Dwyer (2022) — 神经多样性方法群
作者:Patrick Dwyer
出版年份:2022
类型:理论论文
期刊:Human Development,66(2),73–92
DOI:10.1159/000523723
许可:原文 CC BY-NC 4.0
译文:神经多样性方法(群)
引用:Dwyer, P. (2022). The neurodiversity approach(es): What are they and what do they mean for researchers? Human Development, 66(2), 73-92. https://doi.org/10.1159/000523723
Dwyer(2022)的《神经多样性方法(群):其内涵及对研究者的意义》梳理神经多样性方法的不同理解,并提出以个体与环境互动为基础的规范性方案。文章依次讨论残障模型、干预目标、语言、适用范围和诊断分类,最后说明这些讨论如何改变发展研究的提问与合作方式。
为什么使用“方法群”
Dwyer 借助 Walker(2014) 的区分,将神经多样性的事实、理解差异的理论取向,以及争取权利的运动分开。本文主要讨论第二层,即人们应如何理解和对待神经认知差异。
作者认为,这些方法类似科学范式:常依靠范例而非一套明确规则来识别,也包含行动和价值取向。不过,不同研究者及倡权者对其含义存在实质分歧,因此复数形式更能体现这一状况。作者提出的是自己认为较有用、较恰当的规范性定义,不能将它当作对运动所有成员立场的统一描述(第 74–75 页)。
Dwyer 也交代了自己作为孤独谱系者和运动成员的位置,并在致谢中感谢 Robert-Chapman 对复数用语的建议。
互动主义如何连接个体与环境
文章讨论将残障归于个体内部的医学模型,以及把残障解释为社会所施加限制的强社会模型。Dwyer 认为,仅关注其中一端,都可能使实际困难与支持方向变得狭窄。
| 取向 | 残障如何形成 | 支持主要朝向哪里 |
|---|---|---|
| 文中讨论的医学模型 | 个体内部的病症、缺陷或疾病 | 治愈或正常化个体 |
| 强社会模型 | 社会对具有损伤者施加的限制 | 改变社会、环境与障碍 |
| Dwyer 提出的互动主义方案 | 个体特征与环境相互作用 | 按生活质量目标选择改变环境、个人条件或两者 |
这是对本文表 1 的概括。作者对强社会模型的批评,不能扩展为所有社会模型或社会关系模型都持有相同立场。文中还比较了社会关系模型与国际功能、残疾和健康分类等进路,并借助 Chapman(2021) 的生态模型发展互动主义理解。
听觉过敏是文章的一个例子:个体有真实的感官差异,而环境是否迫使其暴露于难以忍受的噪声,会影响困难如何发生。执行功能和自伤等例子也用来说明,个体与环境因素可以共同参与。
干预目标与语言如何改变
在 Dwyer 的方案中,教授适应技能、缓解困难与调整环境都可能适当,判断重点是生活质量与当事人的意愿。文章区分了两种情况:改善环境后压力下降,自我调节动作随之减少;或直接把压制这些动作、使人显得典型作为目标。作者认为前者可能符合神经多样性方法,后者则体现正常化取向。
语言也参与塑造评价。文章借“神经典型研究所”的讽刺说明,同一种行为可以被不同立场描述为缺陷或普通差异;再以研究者将某些孤独谱系者的优势解释为缺陷的例子,要求审查研究问题和解释中的价值判断。其建议是在承认困难的同时,采用尊重、具体且尽可能中性的表达。
方法适用于哪些情况
作者比较了几种界定适用范围的标准:
| 候选标准 | 文章指出的困难 |
|---|---|
| 自然、先天或进化形成 | 这些性质本身不能决定某种情况是否有益,先天与后天也不能直接划定边界 |
| 能否对社会作出贡献 | 将接纳系于贡献能力,会带来能力歧视问题 |
| 当事人的认同和选择 | 很重要,但选择受知识、语言、权力及表达条件限制;还须考虑伤害和安全 |
