共同拟定孤独谱系研究经费申请，促进合乎伦理的参与式研究：“从月经到更年期”项目

引用：Grant, A., Williams, K., Henry, K., Holloway, W., Nicolaidis, C., Kara, H., & Brown, A. (2024). Co-developing an autism research funding application to facilitate ethical and participatory research: The Autism from Menstruation to Menopause Project. In H. Bertilsdotter Rosqvist & D. Jackson-Perry (Eds.), The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 61–79). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-031-66127-3_4

#关键词

孤独谱系；孤独谱系研究；智力与发育残障；参与式研究；参与式行动研究；以社群为基础的参与式研究；无障碍；研究伦理；经费申请；研究资助

#引言：孤独谱系、健康与性别

约3%的人是孤独谱系者（Centers for Disease Control & Prevention, 2023），不同年龄和性别之间的差异，源于历史上诊断不足，而非先天差异（Halladay, 2015）。孤独谱系是认知多样性中自然存在的一部分，体现为沟通风格和感官处理的差异；在推崇神经规范性的社会中，这些差异可能造成残障（Milton, 2012）。医疗可及性是孤独谱系者处于不利地位的一个领域。孤独谱系者的患病率和过早死亡率较高（Bishop-Fitzpatrick & Kind, 2017）。这一现象没有简单的解释，而是由多种因素共同造成的。例如，孤独谱系者受到广泛的社会污名化（Cage et al., 2018），其中也包括医疗专业人员的污名化（Corden et al., 2021）；这些专业人员与孤独谱系患者交流时，可能难以顺畅沟通（Mason et al., 2019）。

人们早已认识到，同时因多项特征而被边缘化，例如既是女性、又属于少数化族裔，会加重边缘化的影响；这被称为交叉性（Crenshaw, 1989）。然而，许多关于孤独谱系成人的研究聚焦于男性经验，没有考虑孤独谱系女性所承受的额外边缘化，尽管孤独谱系女性及女孩的自杀死亡可能性，是孤独谱系男性及男孩的四倍以上（调整后发生率比 aIRR：8.551 对1.93；Kõlves et al., 2021）。孤独谱系女性也更容易有慢性疼痛状况（Asztély et al., 2019）和神经系统状况（Da Walt et al., 2021），其院内死亡风险也高于非孤独谱系者及孤独谱系男性（Akobirshoev et al., 2020）。这些健康差距可能与以下情况有关：孤独谱系女性及女孩更容易因展现真实的自我而遭遇社会污名，继而进行“孤独谱系掩饰”；这种掩饰消耗精力（Miller et al., 2021），也使女性及女孩更容易未被识别为孤独谱系，或得不到所需的支持（Wood-Downie et al., 2021）。此外，当孤独谱系者成为父母，尤其是成为孤独谱系儿童的父母时，可能因为被认为表现“令人费解”，以及关于何谓“好母亲”的健全中心主义观念，而被迫接受社会工作干预（Benson, 2023）；不过，医疗体系的差异也可能减轻这种污名（Ellis et al., 2023）。

我们知道，英国一般女性群体在围产期及妇科医疗中仍有未被满足的需要（Brown, 2021）。鉴于孤独谱系者在内感受、疼痛及感官知觉等身体经验上存在已知差异（Mason et al., 2019），孤独谱系女性及其他有子宫的孤独谱系者（APWW）的生殖健康经验与需要，很可能不同于非孤独谱系同伴。例如，我们知道，许多APWW在月经期间会感到过度刺激（Gray & Durand, 2023），而且相较于非孤独谱系同伴，其参与宫颈筛查的可能性较低（Nicolaidis et al., 2013）。即便如此，关于APWW生殖健康需要的研究仍然匮乏。例如，近期关于孤独谱系者孕期经验（Samuel et al., 2021）及婴儿喂养经验（Grant et al., 2022）的系统综述，分别只找到六项和八项同行评议研究，其中许多研究提供的数据有限。为了给近期一篇关于异位妊娠的自传式民族志提供背景（Grant, 2023），我们尝试查找关于孤独谱系者妊娠丢失经验的已发表研究，却没有找到。因此，我们就这一领域以及更广泛的孕产照护开展了线上调查，发现现有医疗服务存在许多不足（Grant et al., 2023a）。然而，我们认为，这一领域仍迫切需要更多研究，以改善医疗，缩小孤独谱系者目前在生活质量和预期寿命方面的差距。

