残障权利运动史
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残障权利运动(Disability Rights Movement, DRM)在过去半个世纪中对美国及全球社会产生了深远影响。残障者的无障碍议题已经进入公共意识和政策话语——尽管许多障碍依然存在,但相当多的障碍已经被拆除或至少被削弱。
残障权利运动的成就是既重大又有限的:它将许多残障者带入了主流经济、政治和社会制度,但参与障碍仍然普遍。与残障相关的污名化和边缘化仍在相当程度上嵌入在制度结构和实践中;尽管如此,残障者已经成为文化、政治和社会生活中更可见、更被接纳的参与者。
起源与背景
虽然以“残障权利运动”命名的社会运动自 1960 年代才活跃起来,但在此之前已存在漫长的残障者政治和社会行动主义历史(Barnartt et al., 2001; Pelka, 1997)。
19 世纪的转折
随着 19 世纪西方城市资本主义工业社会的兴起,此前在相当程度上融入家庭和社区的残障者,越来越成为被识别、被分离和被边缘化的对象(Nielsen, 2012; Rose, 2017)。在新兴市场经济中:
- 工作从家庭转移到离散的工作场所
- 人们的社会贡献的价值被等同于他们为市场过程增加的经济价值
- 商品的标准化与社会和文化的正常化(normalization)相关联
- 任何具有身体或心智差异的人开始从“支持他们的成本”角度来看待
当西方社会试图排斥和边缘化残障者时,残障者、其家庭成员和其他盟友进行了抵抗:从对排斥过程的不合作,到个体的反抗行为,再到集体抵抗——人们联合起来留在更大的社区中,拒绝被赋予差异的污名(Nielsen, 2012)。
早期组织化:单一损伤类别
早期推动残障者地位的政治活动通常聚焦于特定类别的损伤或由共同境遇所影响的人群(Barnartt & Scotch, 2001; Nielsen, 2012; Rose, 2017):
- 前者:聋人、盲人或经历特定医疗状况者的集体行动
- 后者:伤残退伍军人、遭受职业伤害的产业工人、被限制在公共或私人机构中的人、被排斥于学校或公共福利系统之外的人
倡导组织通常是从非正式网络中有机地产生的——个体或其家庭成员因残障身份而聚集在一起,无论是在康复设施还是其他通常被隔离的空间中。共享的经历帮助形成了部分基于损伤、也基于共享的社会参与排斥的共享身份。当非正式的说服未能确保结果时,成员会采取更对抗性的战术来表达他们的不满并寻求影响公众和政策制定者(Carey et al., 2020, pp. 183–198)。
理论基础:社会模型 vs 医学模型
残障权利运动的根本理论视角是后来被称为残障的社会模型的框架(Barnes, 2012)。这一模型有多种表述来源:英国 UPIAS 的组织原则(1975)、美国的少数群体模型(Bickenbach, 1999; Scotch, 2000, 2002)以及社会政治模型(Barton, 1992; Hahn, 1985)等。所有版本共享一组概念假设:
- 残障(至少)由环境和损伤共同决定
- 残障者构成一个政治和社会上受压迫的少数群体
- 与残障相关的大多数问题最好通过自我倡权和消除致残的环境障碍来解决
与医学模型的对比
| 医学模型 | 社会模型 | |
|---|---|---|
| 残障的根源 | 身体/心智损伤的直接产物 | 社会与物理环境不包容特定差异 |
| 应对策略 | 修复被认为"受损"的人 | 消除障碍,创造更无障碍的环境 |
| 制度产出 | 康复系统和机构 | 改造物理和社会环境的运动 |
| 残障者的角色 | 患者、受助者 | 公民、权利持有者、自我倡权者 |
| 失败的后果 | 无法自理,需要经济和社会支持 | 障碍继续存在——需要通过社会运动推动制度变革 |
残障活动家 James I. Charlton 描述了基于这一社会模型的 DRM 视角:
越来越多的残障者发展出一种意识,将残障的概念从一种医学状况转变为一种社会和政治状况……这要求残障者认识到他们需要控制和为自己的生活负责……体验性知识在做出影响他们生活的决定时至关重要。(Charlton, 1998, p. 17)
社会模型也成为后来神经多样性范式的重要理论资源——神经多样性运动将社会模型从肢体和感官残障扩展到神经认知差异领域。见神经多样性与残障。
主要构成群体:早期
