AASPIRE
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AASPIRE（Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education，学术孤独谱系研究与教育伙伴关系）是一个学术-社群合作研究组织，将社区参与式研究（CBPR）方法系统应用于孤独谱系研究领域。它由Christina-Nicolaidis（学术联合主任）与Dora-Raymaker（社群联合主任）于 2006 年共同创立，总部位于波特兰州立大学。网站：https://aaspire.org/
AASPIRE 是孤独谱系 CBPR 的标杆实践——它将孤独谱系社群成员纳入研究全过程，包括议程设定、方法选择、数据收集与分析、成果传播，而非仅将其作为"研究对象"。这一实践体现了"没有我们的参与，不做关于我们的决定"（Nothing About Us Without Us）的核心原则。
背景
尽管针对孤独谱系的研究数量大幅增加，但如何改善孤独谱系成年人生活的研究关注却很少。孤独谱系成年人通常不被视为孤独谱系研究的资源或合作伙伴，尽管他们拥有丰富的信息、经验、见解和技能。
AASPIRE 由学术人员和孤独谱系人士共同发起——他们意识到需要共同努力，开发并实施真正造福于孤独谱系社区的研究。通过使用 CBPR 方法，孤独谱系与非孤独谱系的科学家及社区成员在研究过程的每个阶段都作为平等伙伴共同工作。
其创始方法论文献 Nicolaidis et al. (2011) 系统记录了前四年的核心经验：如何定义"社群"、如何处理地理分散问题、如何通过五指共识法和结构化邮件格式平衡权力并确保完全包容。
使命
AASPIRE 的使命包括四个方面：
- 鼓励孤独谱系人士参与直接影响他们的事务
- 让孤独谱系人士作为平等伙伴参与有关孤独谱系的研究
- 回答孤独谱系社群认为相关的研究问题
- 利用研究成果为孤独谱系人士带来积极的改变
合作伙伴关系
AASPIRE 将来自三个群体的人士聚集在一起：学术界、孤独谱系群体，以及为孤独谱系人士提供支持与服务的群体。
组织结构
AASPIRE 的基础架构以权力分享为核心：
- 联合主任制：学术联合主任（Nicolaidis）与社群联合主任（Raymaker）每日共同运营，所有决定共享，所有材料（从资助申请到内部备忘录）共同创建
- 每个研究项目由学术和社群双 PI 共同领导
- 全部团队成员（学术 + 社群）共同决定研究什么——从社群认为重要的主题中选择
- 学术伙伴确保科学严谨性与学术相关性，社群伙伴确保尊重性、可及性与社会相关性
- 社群伙伴为论文共同作者——贡献概念、文本和编辑
合作机构
AASPIRE 总部位于波特兰州立大学，其团队成员包括来自全美各地以及澳大利亚和英国的学术及社区合作伙伴。AASPIRE 与孤独谱系自我倡权网络（Autistic Self-Advocacy Network, ASAN）和俄勒冈州孤独谱系协会（Autism Society of Oregon）保持着长期的合作关系。
学术合作伙伴来自多所学术机构，包括：俄勒冈健康与科学大学、加州大学旧金山分校、印第安纳大学、雪城大学、皇家墨尔本理工大学、朴茨茅斯大学、范德堡大学、圣地亚哥州立大学、华盛顿大学、蒙大拿大学农村研究所和犹他大学。
核心研究领域
AASPIRE 的研究涵盖多个领域：
- 健康照顾：孤独谱系成人健康照顾体验、住院经历、健康照顾工具包的开发与整合
- 就业：孤独谱系与技能性就业、就业结果测量
- 心理健康：孤独谱系耗竭的学术定义（Raymaker et al. 2020）、自杀预防
- 生殖健康：孤独谱系成人的生殖健康研究
- 测量工具：AASPIRE 调查工具包
其中最具影响力的成果是 Raymaker et al. (2020)——以 CBPR 方法首次对孤独谱系耗竭进行学术定义，基于 19 位孤独谱系成人的深度访谈，十位作者中九位为孤独谱系者。
方法论贡献
AASPIRE 的 创始方法论文献 首次系统记录了将 CBPR 方法适配于孤独谱系自我倡权社群的关键策略：
- 五指共识法（Five-Finger Method）：改编自传统共识决策工具，确保每位成员的意见被定量记录，避免简单多数投票忽略少数声音
- 结构化邮件格式：基于孤独谱系伙伴的建议，所有邮件使用标准格式（先列目的、预期行动、截止日期，再展开细节）——这一策略产生了跨神经类型的巨大正面影响
- 远程文本协作：以文字网络聊天为会议媒介，邮件列表用于补充沟通，为所有伙伴提供多种参与选项——引用 Blume (1997) 的判断："互联网对孤独谱系者的影响，有朝一日可能在规模上堪比手语在聋人中的传播"
- 会议主持协议：社群联合主任主持会议，严格遵守议程、明确标注话题切换、在最后一条评论后等待 30-60 秒再移入新话题——确保每个人有时间阅读、理解和输入
Related
- Nicolaidis et al. (2011) — AASPIRE 创始方法论文献
- Raymaker et al. (2020) — AASPIRE 的重要成果：孤独谱系耗竭的 CBPR 学术定义
- Christina-Nicolaidis — AASPIRE 学术联合主任
- Dora-Raymaker — AASPIRE 社群联合主任
- 参与式行动研究 — CBPR/PAR 方法论
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- 孤独谱系耗竭 — AASPIRE 的核心研究概念贡献
- 残障正义 — AASPIRE 在官网上将 DJ 与神经多样性并列为指导框架
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- Mantzalas et al. (2024) — AASPIRE 耗竭量表（ABM）的心理测量特性检验