Nicolaidis et al. (2011) — 非傳統社羣參與式研究的合作策略

引用：Nicolaidis, C., Raymaker, D., McDonald, K., Dern, S., Ashkenazy, E., Boisclair, C., Robertson, S., & Baggs, A. (2011). Collaboration strategies in nontraditional community-based participatory research partnerships: Lessons from an academic–community partnership with autistic self-advocates. Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 5(2), 143–150. https://doi.org/10.1353/cpr.2011.0022

Nicolaidis 等（2011）的《非傳統社羣參與式研究合作策略》總結 AASPIRE 與孤獨譜系自我倡權者合作的早期經驗。文章說明，一個地理分散、溝通方式多樣的社羣如何成爲平等研究夥伴，並把共同決定落實到研究組織、文字協作和日常會議規則。

#合作從什麼問題開始

團隊起源於孤獨譜系自我倡權者與家長的非正式期刊閱讀小組。成員對研究優先事項、當事人被排除、貶低性語言以及溝通安排影響研究效度等問題感到不滿。

文章舉出 2006 年關於“白日夢”的腦成像論文及其傳播：社羣成員認爲，任務沒有充分考慮字面理解和切換困難，結論也與自身經驗不符。一位從事健康服務研究的家長與一位自我倡權研究生，因而決定建立學術—社羣合作。

本文總結合作前四年的基礎設施與經驗，採用社羣參與式研究（community-based participatory research，CBPR）框架。它並非檢驗某項合作技術效果的隨機試驗。

#誰構成這裏的社羣

作者將孤獨譜系自我倡權者視爲擁有文化、組織、共同價值及聯繫網絡的社羣。與許多地理或族羣項目不同，成員未必與家人共享同一種少數身份，家庭期待與當事人優先事項也可能不同。

因此，AASPIRE 將改善當事人生活及回應自我倡權社羣問題作爲使命，並歡迎支持這一使命的家人和專業人員參與。界定夥伴關係涉及共同目標，而不是把家長與當事人的意見預設爲一致。

#權力分享如何進入研究流程

作者以問卷研究說明互補知識如何發揮作用：學術夥伴介紹工具和測量性質，社羣夥伴識別可能冒犯或難理解的假設，再由全組決定怎樣調整。雙方角色可以重疊，目的在於使科學嚴謹性、可及性及社會相關性共同進入設計。

#地理分散與溝通差異怎樣處理

許多成員更習慣線上文字交流，可以減少即時處理口語、肢體線索及快速回應的要求。團隊因此用文字聊天開會，以郵件繼續討論，並提供電話及適用的面對面選項。

這一安排也使一些非孤獨譜系成員經歷不熟悉的溝通方式；團隊爲他們提供調整。文章強調根據實際偏好安排參與，而非假定某一媒介適合所有人。較小的本地工作組則負責推進全體已作出的決定。

#四項可操作的協作規則

作者報告，結構化郵件也幫助了非孤獨譜系成員。但這些規則是團隊持續調整的經驗，需要結合其他夥伴的處境使用。

#學習型組織與尚未解決的排除

團隊將自己視爲不斷學習的組織。論文坦承，學術成員常在臨近截止日才產出材料，而充分審閱和可及溝通又需要時間；讓社羣夥伴擁有足夠回應時間，仍是組織工作的一部分。

當時的合作主要依靠文字媒介，尚需探索如何納入不能上網或不便書寫的人。對無法通過書寫、口語或手語表達者，支持者意見能否準確代表本人，也仍是開放問題。

作者的結論是：平等夥伴關係需要持續投入基礎設施和協作過程。文章還記錄成員獲得技能、關係與職業機會等經驗，並希望讓研究從“關於當事人”進一步成爲“與當事人共同開展”。

#Related

#相關概念

• AASPIRE — 本文介紹的學術—社羣合作組織。
• 參與式行動研究 — 與本文 CBPR 合作原則相連的方法討論。
• 神經多樣性與民主研究 — 當事人參與選題、解釋和決定的原則。
• 常態範式 — 可對照研究者單方面界定問題的知識關係。

#相關文獻

• Raymaker 等（2020） — AASPIRE 後續開展的耗竭研究。
• Lloyd-Evans（2023） — 可與具體合作經驗對照的參與式研究工具包。
• Botha（2025） — 後續關於參與式研究及科學哲學的討論。
• Botha 與 Cage（2022） — 當事人參與與研究者敘事關係的調查。

#作者

• Christina Nicolaidis、Dora Raymaker — 前兩位署名作者及文中所述聯合創始人；完整八人署名見卡片與引用。

#外部鏈接

• 期刊原文 — 正式出版版本入口。
• 開放作者稿 — 全文、組織結構及決策方法示意。