#研究中孤独谱系者的代表性

批判孤独谱系研究清楚阐明了孤独谱系者参与研究的重要性，强调妨碍孤独谱系者充分参与社会的障碍具有社会性质（O’Dell et al., 2016；另见本书第2章）。因此，要减少孤独谱系者面临的健康不平等，我们就必须在有关自身健康的研究中处于中心位置。然而，研究远未充分探索孤独谱系成人对健康与医疗的经验（Nicolaidis et al., 2019; Pellicano et al., 2014）；孤独谱系研究经费中有很大一部分投向孤独谱系儿童及其父母的研究（Nicolaidis et al., 2019），或关注生物学差异，而非孤独谱系者的需要（Emerson, 2021）。此外，孤独谱系研究往往缺乏相关基础设施、真诚与尊重（Fletcher-Watson et al., 2019），也缺乏孤独谱系社群有意义的参与（Pellicano et al., 2014），尽管社群已明确表示，希望合作设计孤独谱系研究（Fletcher-Watson et al., 2019; Nicolaidis et al., 2019）。还有人指出，资助机构及学术晋升程序并未激励参与式研究取向（Keating, 2021）。这种状况使我们缺少足够的证据来为孤独谱系者的需要争取支持，也部分解释了为何政策及政府服务未能满足这些需要（Grant et al., 2023b）。

自20世纪60年代以来，研究者已采用多种参与式研究取向与边缘社群合作。例如，在参与式行动研究（Participatory Action Research，PAR）中，问题及可能的解决方案由社群提出，研究者承担促进者的角色；这种合作应从项目一开始就发生，并贯穿全过程（Smith, 2013）。类似地，在以社群为基础的参与式研究（Community-Based Participatory Research，CBPR）中，学术研究者与社群成员努力在研究的每个阶段作为平等伙伴共同工作（Israel et al., 2008）。过去二十年间，参与式孤独谱系研究中一些重要的良好实践自然发展起来，在英国、澳大拉西亚及美国等地形成了若干合作群体。AASPIRE是引领参与式孤独谱系研究的早期团体之一，于2006年建立，是孤独谱系与非孤独谱系学者及孤独谱系社群成员之间的长期合作。AASPIRE团队采用CBPR取向（Nicolaidis et al., 2011），完成了大量研究项目，包括耗竭（Raymaker et al., 2020）、就业（Raymaker et al., 2023）及医疗可及性（Nicolaidis et al., 2016）等主题。他们也开发了“包容工具包”（见AASPIRE网站），以及让孤独谱系者作为团队成员或研究参与者进入研究的实践指南（Nicolaidis et al., 2019）。与此同时，参与式孤独谱系研究集体（Participatory Autism Research Collective，PARC）由英国各地的孤独谱系研究者及行动者组成，旨在连接希望孤独谱系者更深入参与孤独谱系研究的人（见PARC网站）。此外，在新西兰奥特亚罗瓦，研究者与孤独谱系者共同制定了全国孤独谱系研究优先事项，提出研究应关注生活质量议题，转离生物学研究（Emerson et al., 2023）。就我们经费申请原拟聚焦的孕产期而言，已有少量研究采用PAR取向，与一般人群的参与者共同理解母乳喂养（Condon & Ingram, 2011）。

