Nicolaidis et al. (2011) — 非传统社群参与式研究的合作策略

引用：Nicolaidis, C., Raymaker, D., McDonald, K., Dern, S., Ashkenazy, E., Boisclair, C., Robertson, S., & Baggs, A. (2011). Collaboration strategies in nontraditional community-based participatory research partnerships: Lessons from an academic–community partnership with autistic self-advocates. Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 5(2), 143–150. https://doi.org/10.1353/cpr.2011.0022

Nicolaidis 等（2011）的《非传统社群参与式研究合作策略》总结 AASPIRE 与孤独谱系自我倡权者合作的早期经验。文章说明，一个地理分散、沟通方式多样的社群如何成为平等研究伙伴，并把共同决定落实到研究组织、文字协作和日常会议规则。

#合作从什么问题开始

团队起源于孤独谱系自我倡权者与家长的非正式期刊阅读小组。成员对研究优先事项、当事人被排除、贬低性语言以及沟通安排影响研究效度等问题感到不满。

文章举出 2006 年关于“白日梦”的脑成像论文及其传播：社群成员认为，任务没有充分考虑字面理解和切换困难，结论也与自身经验不符。一位从事健康服务研究的家长与一位自我倡权研究生，因而决定建立学术—社群合作。

本文总结合作前四年的基础设施与经验，采用社群参与式研究（community-based participatory research，CBPR）框架。它并非检验某项合作技术效果的随机试验。

#谁构成这里的社群

作者将孤独谱系自我倡权者视为拥有文化、组织、共同价值及联系网络的社群。与许多地理或族群项目不同，成员未必与家人共享同一种少数身份，家庭期待与当事人优先事项也可能不同。

因此，AASPIRE 将改善当事人生活及回应自我倡权社群问题作为使命，并欢迎支持这一使命的家人和专业人员参与。界定伙伴关系涉及共同目标，而不是把家长与当事人的意见预设为一致。

#权力分享如何进入研究流程

作者以问卷研究说明互补知识如何发挥作用：学术伙伴介绍工具和测量性质，社群伙伴识别可能冒犯或难理解的假设，再由全组决定怎样调整。双方角色可以重叠，目的在于使科学严谨性、可及性及社会相关性共同进入设计。

#地理分散与沟通差异怎样处理

许多成员更习惯线上文字交流，可以减少即时处理口语、肢体线索及快速回应的要求。团队因此用文字聊天开会，以邮件继续讨论，并提供电话及适用的面对面选项。

这一安排也使一些非孤独谱系成员经历不熟悉的沟通方式；团队为他们提供调整。文章强调根据实际偏好安排参与，而非假定某一媒介适合所有人。较小的本地工作组则负责推进全体已作出的决定。

#四项可操作的协作规则

作者报告，结构化邮件也帮助了非孤独谱系成员。但这些规则是团队持续调整的经验，需要结合其他伙伴的处境使用。

#学习型组织与尚未解决的排除

团队将自己视为不断学习的组织。论文坦承，学术成员常在临近截止日才产出材料，而充分审阅和可及沟通又需要时间；让社群伙伴拥有足够回应时间，仍是组织工作的一部分。

当时的合作主要依靠文字媒介，尚需探索如何纳入不能上网或不便书写的人。对无法通过书写、口语或手语表达者，支持者意见能否准确代表本人，也仍是开放问题。

作者的结论是：平等伙伴关系需要持续投入基础设施和协作过程。文章还记录成员获得技能、关系与职业机会等经验，并希望让研究从“关于当事人”进一步成为“与当事人共同开展”。

#Related

#相关概念

• AASPIRE — 本文介绍的学术—社群合作组织。
• 参与式行动研究 — 与本文 CBPR 合作原则相连的方法讨论。
• 神经多样性与民主研究 — 当事人参与选题、解释和决定的原则。
• 常态范式 — 可对照研究者单方面界定问题的知识关系。

#相关文献

• Raymaker 等（2020） — AASPIRE 后续开展的耗竭研究。
• Lloyd-Evans（2023） — 可与具体合作经验对照的参与式研究工具包。
• Botha（2025） — 后续关于参与式研究及科学哲学的讨论。
• Botha 与 Cage（2022） — 当事人参与与研究者叙事关系的调查。

#作者

• Christina Nicolaidis、Dora Raymaker — 前两位署名作者及文中所述联合创始人；完整八人署名见卡片与引用。

#外部链接

• 期刊原文 — 正式出版版本入口。
• 开放作者稿 — 全文、组织结构及决策方法示意。