残障权利运动的许多成员区分了为残障者服务的组织(organizations FOR people with disabilities)和由残障者组成的组织(organizations OF people with disabilities)(Carey et al., 2019, 2020; Scotch, 1984)。前者倾向于更关注改善服务获取,由专业人士、家庭成员和其他照护者定义残障者的"最佳利益";后者——由残障者自身领导——更倾向于采取以权利为导向、支持残障者自主权的立场。
聋人
最早指向残障者人权/公民权的行动主义之一来自具有沟通障碍的人,尤其是聋人和盲人(Barnartt & Scotch, 2001)。Paul Longmore(2009)指出,最早的残障运动出现在 19 世纪欧洲和美国的聋人学校毕业生中:
- 校友在地方层面组建团体;在美国,ASL 使用者建立了报纸、教会和社交俱乐部
- 1880 年,成立了全国聋人协会(National Association of the Deaf)
- 聋人组织积极推广美国手语(ASL),反对口语主义(oralism)——听人中更普遍的信念,认为聋人通过唇读和口语交流更好
- 聋人倡导者还反对对聋人的歧视性限制,如 1910 年代对驾照的限制、1930 年代对新政工作救济计划中公共就业的限制(Burch, 2002)
- 20 世纪后期,聋人活动家为 ASL 作为一种语言被接受而奋斗
- 1988 年,加劳德特大学的聋人学生进行了“现在就要聋人校长”(Deaf President Now)抗议,成功挑战了任命一位听人校长的决定(Christiansen & Barnartt, 2003)
盲人
在美国,以权利为中心的盲人组织始于 1890 年代,同样是在许多美国州的特殊盲人学校的毕业生中形成的:
- 1896 年:美国盲人高等教育与普遍改善协会成立,出版杂志 The Problem 以促进盲人地位
- 1940 年:全国盲人联合会(National Federation of the Blind, NFB)由加州大学法学教授 Jacobus tenBroek 创立(Matson, 1990)
- 1961 年:美国盲人理事会(American Council of the Blind)成立
- 两个组织——尤其是 NFB——主张盲人自主权,反对康复专业人士对盲人服务和福利的主导
- 盲人活动家反对以低于最低工资在受控环境中提供工作培训的庇护工场(sheltered workshops),推动保障盲人使用白手杖或导盲犬进入公共场所的“白手杖”和“导盲犬”法律
盲人倡导组织也在多个欧洲国家形成(葡萄牙、希腊、英国),西班牙马德里盲人学校的毕业生于 1894 年成立了一个团体,抗议隔离和被迫以乞讨为生的状况(Longmore, 2009; Barnartt et al., 2001)。
伤残退伍军人
为残障退伍军人倡导的组织在 20 世纪形成,尽管这些团体并不总是与其他残障倡导者找到共同目标(Barnartt & Scotch, 2001; Gerber, 2009):
- 1920 年:美国残障退伍军人组织(Disabled American Veterans, DAV)由一战退伍军人创立,1932 年获得国会特许
- 1947 年:美国瘫痪退伍军人组织(Paralyzed Veterans of America, PVA)由二战退伍军人创立(Jennings, 2016)
- PVA 尤其为推动无障碍而工作,支持制定 1968 年《建筑障碍法》(Architectural Barriers Act)——美国第一部针对轮椅使用者和其他行动障碍者无法使用的建筑的国家立法(Scotch, 1984, pp. 29–31)
精神障碍幸存者
另一支残障自我倡权群体由从州立治疗设施中释放的精神障碍者组成:
- 1946 年:纽约市罗克兰德州立医院的前患者创建了一个自助团体 “我们并不孤单”(We Are Not Alone),公开院内状况,帮助启动了去机构化运动(deinstitutionalization movement)
- 到 1960 年代,许多地方的精神病诊断者活动家团体联合起来进行自我倡权——以“精神病解放阵线”(Insane Liberation Front)、“精神病人解放阵线”(Mental Patients Liberation Front)、“反精神病学攻击网络”(Network Against Psychiatric Assault)等名称为团体命名(Hatfield, 1981; McLean, 2010; Tomes, 2006)
- 这些自称为精神病幸存者(psychiatric survivors)的人挑战了精神病学和其他“助人”专业的专业角色,公开反对关于精神疾病的专业信念以及在就业、医疗和社会中经历的对精神疾病标签者的偏见和歧视