除参与式研究方法外，过去十年间，“公民科学”（European Citizen Science Association, 2015）也被用于让公众参与数据收集与分析，通常借助开放的数据仓储开展。其中许多工作并未纳入边缘社群，也未以其优先事项为基础（Curtis, 2018）。不过，“育儿科学帮”（Parenting Science Gang）成功完成了多个项目，围绕“帮”内父母所重视的研究议题展开（Collins et al., 2020）。截至目前，公民科学在孤独谱系研究中的使用仍然有限（另见本书第14章）。例如，“AutSPACEs”是Autistica与艾伦·图灵研究所合作开展的项目，旨在共同创造关于孤独谱系者感官处理的开源数据（见项目仓库），但在本章撰写时尚未产生出版成果。

#与边缘社群开展研究时使用创作性方法

本节介绍创作性方法及“选择伦理”，包括它们是什么，以及它们如何用于孤独谱系与残障社群。“创作性方法”涵盖一系列质性技术，超越传统上以研究者为中心的数据收集与分析方式（Kara, 2020），旨在使参与者更有效地参与资料的共同生产、分析及传播。其中一个分支是“视觉方法”，即使用某种实物或作品，例如照片、日常物品，或参与者制作的文件，如时间线、绘画与拼贴；参与者依据研究者提供的指引，选择或创作这些材料。它们随后可以成为数据，也可以在访谈中作为引导工具，用于共同生产数据（Mannay, 2016）。这类取向常以减少参与者与研究者之间的权力不平衡为目标（Kara, 2020）；不过，当方法被研究者严格控制时，也可能强化既有的权力不平衡（Pell et al., 2020）。

目前，在孤独谱系研究中使用创作性方法仍处于起步阶段，但已有一系列研究成功地与年轻人使用这些方法。例如，孤独谱系青少年通过照片引导法描述睡眠经验（Pavlopoulou, 2021），在多次访谈中制作生命历程图，谈论学校经历与缺课（Moyse, 2024），以及围绕教育转衔开展行走访谈（Shepherd & Shepherd, 2015）。在使用这些资料生产方式时，孤独谱系参与者分享了研究者未曾预料的内容（Moyse, 2024）。此外，访谈者在与孤独谱系年轻人讨论学校经历时，也使用表情符号；这些符号还被用于理解参与者如何看待访谈本身（Peuravaara, 2021）。创作性方法同样曾用于有智力残障的年轻人（Shepherd & Shepherd, 2015），以及使用辅助与替代沟通（Augmentative and Alternative Communication，AAC）的年轻人（Teachman & Gibson, 2018）；这些人往往被孤独谱系研究忽视。

在创作性方法所体现的合作式资料生产技术之外，越来越多论述主张，与边缘群体合作时，从伦理上说，必须提供参与方式的选择，这被称为“选择伦理”。例如，Aimee在与处于边缘位置的孕妇开展研究时，提供了多种视觉方法，包括采用两名研究者共同访谈的方式（Grant et al., 2019）。在另一项研究中，残障参与者多次被提醒，可以选择完成不同的视觉方法任务，也可以带来任何自己偏好的材料；访谈中分享的材料包括医疗记录和与治疗有关的物品（Phillips et al., 2018）。这种尽可能扩大参与者选择的取向，在一项与年轻人共同研究饮酒的项目中被称为“方法调色盘”：参与者可以选择访谈、同伴访谈、日记、手机访谈、短信及参与式观察（Wilkinson & Wilkinson, 2018）。Wilkinson与Wilkinson（2018）让参与者选择以同步方式生产资料，即与研究者同时在场实时进行，或以异步方式进行，即独自准备后再分享，有时形成一段随时间延续的对话；同时也提供了可以说话、打字及书写的方法。为孤独谱系参与者提供研究参与方式的选择，这一需要已得到充分确认（Nicolaidis et al., 2019），可包括访谈的沟通方式与地点（Moyse, 2024），以及提供具有互动性、令人感到舒适的感官环境（Brown et al., 2016）。此外，有人建议，在进行线上访谈研究时，应提醒孤独谱系参与者：他们可以关闭自己的摄像头、要求访谈者关闭摄像头、完全使用文字聊天，也可以采用任何有助于改善感官环境的调整措施（Kaplan-Kahn & Caplan, 2023）。对于讨论敏感议题的孤独谱系参与者，重复开展访谈、避免由研究者强加预设结构，也被认为是建立信任的一种方式（Stone et al., 2023）。

