Cheng et al. (2023) — 神经多样性与社区主导的权利运动:全球研究合作的障碍与机遇
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引用:Cheng, Y., Tekola, B., Balasubramanian, A., Crane, L., & Leadbitter, K. (2023). Neurodiversity and community-led rights-based movements: Barriers and opportunities for global research partnerships. Autism, 27(5), 1249-1253.
完整引用:Cheng, Y., Tekola, B., Balasubramanian, A., Crane, L., & Leadbitter, K. (2023). Neurodiversity and community-led rights-based movements: Barriers and opportunities for global research partnerships. Autism, 27(5), 1249–1253.
作者:Yulin Cheng(香港大学,孤独谱系自倡导者)、Bethlehem Tekola(King's College London)、Anand Balasubramanian、Laura Crane(UCL 孤独谱系研究与教育中心)、Kathy Leadbitter(曼彻斯特大学)
类型:Editorial(社论)
核心论点
神经多样性运动主要由英语国家的白人孤独谱系者及盟友在欧美特定社会文化条件下推动,反映了这些社群的具体关切。其核心价值观——平等、尊严、尊重——具有普遍性,但不加批判地将 ND 框架整体移植至亚洲和非洲社群必须避免。全球研究合作需要多向知识交流,尊重本土理论框架和权利运动。
神经多样性运动的西方中心性
论文承认 ND 运动在欧美语境中已带来显著积极转变——公众理解、接纳度、研究、政策和实践均在改善——但指出:
- 运动主要由英语国家白人孤独谱系者推动(Botha & Gillespie-Lynch, 2022; Giwa Onaiwu, 2020; Kourti, 2022)
- 运动的具体议程——反对以规范性为目标的干预、要求参与式研究、语言去能力歧视——均回应欧美特有的社会文化条件
- 欧美以外社区主导的权利运动很少在英语孤独谱系学术话语中获得关注
与去殖民化议程的重叠
ND 运动与知识生产去殖民化运动共享四项基本目标:
- 重建根深蒂固的权力与特权结构
- 抵制生物医学模型的信念与实践
- 将生活经验的知识与优先事项提升至与"客观"科学研究同等地位
- 为社群提供识别自身关切、寻找自身解决方案的空间
三大案例
埃塞俄比亚
条件:孤独谱系知识匮乏、诊断服务稀缺、物质资源不足——家庭通常只在儿童伴显著智力/语言/身体障碍时才寻求帮助。因此自闭诊断者极少,自倡导者更少。
文化特征:强烈强调相互依赖、社区与家庭。身份嵌入家庭与社区的集体关系——以个体身份与权利为核心的运动在社会文化上可能显得陌生。
本土实践:Zemi Yenus(亚的斯亚贝巴的家长倡导者)实践对孤独谱系儿童的根本接纳,成功推动社区内的包容与参与——与 ND 肯定原则高度一致,尽管未使用 ND 语言。
印度
条件:存在孤独谱系自倡导者(通常社会经济特权、受过西方教育、居住于都市中心),已建立社交网络并接触英语 ND 话语。但社会文化障碍阻碍运动启动。
障碍: - 孤独谱系污名带来对福祉、社区融入和生计的真实后果 - 可见残障可能获得同情关怀,但不那么"显而易见"的差异则未必 - 污名及其后果影响整个家庭 - 使用 ND 话语时带有英语腔调,可能被更广泛社群怀疑和拒斥
本土实践:Sangath(印度非营利组织)与本地自倡导者和设计咨询公司 Quicksand 合作,在德里和果阿开展社区参与和参与式设计——以本地语言、本地熟悉的概念制作数字与物理资源。
香港
条件:政治挑战使社会变革尤为困难——与中国的紧张关系使边缘群体难以发声。在威权体制下,质疑权力的民主化知识生产实践(如质性、包容性、参与式研究)被视为次于传统量化研究,且有潜在颠覆性。学者和行动者须自我审查。
文化特征:新自由主义与"亚洲世界城市"追求创造强调学业表现的竞争文化。社会从众受到高度重视——使家长难以接纳和庆祝孤独谱系儿童的差异。
本土实践:Red Swastika Society Tai Po Secondary School 以包容性课程替代固定刚性课程,承认儿童的包容教育权利。少数香港研究者(Kwok & Kwok, 2020; Lam et al., 2021)开始在研究中纳入 ND 概念。第一作者 Yulin Cheng 以孤独谱系自倡导者身份进行研究。
实践原则
论文提出全球研究合作应遵循:
- 避免单向移植:不应不加批判地将欧美 ND 框架套用于亚非社群
- 多向知识交流:亚非社群拥有自己的理论框架、权利运动和本土哲学方法——可能看起来与白人主导的运动不同,但同样有效
- 承认非英语/非互联网的学术与行动主义:小规模、非英语、非网络传播的行动主义不应因其不可见而被视为不存在
- 共享核心价值观:在承认差异的同时,识别和庆祝底层共享的价值观——平等、尊严、对所有人的尊重
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- Yulin-Cheng — 第一作者,孤独谱系自倡导者
- Laura-Crane — 共同作者,UCL CRAE