当我说⋯⋯神经多样性范式
文献信息
作者:Sebastian Charles Keith Shaw¹、Megan E. L. Brown²、Neera R. Jain³、Riya Elizabeth George⁴˒⁵、Sarah Bernard⁶、Megan Godfrey-Harris⁷、Mary Doherty⁸˒⁹(单位编号见文末)
期刊:Medical Education,59(5),466–468(2025)
原作版权:© 2024 The Author(s). Medical Education published by Association for the Study of Medical Education and John Wiley & Sons Ltd.
原作许可:CC BY 4.0
译者:DeepSeek(AI);Codex(AI)
审校情况:已初步校对
Wiki 页面:Shaw et al. (2025) — 当我说⋯⋯神经多样性范式
原文:When I say … neurodiversity paradigm
引用:Shaw, S. C. K., Brown, M. E. L., Jain, N. R., George, R. E., Bernard, S., Godfrey-Harris, M., & Doherty, M. (2025). When I say … neurodiversity paradigm. Medical Education, 59(5), 466–468. https://doi.org/10.1111/medu.15565
短摘要
在这篇“当我说……”系列文章中,作者主张对医学教育如何评价不同的思考与学习方式作出哲学层面的转变,转向神经多样性范式。
正文
新范式需要新语言。“神经多样性”(neurodiversity)一词常被误解,并被拿来与“神经殊异性”(neurodivergence)互换使用。实际上,神经多样性描述的是人类心智中神经认知功能的无限自然变异。[1] 因此,“神经多元”(neurodiverse)是一个社会层面的描述词,概述这种变异在整个人群中的分布。相比之下,“神经殊异”(neurodivergent)指的是那些不同于社会所认知的大脑或心智功能常态的人,或者不同于有时被描述为“神经典型”(neurotypical)的多数人。神经多样性不应被视为单一甚至静态的概念。这引出了一个问题:当人们说“神经多样性”时,他们指的是什么?一方面,我们可能会想到一个生物学事实:所有人的大脑都在不同程度上有所差异。然而,这并不是我们这里所指的。接下来,我们可能会想到神经多样性运动,它植根于残障权利运动——这种基层倡权在文化、社会和政治层面为神经殊异人群推进正义。[1] 这确实可能是一些人把“神经多样性”作为一个不加区分的术语来讨论时所指的意思。然而,在这里,我们将讨论神经多样性范式。它指的是支撑如下论断的概念性信念或世界观:一个神经多元的社会由神经典型人群和神经殊异人群组成,而身为神经殊异者并不比身为神经典型者逊色。
思想、视角和经验的多样性,为理解医疗实践与教育的复杂性增添了所必需的丰富细腻层次。多元化的医疗队伍也使普通人群受益。例如,神经殊异医生可能有助于缓解神经殊异患者在医疗可及性方面遇到的障碍。[2] 然而,医学教育辜负了神经殊异学习者:尽管在推动学生支持与无障碍方面已有诸多努力,他们仍持续面临重大挑战。[3]、[4] 为什么我们当前的方法不够充分?需要改变什么?在这篇“当我说……”文章中,我们借助各自独特的生活经验,对这一领域的当前认识提供多元视角。我们认为,除非我们在如何重视不同的思考与学习方式上经历重大转变,否则医学教育将从根本上无法完成其支持神经殊异学习者的使命。我们将这一哲学层面的转变概念化为向神经多样性范式的转向。
首先,神经多样性范式关注社会正义。该范式借助权力概念,促使我们对以往被动接受为真实的事物进行批判性思考。它考量权力如何影响我们建构这些历史“真相”,以及这些“真相”又如何作为更广泛现状的一部分得以维持。在此之前,关于神经殊异性的传统理解是由神经典型的多数人创造和维持的。这导致了将人视为“失常”的外部视角。例如,孤独谱系群体此前被错误地认为没有同理心,因为他们表现出同理心的方式不符合规范性的社会期望,而这些方式未被医疗专业人士和研究者识别。这导致了“错置具体性的谬误”(fallacy of misplaced concreteness)——一种关于神经殊异人群存在方式的观点,经过数十年从缺陷视角出发的研究而发展起来,却被误认为现实并不断强化。从这个意义上说,如果我们不对其哲学基础进行批判性反思,就很容易“证明”某些事情。神经多样性范式为该领域带来了批判性视角。
范式是人们接触现实并形成知识所依托的一系列观念,而这些观念由我们的本体论与认识论信念所决定。[5] 本体论探讨现实的本性——事物是什么。这或许会认为存在一个客观真理(“实在论”,即我们相信存在一个独立于体验者或感知者的单一现实),也可能认为现实更为主观(“相对主义”,即对不同的人来说,现实可能各不相同)。例如,如果两个人参加同一活动却有非常不同的体验,那么是一人对、另一人错,还是现实取决于感知它的人?认识论则探讨我们如何创造知识,这与我们的本体论信念交织在一起。[5] 例如,最好的方法可能是客观且不偏不倚的,也可能是主观且拥抱人类经验的。更深入来看,这还可以涉及我们创造知识的目的,例如寻求改善人类生存或促进社会正义。从这个意义上说,它追问什么样的知识是有意义的,以及我们如何最好地创造知识。
从本体论上讲,神经多样性范式认为,神经殊异人群是不同的,而非有缺陷、受损或失调的。差异并不意味着缺乏固有价值,无论这种差异在个人体验中被视为损伤、残障,还是一种优势。社会因素可能因神经殊异人群的差异与任何既定期望之间的不匹配,而在特定情境中使他们成为残障者。此类因素在本质上可能是历史的、政治的、文化的、社会的或环境的。这与优势视角不同,后者提倡关注并颂扬优势。多年来,将两者无意间混为一谈招致了批评,有人认为神经多样性范式没有考虑残障问题,或认为它断言神经殊异人群具有固有的“超能力”。实际上,该范式认为,优势与弱点都是情境性的,取决于上述我们自身差异与特定情境、系统、结构和期望之间的不匹配。