可以说，孤独谱系研究文献正在超越这些提供选择的机会，开始探索怎样使数据收集工具乃至研究方法个体化，以满足不同参与者的需要。多种研究设计中已经出现了这种做法。第一，在一项照护机构评估中，通常与实证主义研究范式相关的结构化访谈工具，依据参与者惯用的沟通方式调整了量表，例如采用交通灯系统，或以拇指向上、向下表示意见（Long & Clarkson, 2017）。第二，在由非孤独谱系访谈者开展的访谈研究中，没有相关专业研究身份的孤独谱系“共同访谈者”参加了访谈，并有机会提出非孤独谱系研究者可能想不到的补充问题（Kaplan-Kahn & Caplan, 2023）。第三，在一项诠释性研究中，一位无口语的年轻女性无法借助细致的表达性语言来分享经验，Van Goidsenhoven与De Schauwer（2020）因此采用多种方式理解她的世界，包括：在研究工作坊计划开展的绘画活动中，模仿参与者与物品互动的方式，这些方式比常规使用方式“更富创意”；在散步时让参与者引领自己；以及通过拍摄的视频片段进行持续对话（Van Goidsenhoven & De Schauwer, 2020）。

#“孤独谱系：从月经到更年期”研究的发展

下面，我们介绍在申请经费之前，如何形成“孤独谱系：从月经到更年期”研究的设计与方法。研究文献通常不会深入探讨申请经费的过程，但本研究获得了超过240万英镑的充足资助，使我们有机会反思研究设计的最初阶段。首先，我们介绍项目负责人Aimee的背景，包括她对孕产期的研究，以及她的神经殊异经验。这些背景为多轮申请前咨询奠定了基础。接着，我们详细介绍非正式社交媒体咨询，以及与两位孤独谱系社群领导者Kathryn和Willow、一位孤独谱系助产士Karen、一位孤独谱系创作性方法专家Helen、一位参与式孤独谱系研究专家Christina及其AASPIRE同事Mirah Scharer开展的深入咨询。图4.1概括了这一过程。

图4.1　“孤独谱系：从月经到更年期”研究发展过程中的社群参与。 原图文字的中文对照如下：

#阶段1：Aimee与边缘社群使用创作性方法及公民科学

项目首席研究者Aimee自2012年起就聚焦于孕期及育儿早期研究。总体而言，这些研究的参与程度低于她的期待，限制包括她担任研究人员而非项目负责人，以及主持的项目经费较少、相应可用时间有限。不过，在这些研究中，她使用视觉与创作性方法，希望在经费与时间限制下，提高边缘位置参与者的研究可及性（Mannay et al., 2017）。Aimee的研究纳入了低收入者（Grant et al., 2018）及残障女性（Williams et al., 2022）。我们将这些早期研究视为形成此次经费申请的“阶段1”（见图4.1）。2021年，Aimee启动了公民科学项目“寻找配方”（Finding the Formula），与采用配方奶喂养的普通父母合作；这种喂养方式受到污名化（Grant et al., 2023c）。在申请这一项目的资助之前，Aimee开展了社群咨询，显著改变了原先设想的研究设计，也加深了社群参与，包括对研究设计、分析及写作作出重要贡献（Grant et al., 2024; Jones et al., under review）。我们将其视为形成此次经费申请的阶段1（见图4.1）。