- 他们向媒体发表声明、提起诉讼挑战非自愿住院和严酷的精神治疗、主张关闭大型监护性精神病院,并成功倡导立法将精神障碍者从大型居住设施转移到较小的社区精神健康机构(Carey et al., 2020, pp. 67–70)
这一运动脉络与反精神病学和后来的神经多样性运动在去病理化和自我倡权的核心原则上存在的谱系关系——尽管三者在目标人群和政治立场上存在差异。
智力障碍者
平行的残障权利倡议挑战了为智力障碍者设置的设施,尽管这一运动主要由父母主导而非残障者自身(Carey, 2009):
- 自公立学校在美国建立以来,智力障碍和其他心智障碍儿童一直被常规地排斥在公立学校之外或降级到几乎不提供教育福利的项目中
- 有更严重认知障碍的儿童的父母被强烈鼓励将孩子安置在州立寄宿“学校”——这些机构提供最低限度的教育或培训服务,主要作为监护性机构运作
- 从 1940 年代开始,家长团体在美国许多社区形成,游说地方学校系统和州政府向他们的孩子开放常规公立学校(Carey, 2009; Carey et al., 2020)
- The Arc(最初名为智障儿童协会)在宾夕法尼亚和其他几个州成立
- 家长团体在 1960-70 年代也参与了挑战州立智力障碍者寄宿设施条件的法律行动——成功主张美国宪法正当程序和平等保护条款禁止在没有提供适当治疗的情况下进行机构化
- 这些法院裁决为联邦法律 IDEA(《残障者教育法》)的制定铺平了道路,该法保障任何人不因其残障而被剥夺免费和适当公共教育的权利
- 1970 年代早期,智力障碍自我倡权者加入了 People First(以人为本)的地方分会——遵循前十年在瑞典建立的模式(Carey, 2009; Carey et al., 2020)
跨残障组织
独立生活中心
1960 年代末,一种新的残障权利组织形式——独立生活中心(Independent Living Center, ILC)——在美国许多社区创建,并扩展到全球(Barnartt & Scotch, 2001; Dejong, 1979; Fleischer & Zames, 2001)。
最早的一个 ILC 在加州伯克利成立,旨在促进残障者离开加州大学后在更广泛的社区中独立生活时的自助。ILC 提供:
- 同伴咨询(peer counseling)
- 关于无障碍住房和就业的信息
- 帮助雇聘和培训个人协助提供者
- 支持成员的公民权利倡导
ILC 包容具有多种致残状况的个体,通过共享信息和同伴支持来促进所有残障者的更大无障碍。这种跨残障模式是 DRM 的一个关键创新——它打破了早期按损伤类别分隔的组织模式。
全国性跨残障联盟
1960 年代,部分遵循同时代其他社会运动(推动种族少数群体和妇女权利)建立的模式,跨残障团体结合了抗议、草根组织和政治游说来推进残障者权利:
- 纽约市 Disabled in Action:由具有不同残障和不同社会处境的多样化人群组成,抗议呼吁公共交通无障碍、克服教育和就业中的歧视性障碍、制定帮助残障者更平等地参与社区生活的地方法令和国家立法(Fleischer & Zames, 2001; Scotch, 1984)
- 类似的地方跨残障倡导团体在波士顿、芝加哥、旧金山湾区以及众多其他美国城市和大学城形成
- 在英国,UPIAS(身体损伤者反对隔离联盟)形成,为结束对残障者的压迫寻求政治变革,其 1975 年文件中首次系统阐述了残障的社会模型的核心原则——损伤(impairment)与残障(disability)的区分
全国性联盟的形成
1974 年,美国最重要的全国性联盟——美国残障公民联盟(American Coalition of Citizens with Disabilities, ACCD)——由代表盲人、聋人、其他身体残障者、独立生活运动和跨残障活动家的 19 个团体成立(Fleischer & Zames, 2001; Scotch, 1984)。ACCD 成为保护残障者联邦公民权利措施的积极倡导者。
其他国家的平行发展:
| 国家/地区 | 组织 | 成立年份 | 说明 |
|---|---|---|---|
| 英国 | 英国残障者理事会(BCODP) | 1981 | 代表 80 个组织、20 万残障公民;直接行动网络(DAN)发展出超过 1,000 名愿意进行公民不服从的活动家注册表 |
| 加拿大 | 加拿大残障者组织联盟(COPOH) | 1976 | 来自大多数加拿大省份的附属机构;后更名为加拿大残障者理事会,协调 1981 年全国抗议倡导保护残障加拿大人的人权修正案 |
