Cheng et al. (2023) — 神經多樣性與社區主導的權利運動:全球研究合作的障礙與機遇
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引用:Cheng, Y., Tekola, B., Balasubramanian, A., Crane, L., & Leadbitter, K. (2023). Neurodiversity and community-led rights-based movements: Barriers and opportunities for global research partnerships. Autism, 27(3), 573–577. https://doi.org/10.1177/13623613231159165
作者:Yulin Cheng(香港大學,孤獨譜系自倡導者)、Bethlehem-Tekola(King's College London,埃塞俄比亞孤獨譜系與發育障礙研究者)、Anand Balasubramanian、Laura Crane(UCL 孤獨譜系研究與教育中心)、Kathy-Leadbitter(曼徹斯特大學,神經多樣性肯定式干預與參與式研究)
年份:2023
期刊:Autism, Vol. 27, No. 03, pp. 573–577
DOI:10.1177/13623613231159165
類型:Editorial(社論)
核心論點
神經多樣性運動主要由英語國家的白人孤獨譜系者及盟友在歐美特定社會文化條件下推動,反映了這些社羣的具體關切。其核心價值觀——平等、尊嚴、尊重——具有普遍性,但不加批判地將 ND 框架整體移植至亞洲和非洲社羣必須避免。全球研究合作需要多向知識交流,尊重本土理論框架和權利運動。
關鍵在於:ND 運動以個體身份與權利爲核心組織框架——這在歐美文化中自然流暢,但在埃塞俄比亞或印度等以家族與社區集體關係爲身份根基的文化中可能顯得陌生。適合這些語境的是家庭與社區驅動的運動——以接納、包容和參與爲目標,而非以個體權利訴求爲核心。這些運動可能"看起來與白人主導的權利運動不同"、規模較小、不以英語或互聯網傳播——但它們不應被視爲不存在。
神經多樣性運動的西方中心性
論文承認 ND 運動在歐美語境中已帶來顯著積極轉變——公衆理解、接納度、研究、政策和實踐均在改善——但指出:
- 運動主要由英語國家白人孤獨譜系者推動(Botha & Gillespie-Lynch, 2022; Giwa Onaiwu, 2020; Kourti, 2022)
- 運動的具體議程——反對以規範性爲目標的干預、要求參與式研究、語言去能力歧視——均回應歐美特有的社會文化條件
- 歐美以外社區主導的權利運動很少在英語孤獨譜系學術話語中獲得關注
與去殖民化議程的重疊
ND 運動與知識生產去殖民化運動共享四項基本目標:
- 重建根深蒂固的權力與特權結構
- 抵制生物醫學模型的信念與實踐
- 將生活經驗的知識與優先事項提升至與"客觀"科學研究同等地位
- 爲社羣提供識別自身關切、尋找自身解決方案的空間
三大案例
埃塞俄比亞
條件:孤獨譜系知識匱乏、診斷服務稀缺、物質資源不足——家庭通常只在兒童伴顯著智力/語言/身體障礙時才尋求幫助。因此自閉診斷者極少,自倡導者更少。
文化特徵:強烈強調相互依賴、社區與家庭。身份嵌入家庭與社區的集體關係——以個體身份與權利爲核心的運動在社會文化上可能顯得陌生。
本土實踐:Zemi Yenus(亞的斯亞貝巴的家長倡導者)實踐對孤獨譜系兒童的根本接納,成功推動社區內的包容與參與——與 ND 肯定原則一致,儘管未使用 ND 語言。
印度
條件:存在孤獨譜系自倡導者(通常社會經濟特權、受過西方教育、居住於都市中心),已建立社交網絡並接觸英語 ND 話語。但社會文化障礙阻礙運動啓動。
障礙:
- 孤獨譜系污名帶來對福祉、社區融入和生計的真實後果
- 可見殘障可能獲得同情關懷,但不那麼"顯而易見"的差異則未必
- 污名及其後果影響整個家庭
- 使用 ND 話語時帶有英語腔調,可能被更廣泛社羣懷疑和拒斥
本土實踐:Sangath(印度非營利組織)與本地自倡導者和設計諮詢公司 Quicksand 合作,在德里和果阿開展社區參與和參與式設計——以本地語言、本地熟悉的概念製作數字與物理資源。
香港
條件:政治挑戰使社會變革很困難——與中國的緊張關係使邊緣羣體難以發聲。在威權體制下,質疑權力的民主化知識生產實踐(如質性、包容性、參與式研究)被視爲次於傳統量化研究,且有潛在顛覆性。學者和行動者須自我審查。
文化特徵:新自由主義與"亞洲世界城市"追求創造強調學業表現的競爭文化。社會從衆受到高度重視——使家長難以接納和慶祝孤獨譜系兒童的差異。
本土實踐:Red Swastika Society Tai Po Secondary School 以包容性課程替代固定剛性課程,承認兒童的包容教育權利。少數香港研究者(Kwok & Kwok, 2020; Lam et al., 2021)開始在研究中納入 ND 概念。第一作者 Yulin Cheng 以孤獨譜系自倡導者身份進行研究。
實踐原則
論文提出全球研究合作應遵循:
- 避免單向移植:不應不加批判地將歐美 ND 框架套用於亞非社羣
- 多向知識交流:亞非社羣擁有自己的理論框架、權利運動和本土哲學方法——可能看起來與白人主導的運動不同,但同樣有效
- 承認非英語/非互聯網的學術與行動主義:小規模、非英語、非網絡傳播的行動主義不應因其不可見而被視爲不存在
- 共享核心價值觀:在承認差異的同時,識別和慶祝底層共享的價值觀——平等、尊嚴、對所有人的尊重
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- Yulin-Cheng — 第一作者,孤獨譜系自倡導者
- Bethlehem-Tekola — 共同作者,KCL 全球心理健康中心
- Laura-Crane — 共同作者,UCL CRAE
- Kathy-Leadbitter — 共同作者,曼徹斯特大學