#阶段2：Aimee、Amy与Kathryn开始合作

Aimee在2005年读本科时被诊断为阅读障碍，当时23岁；2019年，37岁的她被诊断为孤独谱系者。2020年，她经历了一次异位妊娠；虽然她告知了自己的孤独谱系诊断，所获得的治疗，包括急诊手术，似乎并未顾及这一信息（Grant, 2023）。2021年，她前往斯旺西大学，在Amy主持的泌乳、婴儿喂养与转化研究中心（Lactation, Infant Feeding and Translation，LIFT）开展新的研究。在这一岗位上，Aimee与Amy成功申请到经费，与Autistic UK的研究主任Kathryn合作，探索孤独谱系者的孕产经验。Autistic UK参与这项研究十分宝贵，因为该组织致力于确保孤独谱系者的声音得到倾听，以影响政策与研究。首先，我们开展了关于婴儿喂养经验的系统综述。综述显示，孤独谱系者面临一般父母群体已报告的相同挑战，同时还面对一些额外挑战（Grant et al., 2022）。此后，我们又成功获得经费，调查孤独谱系者使用孕产服务的经验（Grant et al., 2023a）。

除了关注孕产服务，Aimee、Amy与Kathryn还对孤独谱系健康护照开展了实在论综述。在英国，国家卫生与临床优化研究所（NICE, 2021）推荐将孤独谱系健康护照作为减少医疗服务不平等的工具。然而，我们的综述指出，这些工具的证据基础有限、理论阐述不足，也无法消除获得公平医疗的障碍（Ellis et al., 2023）。Aimee与Kathryn还审视了官方统计、研究及其他报告，识别政府在健康、教育、就业、贫困和住房方面的政策怎样使孤独谱系者处于不利地位（Grant et al., 2023b）。在此期间，Williams对孤独谱系研究及政策的了解，对帮助Aimee进入这一研究领域十分宝贵，也与她既有的、和边缘群体开展参与式研究的专长相结合。

#阶段3(i)：线上社群咨询

在开展上述研究的同时，Aimee计划申请个人研究员资助，以延长自己的固定期限雇佣合同。原定的经费期限为三年，后来缩短为27个月。不过，这一全职岗位没有繁重的教学要求，使她有足够的时间开展社群咨询（Keating, 2021）。Aimee明确希望延续自己在英国研究与创新署（UKRI）资助的¹配方奶喂养研究中采用的参与式取向（Grant et al., 2023c）；在那项研究中，提交申请前的社群咨询曾使研究方法发生重大变化。研究员资助申请最初设想更深入地研究孤独谱系者的孕产照护经验。在方法上，研究将采用质性取向，因为目前关于孤独谱系者产科健康经验的证据有限。此外，研究将由社群委员会共同治理，其安排主要依据AASPIRE关于参与式孤独谱系研究的良好实践指南（Nicolaidis et al., 2019）。

Aimee从“寻找配方”研究中认识到，在申请阶段让社群参与非常重要（另见本书第10章、第20章）。由于从获得机构批准申请研究员资助，到资助方截止日期之间的时间相对较短，参与的深度未达到理想程度。不过，她仍与27位有过怀孕经历的孤独谱系者进行了线上咨询，渠道包括社交媒体上的私人联系人、Facebook群组对话，以及回复推文的陌生人。不同空间中出现了不同偏好。例如，在一个封闭的Facebook群组里，Aimee得到非常强烈的建议：采用性别包容的语言，如“有子宫的人”，以及身份优先语言，如“孤独谱系者”。因此，我们提出“有子宫的孤独谱系者”（Autistic People with Wombs），简称APWW，用来表示目标人群。此外，在Twitter上的交流中，许多人强烈支持以银行转账方式向社群委员会成员支付现金报酬，而非只提供英国常见的代金券。

除了合乎伦理的研究设计所需的具体安排，在一对一讨论中，我们还发现，相较于在大学、参与者家中或其选择的其他地点进行面对面访谈，参与者更偏好线上访谈。作为一名曾在家中接受过福利申请相关正式访谈的孤独谱系与残障者，Aimee很容易理解，不认识的人来到自己家中可能带来的不适（见Grant, 2024）。在这类情境里，孤独谱系者可能很难表达并争取自己的需要；相比之下，线上交流中，只要关闭电脑上的窗口，互动就会立刻停止。Aimee也意识到，如果项目所设研究岗位聘任了孤独谱系研究者，面对面收集数据可能会消耗更多精力，从而需要减少研究能容纳的参与者人数，因为资助方将研究助理人数限制为四人。除这一偏好外，讨论还指出，访谈在同步或异步安排上需要灵活：可以让参与者与研究者在同一时间、同一交流空间内互动，也应提供让参与者按自己的时间和空间分享信息的机会。在此基础上，我们还认识到，访谈进行期间也需要灵活，允许在参与者觉得更舒适时改变沟通方式或同步、异步安排。