文章用脑癌、厌食症和“黑暗三联征”等例子检验这些标准的边界,未提出一套可以机械应用于所有情况的规则。它也讨论 Chapman 的“神经类型认同不安”及医学与神经多样性方法可能结合的灰色地带。
对语言能力有限或尚不能充分表达偏好的群体,Dwyer 强调辅助与替代沟通、日常生活协助、环境接纳及提供信息的重要性。支持应创造了解自己和表达选择的条件,不能因为表达受限便预先排除神经多样性取向。
连续差异与诊断类别如何并存
神经多样性强调差异的广泛分布,社群认同和服务却常使用离散的诊断类别。作者认为,类别内部的异质性、类别间的共现和历史变化值得研究,同时诊断仍可帮助社群联结、政治动员、获得支持及组织研究。
文章区分了残障模型与发展理论:前者问困难位于个体还是环境,后者问个体如何在先天与经验的作用下发展。互动主义方法可采用生物、心理和社会的多层解释,同时另有关于接纳及支持目标的规范性要求。
对发展研究者的建议
下表归纳文章表 2 及其后续讨论(第 82–86 页):
| 研究环节 | 具体建议 |
|---|---|
| 选择问题 | 同时研究个体优势与困难,以及感官环境、社会要求、低期待、歧视和创伤经历 |
| 解释结果 | 检视研究者的立场与利益,比较“缺陷”“优势”“差异”及环境限制等解释 |
| 发展概念 | 认真理解社群提出的单焦点注意、孤独谱系惯性、耗竭、掩饰等概念,并给予适当署名 |
| 安排合作 | 按项目需要采用顾问、研究助理、神经殊异研究者或社群参与式研究等方式,提供实际影响决策的机会 |
| 修复关系 | 正视研究造成的伤害,由掌握研究权力的一方主动倾听、回应并承担建立信任的责任 |
文中也讨论拒绝敏感性焦虑等与社群经验共鸣的概念,但提醒社群与学者都可能有偏见。合作形式各有资源和权力条件:顾问可能流于象征参与,研究助理可能缺少报酬或话语权,学术研究者未必代表更广泛社群,充分的共同决策则需要时间与资源。
作者同时批评脱离其含义、以功利方式挪用神经多样性话语,并主张研究者与倡权者直接讨论应用行为分析等争议。这些建议将理论讨论落实为研究过程中的责任安排。
中文译本
脑脑空间译本署名为 Admin、Guillotine、XyZ 翻译,Rossa、Alexander 审校。本文对照的译本保留了原论文的章节和表格,原文开放许可为 CC BY-NC 4.0。
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相关概念
- 神经多样性范式 — 本文讨论其内部不同解释及规范性要求。
- 常态范式 — 对正常化目标的批评背景。
- 残障的社会模型 — 文中比较的强社会模型与社会关系进路。
- 残障模型 — 互动主义方案所处的模型讨论。
- 去病理化 — 接纳差异与提供支持的关系。
- 双向同理心问题 — 文章建议拓展的关系性研究方向。
- 庸俗版神经多样性 — 文中对话语挪用的批评可与此专题连读。
- 神经多样性与民主研究 — 社群参与与研究权力的安排。
- ND范式与补充替代疗法 — 可将支持目标和生活质量标准用于进一步分析。
相关文献
- Walker(2014) — 事实、范式与运动的术语区分。
- Chapman(2021) — 文中使用的生态功能理论资源。
- Ne'eman 与 Pellicano(2022) — 对神经多样性政治含义的相关讨论。
- Chapman(2023) — 生态思路在后来的政治经济学分析中的展开。
- Chapman(2026) — 后续运动与收编问题的讨论。
- Mandy(2025) — 可与诊断类别和社会要求问题连读。
作者
- Patrick Dwyer — 本文作者。
- Robert Chapman — 生态模型作者,并对本文复数用语提供建议。
外部链接
- 期刊原文 — 完整论文与两张建议表。
- PMC 开放全文 — 原文全文入口。
- 中文译本:神经多样性方法(群) — 脑脑空间译文全文,载于脑脑客厅。