Désormeaux-Moreau 與 Courcy（2024） — 跨神經類型的參與式行動研究：一種對話方法

引用：Désormeaux-Moreau, M., & Courcy, I. (2024). Neuromixed participatory action research: A dialogical method. In H. Bertilsdotter Rosqvist & D. Jackson-Perry (Eds.), The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 141–159). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-031-66127-3_9

Désormeaux-Moreau 與 Courcy 以魁北克 Autisme Soutien 線上社會支持項目爲例，討論跨神經類型團隊中的參與式行動研究。兩位作者通過持續對話反思經驗、專業和學術知識怎樣交織，以及研究者如何共同調整解釋、立場與決定權。

#從社羣支持到共同研究

項目源於由孤獨譜系者發起的社會支持倡議。早期倡議因人力與資源不足而中斷，隨後通過2020—2022年的參與式行動研究重新發展，探索孤獨譜系成人的支持需要、服務設計與實施過程。研究從一開始即將“由當事者組織、服務於當事者”作爲方向。

最初的研究集體包括五位孤獨譜系公民夥伴、一位孤獨譜系研究負責人和兩位非孤獨譜系研究者。成員的經驗、職業與學術身份相互交疊；這些位置如何影響工作，成爲兩位作者約每三週開展的反思性對話及本章寫作的材料。

#對話方法的四個循環環節

四個環節在實踐中反覆發生。作者強調，知識具有不同用途，某種知識在具體問題上可能更有解釋力；一個人也可以同時擁有多種知識。持續對話的任務，是讓這些知識及其分歧能夠進入共同判斷。

#共同支持目標中的權力衝突

項目曾出現關於當事者能否自主組織服務、是否必須由醫生監督，以及應由何種機構承載服務的分歧。這些爭論使研究集體重新討論醫學權威、神經規範性與當事者自治，而不僅是處理成員間的溝通習慣。

作者用“神經規範化”和“神經少數化”強調知識地位中的權力關係。其對話方法因此包含政治承諾：研究如何回應社羣的問題、由誰領導，以及怎樣避免把當事者經驗降爲由專業人員批准的意見。

#把權力調整寫進工作方式

集體以孤獨譜系成員佔多數作爲組織條件，優先追求共識，必要時表決，並提出應共同制定預算規則，補償非學術夥伴的勞動。會議結構、線上交流及溝通模式，也需要與成員的參與條件一起設計。

Courcy 將自己作爲非孤獨譜系研究者的實踐稱爲主動讓渡過度權力（self-disempowerment）：調整默認工作規範，把領導空間留給當事者，並在協商後參與或退出某些討論。其目的在於讓支持和貢獻與權力再分配保持一致。

#方法貢獻與適用範圍

本章呈現的是兩位合作者對項目及共同寫作的反思。其貢獻是把關係建立、解釋覈對與權力調整呈現爲需要投入時間的研究勞動，並展示如何在具體衝突中形成可繼續合作的條件。服務的開發爲這一反思提供情境，章節重點在協作過程。

#Related

#相關概念

• 參與式行動研究 — 共同開發支持服務的研究取向
• 神經多樣性與民主研究 — 組織構成、預算及決定權
• 知識不正義 — 當事者知識的地位與解釋機會
• 神經規範性 — 研究制度與協作中的權力標準

#相關文獻

• RosqvistJacksonPerry2024 — 收錄本章的手冊
• GrantEtAl2024 — 申請經費階段的議題與治理協商
• Botha2021 — 當事者研究者的知識地位與客觀性
• Catala2023 — 神經規範性及知識權力的概念資源

#外部鏈接

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