讨论数据收集／生产策略时，Aimee希望使用“创作性方法”作为工具，让参与者分享对自己最重要的事，并减少研究者对数据形成的支配（Kara, 2020）。在申请前咨询中介绍这些方法后，得到的回应是积极的，不过咨询者指出，应安排足够时间，确保参与者理解对他们的期待，避免因“做错”而“觉得自己很笨”。创作性方法应满足参与者的需要，这一点早已得到承认（Mannay, 2016）；同一种工具可以有许多用法，并显著改变访谈的感受。例如，用于呈现一段时间内变化的时间线，其加入哪些内容，可以完全由访谈者控制，也可以由参与者在访谈之外独立制作，并对纳入什么拥有很大自由（Pell et al., 2020）。Aimee与参与申请前咨询的人都重视灵活使用创作性方法工具，甚至可以为每位参与者提供不同的工具。同样，工具的使用方式也应灵活，让参与者确信自己“没有做错”。这包括允许参与者在访谈中与研究者一起完成创作性任务，或另择时间完成；采用任何其他方式整理想法；也可以完全不进行创作性任务，而由访谈者把任务附带的指引作为双方共用的宽松话题提纲，温和地引导谈话。此外，我们决定，不强求参与者把自己制作的时间线或思维导图等材料交给研究者，因为这些材料的作用是引出参与者的叙述。

各个平台上持续出现的一项意见，是研究只关注怀孕过于狭窄。在三个平台上，Aimee都收到“可是……怎么办？”这样的提问，指向其他同样迫切的妇科健康议题，包括经前烦躁障碍（PMDD）、多囊卵巢综合征（PCOS）、子宫内膜异位症、痛经及更年期。此时，建议把研究范围扩展到Aimee十分熟悉的孕产领域之外，使她深感担忧；其他孤独谱系研究者也曾描述类似感受（Keating, 2021）。例如，她没有足够时间在申请前充分了解这些状况，也担心由于自己在更广泛生殖健康领域的出版成果不足，资助方会认为她缺少承担项目的可信资历。尽管如此，为忠实于社群引领的理念，研究边界还是发生了全面转变，覆盖整个生命历程中的生殖健康。为了增强申请的可信度，Aimee联系了在这些领域开展过研究的个人和组织，并在申请表中清楚说明了他们的专长。

#阶段3(ii)及(iii)：与孤独谱系社群领导者开展申请前讨论——为“非专业”成员提供有偿角色

在英国，公共资助的国家医疗服务体系（NHS）的研究部门表示，支持公众参与与自身健康有关的研究，包括为公众参与经费申请的拟定提供资金。因此，Aimee联系了自己所在地的NHS研究机构——威尔士健康与照护研究机构（Health and Care Research Wales），询问能否资助此前已与她合作的Kathryn投入时间，共同发展这项研究。该机构同意，按照“Involving People”指南，以每小时25英镑支付Kathryn的工作时间，但需要她先完成一些表格。Kathryn又将Willow介绍给Aimee。Willow是一位孤独谱系女性，也是Autistic UK、威尔士女性公平待遇组织（Fair Treatment for the Women of Wales，FTWW）等多个残障组织的负责人。FTWW是威尔士致力于支持可及、安全的生殖医疗的主要组织。在尚无女性健康计划的情况下，FTWW与至少60个组织共同制定了一份战略文件，提交给威尔士政府，促成了《威尔士女性健康计划》的发展；该计划由威尔士各地志愿者共同参与拟定。幸运的是，Willow同意加入，威尔士健康与照护研究机构也同意资助她的时间。在大约一个月里，Aimee与Kathryn、Willow进行了多次交流，两人就研究设计、相关文献及政策文件提出建议。讨论通过多个沟通平台进行，以适应所有人的沟通偏好。例如，Aimee、Kathryn与Willow通过三人即时通讯对话，频繁讨论细节。两人都完整审阅了经费申请书。如果没有威尔士健康与照护研究机构的资助，就无法以合乎伦理的方式开展这种程度的合作（另见本书第19章）。

