增加认知负担。若其已能通过身体朝向、语言回应或其他方式表达注意，强求眼神接触可能妨碍交流本身。作者由此区分社交形式与社交功能。

文章也要求核查家庭提出的矫正请求：是否确实涉及对本人或他人的伤害，还是仅反映对正常外观的期待。该框架适用于不同支持需求者，并容许发展沟通、生活及适应技能。

#重复行为量表的案例

文章具体检视儿童耶鲁—布朗强迫量表的孤独谱系改编版（CYBOCS-ASD）。原工具为强迫症设计，改编版则被用于记录孤独谱系儿童重复行为的严重程度，并曾作为临床试验结果指标。

Ne'eman 强调，行为看起来重复，并不说明其主观体验相同：一些孤独谱系重复行为带来快乐或帮助调节，而强迫症中的重复行为可能伴随痛苦。绘画特定兴趣对象、排列物品或反复观看媒体，因此需要按功能、处境和伤害分别评价。

文章摘要要求重新评估那些试图消除以下特质的指标：

“stigmatized but not harmful”（译文：“受到污名化、但并不有害”）

—— Ari Ne’eman，作者稿PDF第1页，Abstract，所讨论的诊断特质。

作者提出两种改革方向：重新设计结果指标，使其关注有害行为；或将特质描述工具用于研究，同时明确不把特质减少当作临床进展。工具能可靠描述差异，与它适合评价服务是否有益，是两个不同问题。

#当事人怎样参与测量改革

作者认为，心理测量学属性之外还需审查结果指标的伦理含义，并与孤独谱系者共同开发或修订工具。文章引用社群参与式研究及 DSM-5 修订中的参与经验，说明当事人能够帮助识别对特殊兴趣等经验的误判。

结论将讨论扩展到其他以行为识别的诊断：症状或特质分数下降，需要联系本人生活质量、功能及目标理解。本文提供评价结果的伦理问题与原则，没有报告一种新量表的效度研究。

#Related

#相关概念

• 掩饰与伪装 — 扮装要求及其主观代价。
• 去病理化 — 区分差异本身与需要支持的困难。
• 孤独谱系耗竭 — 文中引用的长期负荷经验研究。
• 神经多样性与残障 — 不同支持需求与目标选择的联系。
• 参与式行动研究 — 当事人参与结果测量改革的方法方向。

#相关文献

• Ne'eman 与 Pellicano（2022） — 进一步讨论特质取向及政治操作化。
• Raymaker 等（2020） — 本文引用的耗竭质性研究。
• Arnold 等（2026） — 掩饰概念化与研究方法的后续系统综述。
• Dwyer（2022） — 区分主动正常化与改善生活可能伴随的变化。
• Dwyer 等（2025） — 后续关于范式、研究及干预态度的讨论。

#作者

• Ari Ne'eman — 本文作者。

#外部链接

• 期刊原文 — 完整伦理分析及参考文献。