Dora M. Raymaker
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身份:孤独谱系研究者 × CBPR 方法论专家 × 科幻作家
机构:波特兰州立大学(Portland State University),区域人类服务研究所(Regional Research Institute for Human Services, RRI),社会服务学院(School of Social Work);复杂系统项目(Complex Systems program, School of Earth, Environment, and Society)扩展教员
学位:PhD,复杂系统(Complex Systems,原系统科学 Systems Science),波特兰州立大学(2015)
代词:they/them
主页:pdx.edu/profile/dora-raymaker
学术定位
Raymaker 自 2004 年起加入 PSU 社群,先后为学生和研究助理;2015 年获复杂系统博士学位后,留校担任 RRI 研究教授,近期同时担任复杂系统项目扩展教员。ta 们的研究兴趣涵盖社群参与式研究、系统思维、测量科学,以及科学-社会-残障三者交汇处的动力学。在应用层面,Raymaker 与残障社群合作开展服务干预研究,旨在改善就业结果、增进自我决定、减少歧视与污名。
Raymaker 是将社群参与式研究(CBPR)方法系统应用于孤独谱系研究的先驱。ta 领导的 AASPIRE 项目是孤独谱系 CBPR 的标杆——将孤独谱系社群成员纳入研究全过程(设计、数据收集、编码、撰写),而非仅作为"研究对象"。
相关研究
孤独谱系耗竭的学术定义(2020)
Raymaker et al. (2020) 是首篇对"孤独谱系耗竭"进行学术概念化的论文。基于对 19 位孤独谱系成人的 CBPR 扎根理论研究,提炼出耗竭的四组主题:
- 核心特征:广泛性耗竭、功能丧失、感官敏感性增高、刺激耐受降低
- 触发因素:掩饰/伪装、感官过载、期望与能力错配、缺乏支持
- 恢复障碍:医疗系统误诊为抑郁、经济压力、照料责任、系统性支持缺失
- 恢复路径:脱离义务(通常需三个月以上)、感官减负、接纳与支持、投入特殊兴趣
论文标题中的"no clean-up crew"隐喻精准描述了孤独谱系耗竭的核心:不仅资源被耗竭,连自我修复机制本身也停止了运转。十位作者中九位为孤独谱系者——这一研究团队构成本身即为"Nothing About Us Without Us"的实践典范。
AASPIRE 与 CBPR 方法论
Raymaker 与 Christina-Nicolaidis 于 2006 年共同创立了 AASPIRE(Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education)——首个系统性将 CBPR 方法应用于孤独谱系研究的学术-社群合作组织。Raymaker 担任社群联合主任。
在 Nicolaidis et al. (2011) 中,ta 们共同记录了 AASPIRE 早期的核心经验——包括"谁是社群"的定义问题、远程文本协作、五指共识法、结构化邮件格式——这些策略后来成为孤独谱系参与式研究的标准参考。
学术服务与编辑角色
- 《Autism in Adulthood》 期刊编辑
- 国际孤独谱系研究学会(INSAR)孤独谱系研究者委员会(Autistic Researcher Committee, ARC) 创始成员
- 孤独谱系研究组织(Organization for Autism Research, OAR) 科学评审委员会长期成员
- PSU 健康社会决定因素倡议(Social Determinants of Health Initiative, SDHI) 成员
教学
Raymaker 的跨学科教学反映其复杂系统训练背景:
- SSW630 — 社会科学的科学哲学(奇数年秋季学期)
- SYSC510 — 跨学科研究设计(冬季学期)
- SYSC513 — 问题解决的整体策略(春季学期)
- HIP538 — 社群参与式研究(夏季学期,通过 OHSU OCTRI 的 HIP 项目)
- CFS360 — 批判残障(过往课程)
科幻创作
Raymaker 是神经殊异自己的声音(neurodivergent own voices)科幻作家。ta 的代表作《Hoshi and the Red City Circuit》是一部科幻推理小说。在剩余的不多自由时间里,ta 还从事小说写作和多媒体艺术创作。
学术脉络
Raymaker 的工作嵌于由孤独谱系学者-活动家推动的研究范式中:
- 与 Christina Nicolaidis 的长期合作——AASPIRE 的日常共同运营:所有决定共享、所有材料共同创建
- 与 Steven-Kapp 的合作——Raymaker 2020 的合著者
- 其 CBPR 方法论与 神经多样性与民主研究 和 ND Studies 方法论纲领 中的"working with, not on"原则一致
本wiki已引用著作
- Raymaker et al. (2020) — 孤独谱系耗竭的首篇学术定义
Related
- Raymaker et al. (2020) — 代表作
- Christina-Nicolaidis — AASPIRE 学术联合主任,长期合作者
- Steven-Kapp — 合著者
- 孤独谱系耗竭 — 其研究的概念目标
- 掩饰与伪装 — 耗竭的核心触发因素
- AASPIRE — 共同创立的学术-社群合作组织
- 神经多样性与民主研究 — CBPR 方法论的理论基础
- 参与式行动研究 — 在孤独谱系研究中的最早系统实践