与此同时，Aimee与Karen在社交媒体上开始交流。Karen是一位孤独谱系注册助产士，当时正在参加弗洛伦斯·南丁格尔基金会的奖学金项目，旨在改善孤独谱系者孕产期的照护。由于Karen本人也是孤独谱系者，她能够识别英国孕产照护对孤独谱系女性而言有多么不可及、不公平，并希望进一步纠正这种不平衡。Karen分享了自己在干预开发方面的经验，以及在英国医疗情境中实施干预的障碍，并从孤独谱系医疗专业人员的角色出发，提供了非常必要的背景信息。最终决定，Kathryn与Willow同时加入研究的社群委员会及研究指导小组；Karen则由于其医疗专业专长，只加入研究指导小组。

#讨论

本章再次强调，让孤独谱系者参与有关孤独谱系健康研究的重要性；在考虑有子宫的孤独谱系者时，这一点可能更为重要。我们概述了一些共同生产的孤独谱系研究中的良好实践，包括援引已有的高质量参与式孤独谱系研究指南（Nicolaidis et al., 2019）。随后，我们介绍了公民科学、视觉与创作性方法，以及关于“选择伦理”的早期工作，并列举孤独谱系研究中的良好实践。接着，本章主体聚焦于后来发展为“孤独谱系：从月经到更年期”的研究，说明它如何从社群咨询开始，以确保孤独谱系者从一开始就参与研究设计。这也与Aimee近期采用公民科学及创作性方法的研究经验，以及她对社会正义的关注相契合。不过，我们在社群参与方面也遇到了挑战。

孤独谱系者参与了经费申请的拟定，主要包括两位孤独谱系社群领导者Kathryn、Willow，以及孤独谱系助产士Karen。虽然我们开展了申请前咨询，但其范围有限，主要是与27位有过怀孕经历的孤独谱系者进行简短对话。这些互动之所以有限，是因为没有经费支付参与者投入的时间，Aimee因此不愿向他们提出过多要求。威尔士健康与照护研究机构资助了Kathryn和Willow的工作时间，消除了这一障碍。不过，两人都必须填写文件，注册为患者与公众参与代表；对许多神经殊异者而言，完成这些文件可能颇具挑战。尽管如此，我们仍建议孤独谱系研究者为申请前咨询寻求经费，并支持孤独谱系者完成获得经费所需的手续。

我们的经验表明，一种要求先拟定详细经费申请、获批后才提供经费的研究资助模式，会妨碍公众从一开始就作为伙伴参与；此前已有研究指出这一点（Keating, 2021）。不过，惠康基金会重组了研究员资助计划后，本研究填写的申请表相对简短。我们认为，缩短申请表可以让研究者腾出时间，开展更多公众参与活动。也可以考虑利用小额经费，对新研究的发展开展更深入的咨询。不过，目前英国可用于这一目的的资金有限，许多主要健康研究资助方也不提供此类经费。

在咨询中，孤独谱系社群成员强烈建议修改申请的某些内容。首先，他们坚持采用性别中立的语言；考虑到孤独谱系者中LGBTQIA+人群比例较高，这种语言是适切的（Hall et al., 2020）。如果申请前咨询没有如此强烈地强调这一点，我们可能会因为担心评审者的负面反应，而不在申请中使用这种语言。能够说明这些用语是社群的选择，就可以在遇到负面回应时作出清楚的回应。第二项重大改变，是将研究关注的时期从产科健康扩展到全部妇科及产科健康，也就是“从月经到更年期”。Aimee以往的研究与出版经历主要集中在围产期；把研究时期扩展到更广的领域，可能被评审者视为弱点。对此，我们再次说明这是社群的偏好，并确保研究指导委员会具备足够的相关专长。同行评议意见与面试提问均未聚焦这两个方面；不过，我们在面试开始时要求作的陈述中，已介绍了这些内容，再次表明这些决定是与社群共同作出的。

