Cheng et al. (2023) — 神經多樣性與社區主導的權利運動:全球研究合作的障礙與機遇
作者:Yulin Cheng、Bethlehem Tekola、Anand Balasubramanian、Laura Crane、Kathy Leadbitter
出版年份:2023
類型:社論(Editorial)
期刊:Autism,27(3),573–577
DOI:10.1177/13623613231159165
引用:Cheng, Y., Tekola, B., Balasubramanian, A., Crane, L., & Leadbitter, K. (2023). Neurodiversity and community-led rights-based movements: Barriers and opportunities for global research partnerships. Autism, 27(3), 573–577. https://doi.org/10.1177/13623613231159165
Cheng 等(2023)的《神經多樣性與社羣主導的權利運動》討論,跨國研究如何回應不同社羣的語言、資源、家庭關係與政治文化。作者以埃塞俄比亞、印度和香港的經驗說明,共享平等、尊嚴和尊重的價值,並不意味着應把某一地區形成的倡權方式原樣移植到其他地方。
這篇社論從什麼位置發言
五位作者是生活或工作於歐洲、亞洲和非洲的研究者及自我倡權者,結合自身經驗和相關文獻提出討論。他們明確說明,三個案例不代表相關地區的全部社羣,也不是各地獨有問題的完整目錄。
文章肯定神經多樣性運動在公衆理解、研究及實踐上的影響,同時指出英語學術對歐美以外權利運動的關注不足。有些行動規模較小、採用本地語言,也未通過互聯網傳播,缺少英語可見度不能證明其不存在。
去殖民化與神經多樣性怎樣相連
作者認爲,兩者都涉及檢查權力與特權結構、反思生物醫學解釋的支配地位、認真對待親歷知識,以及讓社羣界定自己的問題和回應方式。
在全球合作中,亞洲及非洲社羣因此不只是等待接收知識或提供數據的對象。他們擁有自己的殘障研究、地方哲學、照護實踐和權利行動,能夠參與改變合作各方的認識。
三個案例分別提出什麼問題
| 案例 | 作者討論的條件 | 文章介紹的實踐 |
|---|---|---|
| 埃塞俄比亞 | 知識、診斷服務和物質資源有限;家庭與社羣相互依賴,影響身份與參與 | 家長倡權者 Zemi Yenus 推動根本接納和地方社羣參與,雖未必使用神經多樣性術語 |
| 印度 | 污名可能影響全家;英語化話語不易進入更廣泛社羣,倡權資源分佈不均 | Sangath 與本地自我倡權者、Quicksand 開展參與式設計,探索本地語言及熟悉概念 |
| 香港 | 作者分析政治空間、方法等級、學業競爭和社會從衆如何影響研究及接納 | 學校採用差異化、因人而異的課程;研究者及自我倡權者開展本地研究和公共寫作 |
埃塞俄比亞案例特別提醒,獲得診斷及組成同一身份社羣的條件,並非處處相同。作者認爲,家庭和社羣主導的接納行動可以回應當地關切,而不是把個人與家庭的關係預設爲統一模式。
印度案例中的參與式設計在文章發表時仍處於早期階段,不能寫成已完成的成效評估。它說明資源的語言和概念選擇本身就是合作工作。
香港案例中,作者認爲政治壓力、研究中的權力等級及強調學業和從衆的文化,會使挑戰病理敘事更困難。他們同時列出差異化課程與本地研究的嘗試。這些是作者在 2023 年提出的情境分析,不是對所有香港研究、家長或學校的統一判斷。
家庭與個人權利爲何需要具體討論
文章沒有把社會簡單劃分爲“西方重個人、其他地區重集體”。其重點在於,身份、污名和支持可能通過家庭及社羣關係發揮作用;組織倡權時需要了解這些關係的實際條件。
地方合作也不能只以是否使用同一套術語來認定其價值。接納、包容及參與可以通過不同形式實現,同時仍需要聽見當事人的需要與選擇。
全球合作怎樣成爲多向交流
作者主張合作雙方說明各自處境,認真學習其他社羣的經驗,而不只輸出已經形成的方案。實際工作包括承認本地知識、共同商定優先事項、處理語言障礙,並反思什麼研究方法和聲音被看成更有權威。
本文提供的是合作方向及說明性案例,沒有比較哪種文化或運動整體更有效。它將共享價值與地方差異放在同一個研究關係中處理。
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相關文獻
- Nair 等(2026;2024 年在線) — 對知識生產中心及種族化經驗的進一步批判。
- Jones 與 Orchard(2024) — 對去歷史化及神經中心解釋的相關反思。
- Nicolaidis 等(2011) — 另一種具體學術—社羣合作經驗。
作者
- Yulin Cheng、Bethlehem Tekola、Anand Balasubramanian — 前三位署名作者,參與地方經驗與倡權的討論。
- Laura Crane、Kathy Leadbitter — 合著者,參與全球研究合作的討論。