Grant 等（2024） — 共同拟定孤独谱系研究经费申请：从月经到更年期项目

引用：Grant, A., Williams, K., Henry, K., Holloway, W., Nicolaidis, C., Kara, H., & Brown, A. (2024). Co-developing an autism research funding application to facilitate ethical and participatory research: The Autism from Menstruation to Menopause Project. In H. Bertilsdotter Rosqvist & D. Jackson-Perry (Eds.), The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 61–79). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-031-66127-3_4

Grant 等的这一章节记录“从月经到更年期”项目的共同设计，说明孤独谱系者怎样在提交经费申请前改变研究范围、方法和治理。作者把早期参与所需的报酬、时间、沟通选择和专业支持作为研究设计的一部分。

#研究从谁的问题开始

项目最初拟研究孤独谱系者的围产期照护。Grant 此前已与社群伙伴合作研究孕产、婴儿喂养及医疗服务；在准备新的经费申请时，她通过社交媒体与27位有过怀孕经历的孤独谱系者交流，并与社群领导者、孤独谱系助产士及方法专家深入讨论。这里的27人是申请前咨询的参与者。

咨询者提出经前情绪、疼痛、子宫内膜异位症和更年期等同样迫切的议题。团队因此把研究从孕产期扩大到整个生殖健康历程。作者以此说明，社群知识能够影响研究的边界和目标。

#咨询怎样改变设计

创作性方法的作用在于帮助参与者组织和表达自己重视的经验。例如，时间线可以作为访谈的提示材料，其内容和使用方式由参与者协商决定。作品是否交给研究者，也与它在研究中承担的作用一起考虑。

#经费规则与参与条件

作者指出，先完成详细申请、获资助后才有经费的制度，会让社群伙伴最难在议题尚可改变时参与。本项目取得了部分申请前咨询经费，使两位社群伙伴能够持续审阅申请、讨论政策及研究设计；相较之下，缺少报酬限制了最初线上咨询的深度。

章节据此建议为早期合作预留经费，明确支付方式与时间，并为收款手续提供支持。沟通还需要有多种渠道、清楚的说明及与任务相配的时间安排。其经验与 AASPIRE 的角色协商和公平报酬原则相连，也把参与式行动研究推进到经费申请的形成阶段。

#方法贡献与证据范围

本文是一次成功经费申请的过程反思，具体展示咨询如何改变问题、方法和治理。它为设计早期协作提供实例，也呈现了短期申请期限、既有专业经验和报酬条件如何影响合作深度。

#Related

#相关概念

• 参与式行动研究 — 让社群伙伴影响议题及行动目标
• 神经多样性与民主研究 — 决定权、资源及研究治理
• AASPIRE — 章节借鉴的合作研究实践
• 神经多样性研究 — 方法与伦理的领域背景

#相关文献

• RosqvistJacksonPerry2024 — 收录本章的手册
• DesormeauxMoreauCourcy2024 — 研究团队内部的持续协作与权力调整
• NicolaidisEtAl2011 — AASPIRE早期合作策略
• Zisk2024 — 社群伙伴、公开作品与额外劳动的伦理

#作者

• Christina-Nicolaidis — 本章共同作者，参与式研究经验的提供者

#外部链接

• 章节原文 — 开放获取全文
• CC BY 4.0 — 本章原作许可