本项目的经验促使我们形成了一份让孤独谱系者参与申请前咨询的清单（框1）。它可能无法完全适合所有经费申请，但我们希望它对其他研究团队有所帮助。

#框1：让孤独谱系者参与申请前咨询的清单

• 从一开始就寻找向社群成员支付报酬的机会：
• 确保参与者知道可用经费有多少，以及将如何、何时支付。
• 如果领取报酬需要填写文件，应提供支持。
• 如果款项通过行政系统支付，研究者应核实参与者是否已收到报酬；如有延迟，应向资助机构了解进展。
• 确保领取报酬不会对社群成员原有的福利待遇造成不利影响；提供有关如何避免这种影响的指引及资源信息。同时，也不要因为某人领取福利，就假定其不能接受报酬。
• 考虑可用时间，相应调整咨询方法：
• 社交媒体咨询适合迅速获得简短问题的答案。
• 一对一讨论可以采用多种沟通方式，深化这些答案；对于孤独谱系共同研究者，这种方式可能尤其有用。
• 小组讨论需要投入大量协调工作，才能找到大家都有空的时间，也可能使成员在开始考虑项目设计之前就已消耗许多精力；它还可能不符合所有孤独谱系共同研究者的沟通偏好。
• 结合多种方法可能增添价值，但需要仔细规划。
• 确保人们可以灵活选择参与申请前咨询的方式：
• 尽可能准备好通过多个平台回应互动，包括邮件、WhatsApp及社交媒体私信；为把握合作形成的势头，也可能需要在自己惯常工作时间以外回应。
• 如果希望对申请书进行全面审阅，合作会议可能更适合，例如通过Zoom一边交流，一边讨论各个部分，而非要求对方在文件上逐条留下书面意见。
• 使用浅显的语言，并在第一次出现时完整解释任何必需的“行话”或缩略语。

#结论

“孤独谱系：从月经到更年期”项目的形成，受到申请前咨询的影响，既包括社交媒体上相对简短的对话，也包括与三位孤独谱系者——两位社群领导者及一位助产士——的深入合作。在可能的情况下，研究者应让具有相关生活经验的公众成员参与经费申请的拟定。如果无法取得经费来支付社群成员投入的时间，研究者应考虑如何让社群以较低的时间与精力成本参与，同时仍然能够表达意见。当社群建议对研究项目作出重大改变时，研究团队应考虑是否有能力以高质量的方式落实这些改变。研究者应利用资助方或卫生主管机构提供的现有经费，为参与申请前咨询的人支付报酬。此外，资助方也应考虑专门提供申请前咨询经费，确保研究者能够适当地补偿社群成员投入的时间。

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#注释

#参考文献

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#作者单位

1. 斯旺西大学泌乳、婴儿喂养与转化研究中心，英国斯旺西（Aimee Grant、Amy Brown）。
2. Autistic, CIC，英国（Kathryn Williams、Willow Holloway）。
3. 卡迪夫大学社会科学学院，英国威尔士（Kathryn Williams）。
4. 萨福克大学护理与助产学院，英国波士顿（Karen Henry）。
5. 波特兰州立大学社会工作学院，美国（Christina Nicolaidis）。
6. 俄勒冈健康与科学大学医学系，美国俄勒冈州（Christina Nicolaidis）。
7. Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education（AASPIRE），美国俄勒冈州（Christina Nicolaidis）。
8. We Research It Ltd，英国伦敦（Helen Kara）。

通讯作者：Aimee Grant，aimee.grant@swansea.ac.uk。

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