从认识论角度看,神经多样性范式主张神经殊异人群应居于围绕神经殊异性所创造的知识的中心。研究应扎根于神经殊异社群的观点,并应致力于推进社会正义。本质上,神经殊异人群的少数群体地位导致他们多年来在学术界没有有意义的发言权。这是“知识不正义”(epistemic injustice)的一个例子——一种存在于知识创造方式中的不正义,它系统性地导致了误解和片面视角。[3] 神经殊异人群的声音未能塑造我们的论述,导致了一些有缺陷的做法。其中一个例子是,在考试失败后对神经殊异性进行筛查的政策。此类政策在英国本科和研究生医学教育中仍然普遍存在。尽管用意良好,这种做法却基于缺陷本位观来看待神经殊异性,强化了其与失败的关联,从而助长持续的污名。在这个例子中,一些小的改变,例如在学生入学时向所有学生提供可选筛查,可能有助于打破这种与失败的关联。
神经多样性范式呼吁我们转变对医学教育的构想方式,并主张神经殊异人群必须参与关于我们如何前进的决策。我们可以通过许多方式学习并践行这一范式。鉴于本文的范围,我们确定了一些应优先考虑的应用方向。
- 积极考虑歧视与健全中心主义。 在我们对医师的构想中,我们的系统、政策和实践是如何预设了某种特定的身体与心智?这对于转变那些阻碍神经殊异人群蓬勃发展的系统性与制度性过程是必要的。
- 有意义地让神经殊异人群参与我们的研究、课程设计与开发。 这是应对知识不正义、迈向包容与通用设计的积极一步。与神经殊异人群真诚互动,有助于识别该范式在医学教育中的更多应用。
- 寻求本地、多元的神经殊异视角。 在世界各地的文化和环境中,使神经殊异人群面临障碍的情境各不相同。处于多种边缘化交叉位置的神经殊异人群,在教育和医疗实践中的经历,受到当地社会历史及其机构所嵌入的立法、政策和治理框架的影响。
反思我们自身占主导地位的假设,是推动这一范式转变的关键。我们鼓励读者反思并审视以下假设性陈述。这些陈述是否与你的个人经历产生共鸣?如果这些假设不被质疑,可能带来哪些挑战?你需要纳入哪些视角来转变自己的理解?
- “但你看起来不像是孤独谱系人士。”
- “难道不是每个人都有点神经多元吗?”
- “所有医生都需要能够……”
作者贡献
- Sebastian Charles Keith Shaw:构思;撰写初稿;审阅与编辑。
- Megan E. L. Brown:构思;审阅与编辑。
- Neera R. Jain:构思;审阅与编辑。
- Riya Elizabeth George:构思;审阅与编辑。
- Sarah Bernard:构思;审阅与编辑。
- Megan Godfrey-Harris:构思;审阅与编辑。
- Mary Doherty:构思;审阅与编辑。
数据可用性声明
数据共享不适用于本文,因为当前研究未生成或分析任何数据集。
作者单位
- 布莱顿与苏塞克斯医学院医学教育系,英国布莱顿与霍夫。
- 纽卡斯尔大学医学院,英国纽卡斯尔。
- 奥克兰大学医学与健康科学学院医学与健康科学教育中心,新西兰奥克兰。
- 伦敦大学学院管理与金融学院全球管理 MBA,英国伦敦。
- 伦敦玛丽女王大学医学与牙科学院,英国伦敦。
- 查尔斯·盖尔德纳爵士奥斯本公园医疗集团老年、急症与康复医学科,澳大利亚西澳大利亚州珀斯。
- 达特福德和格雷夫舍姆 NHS 信托达伦特谷医院,英国达特福德。
- 都柏林大学学院 UCD 医学院,爱尔兰都柏林。
- 布莱顿与苏塞克斯医学院临床神经科学系,英国布莱顿。
ORCID
- Megan E. L. Brown:0000-0002-9334-0922
- Neera R. Jain:0000-0002-2931-2740
- Sarah Bernard:0000-0002-4769-2919
- Megan Godfrey-Harris:0000-0002-3204-6404
参考文献
- Kapp S. Introduction. In: Kapp S (editor). Autistic Community and the Neurodiversity Movement. Palgrave Macmillan; 2020. p. 1–19. https://doi.org/10.1007/978-981-13-8437-0_1
- Shaw SCK, Carravallah L, Johnson M, et al. Barriers to healthcare and a ‘triple empathy problem’ may lead to adverse outcomes for autistic adults: a qualitative study. Autism. 2024;28(7):1746–1757. https://doi.org/10.1177/13623613231205629
- Shaw SCK, Doherty M, Anderson JL. The experiences of autistic medical students: a phenomenological study. Medical Education. 2023;57(10):971–979. https://doi.org/10.1111/medu.15119
- Godfrey-Harris M, Shaw SCK. The experiences of medical students with ADHD: a phenomenological study. PLoS ONE. 2023;18(8):e0290513. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0290513
- Varpio L, MacLeod A. Philosophy of science series: harnessing the multidisciplinary edge effect by exploring paradigms, ontologies, epistemologies, axiologies, and methodologies. Academic Medicine. 2020;95(5):686–689. https://doi.org/10.1097/ACM.0000000000003142