Désormeaux-Moreau 与 Courcy（2024） — 跨神经类型的参与式行动研究：一种对话方法

引用：Désormeaux-Moreau, M., & Courcy, I. (2024). Neuromixed participatory action research: A dialogical method. In H. Bertilsdotter Rosqvist & D. Jackson-Perry (Eds.), The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 141–159). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-031-66127-3_9

Désormeaux-Moreau 与 Courcy 以魁北克 Autisme Soutien 线上社会支持项目为例，讨论跨神经类型团队中的参与式行动研究。两位作者通过持续对话反思经验、专业和学术知识怎样交织，以及研究者如何共同调整解释、立场与决定权。

#从社群支持到共同研究

项目源于由孤独谱系者发起的社会支持倡议。早期倡议因人力与资源不足而中断，随后通过2020—2022年的参与式行动研究重新发展，探索孤独谱系成人的支持需要、服务设计与实施过程。研究从一开始即将“由当事者组织、服务于当事者”作为方向。

最初的研究集体包括五位孤独谱系公民伙伴、一位孤独谱系研究负责人和两位非孤独谱系研究者。成员的经验、职业与学术身份相互交叠；这些位置如何影响工作，成为两位作者约每三周开展的反思性对话及本章写作的材料。

#对话方法的四个循环环节

四个环节在实践中反复发生。作者强调，知识具有不同用途，某种知识在具体问题上可能更有解释力；一个人也可以同时拥有多种知识。持续对话的任务，是让这些知识及其分歧能够进入共同判断。

#共同支持目标中的权力冲突

项目曾出现关于当事者能否自主组织服务、是否必须由医生监督，以及应由何种机构承载服务的分歧。这些争论使研究集体重新讨论医学权威、神经规范性与当事者自治，而不仅是处理成员间的沟通习惯。

作者用“神经规范化”和“神经少数化”强调知识地位中的权力关系。其对话方法因此包含政治承诺：研究如何回应社群的问题、由谁领导，以及怎样避免把当事者经验降为由专业人员批准的意见。

#把权力调整写进工作方式

集体以孤独谱系成员占多数作为组织条件，优先追求共识，必要时表决，并提出应共同制定预算规则，补偿非学术伙伴的劳动。会议结构、线上交流及沟通模式，也需要与成员的参与条件一起设计。

Courcy 将自己作为非孤独谱系研究者的实践称为主动让渡过度权力（self-disempowerment）：调整默认工作规范，把领导空间留给当事者，并在协商后参与或退出某些讨论。其目的在于让支持和贡献与权力再分配保持一致。

#方法贡献与适用范围

本章呈现的是两位合作者对项目及共同写作的反思。其贡献是把关系建立、解释核对与权力调整呈现为需要投入时间的研究劳动，并展示如何在具体冲突中形成可继续合作的条件。服务的开发为这一反思提供情境，章节重点在协作过程。

#Related

#相关概念

• 参与式行动研究 — 共同开发支持服务的研究取向
• 神经多样性与民主研究 — 组织构成、预算及决定权
• 知识不正义 — 当事者知识的地位与解释机会
• 神经规范性 — 研究制度与协作中的权力标准

#相关文献

• RosqvistJacksonPerry2024 — 收录本章的手册
• GrantEtAl2024 — 申请经费阶段的议题与治理协商
• Botha2021 — 当事者研究者的知识地位与客观性
• Catala2023 — 神经规范性及知识权力的概念资源

#外部链接

• 章节原文与摘要 — 作者、书目及章节入口