Grant 等（2024） — 共同擬定孤獨譜系研究經費申請：從月經到更年期項目

引用：Grant, A., Williams, K., Henry, K., Holloway, W., Nicolaidis, C., Kara, H., & Brown, A. (2024). Co-developing an autism research funding application to facilitate ethical and participatory research: The Autism from Menstruation to Menopause Project. In H. Bertilsdotter Rosqvist & D. Jackson-Perry (Eds.), The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 61–79). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-031-66127-3_4

Grant 等的這一章節記錄“從月經到更年期”項目的共同設計，說明孤獨譜系者怎樣在提交經費申請前改變研究範圍、方法和治理。作者把早期參與所需的報酬、時間、溝通選擇和專業支持作爲研究設計的一部分。

#研究從誰的問題開始

項目最初擬研究孤獨譜系者的圍產期照護。Grant 此前已與社羣夥伴合作研究孕產、嬰兒餵養及醫療服務；在準備新的經費申請時，她通過社交媒體與27位有過懷孕經歷的孤獨譜系者交流，並與社羣領導者、孤獨譜系助產士及方法專家深入討論。這裏的27人是申請前諮詢的參與者。

諮詢者提出經前情緒、疼痛、子宮內膜異位症和更年期等同樣迫切的議題。團隊因此把研究從孕產期擴大到整個生殖健康歷程。作者以此說明，社羣知識能夠影響研究的邊界和目標。

#諮詢怎樣改變設計

創作性方法的作用在於幫助參與者組織和表達自己重視的經驗。例如，時間線可以作爲訪談的提示材料，其內容和使用方式由參與者協商決定。作品是否交給研究者，也與它在研究中承擔的作用一起考慮。

#經費規則與參與條件

作者指出，先完成詳細申請、獲資助後纔有經費的制度，會讓社羣夥伴最難在議題尚可改變時參與。本項目取得了部分申請前諮詢經費，使兩位社羣夥伴能夠持續審閱申請、討論政策及研究設計；相較之下，缺少報酬限制了最初線上諮詢的深度。

章節據此建議爲早期合作預留經費，明確支付方式與時間，併爲收款手續提供支持。溝通還需要有多種渠道、清楚的說明及與任務相配的時間安排。其經驗與 AASPIRE 的角色協商和公平報酬原則相連，也把參與式行動研究推進到經費申請的形成階段。

#方法貢獻與證據範圍

本文是一次成功經費申請的過程反思，具體展示諮詢如何改變問題、方法和治理。它爲設計早期協作提供實例，也呈現了短期申請期限、既有專業經驗和報酬條件如何影響合作深度。

#Related

#相關概念

• 參與式行動研究 — 讓社羣夥伴影響議題及行動目標
• 神經多樣性與民主研究 — 決定權、資源及研究治理
• AASPIRE — 章節借鑑的合作研究實踐
• 神經多樣性研究 — 方法與倫理的領域背景

#相關文獻

• RosqvistJacksonPerry2024 — 收錄本章的手冊
• DesormeauxMoreauCourcy2024 — 研究團隊內部的持續協作與權力調整
• NicolaidisEtAl2011 — AASPIRE早期合作策略
• Zisk2024 — 社羣夥伴、公開作品與額外勞動的倫理

#作者

• Christina-Nicolaidis — 本章共同作者，參與式研究經驗的提供者

#外部鏈接

• 章節原文 — 開放獲取全文
• CC BY 4.0 — 本章原作許可