| 丹麦 | DSI | — | 积极推动丹麦残障者融入丹麦社会 |
| 芬兰 | 门槛(Threshold) | 1975 | 独立生活推动 |
| 新西兰 | 残障者大会 | 1982 | — |
| 牙买加 | 联合残障协会 | 1981 | — |
| 巴西、赞比亚 | — | 1981/1983 | 跨残障联盟形成 |
| 中国 | 中国残疾人联合会 | 1988 | 由残疾人及其亲友和残疾人工作者组成的人民团体,是全国各类残疾人的统一组织 |
国际组织
- 在盲人、聋人、精神疾病诊断者中形成了跨国残障倡导团体
- 1981 年:国际残障者组织(Disabled Peoples' International, DPI)成立,汇集来自全球——包括发展中世界大部分地区——的残障倡导者(Driedger, 1989)
运动策略
法律倡导
在美国 DRM 行动主义中一个特别有效的组成部分是通过法院寻求保护的法律策略——尤其是在 1970 年代,联邦法官对将正当程序和平等保护等程序性权利扩展到包括残障者持开放态度(Scotch, 1984)。
关键的法律倡导组织包括:
- 残障权利教育与法律辩护基金(加州伯克利)
- 费城公共利益法律中心
- 全国法律与残障者中心(印第安纳州南本德)
- 西部法律与残障者中心(洛杉矶)
- Bazelon 心理健康法律中心(华盛顿特区)
这些组织成功地为个体残障原告提起诉讼,并提起了旨在建立更普遍的法律权利保障的集体诉讼。
立法倡导
DRM 立法倡导的一个重要里程碑是 1973 年《康复法》(Rehabilitation Act)的重授权。这项已有 50 年历史的法律中加入了禁止在接受联邦财政援助的实体、联邦机构和联邦承包商中基于残障歧视的条款——即 Section 504。
Section 504 的实施需要由卫生、教育和福利部(HEW)起草的澄清性法规。这些法规在咨询 ACCD 代表后起草,因而反映了 DRM 的视角——要求对员工和公众的残障进行"合理"便利(reasonable accommodations)。
然而,福特政府拒绝发布这些法规。1977 年初卡特政府上任时,新任 HEW 部长 Joseph Califano 也表达了不愿发布的态度——直到残障活动家进行了广受宣传的抗议。
1977 年 Section 504 静坐抗议是 DRM 历史上的关键转折点:
- DRM 领导人在全美各地的联邦 HEW 地区办公室发起抗议
- 虽然大多数抗议持续了一天,旧金山的静坐持续了 28 天,获得了大量的媒体关注,首次使 DRM 获得了全国性的知名度
- 抗议者获得了民选官员、社区领袖和非残障抗议团体(如黑人活动家团体黑豹党)的支持声明
- 卡特政府最终承诺实施这些法规——这是残障权利立法史上的分水岭时刻
1980 年代,残障权利活动家寻求将反歧视政策保护扩展到更广泛的公共生活领域。他们的努力得到了全国残障者理事会(NCD)的支持,该机构进行了首次关于残障者面临障碍的调查(Louis Harris and Associates, 1986)。调查的关键发现是:残障者生活中面临的最大挑战不是他们的损伤,而是他人的偏见。
基于调查结果和 DRM 的压力,NCD 建议起草新立法——《美国残障者法》(Americans with Disabilities Act, ADA),该法将联邦残障反歧视法扩展到覆盖私人就业和其他领域。ADA 构建在 Section 504 的定义和监管方法基础上:
- 保护范围包括"被视为"残障者和有残障史的人
- 要求"合理"便利,除非会给企业和其他受监管实体带来"过度负担"(undue burden)
尽管 ADA 获得了广泛的两党支持,但仍面临来自自由意志保守派和抵制无障碍要求的商业部门的反对(Davis, 2015)。ADAPT 在华盛顿特区和全国范围内进行了一系列示威。1990 年 7 月 26 日,ADA 在两院以广泛多数通过并由老布什总统签署成为法律。
2008 年 ADA 恢复修正案:一系列联邦法院裁决缩小了法律保护对象的定义,DRM 倡导者持续推动,国会通过了修正案以更明确地重新制定 ADA 的主要条款。
21 世纪的焦点:《联合国残障者权利公约》(CRPD)——一个将残障权利编入国际法的尝试,以 ADA 为蓝本。2006 年由联合国大会通过。截至 2020 年,已有 181 个国家批准了 CRPD。值得注意的是,美国未在批准国之列——日益保守的国会出于对主权丧失的担忧和对任何国际协议的普遍不信任拒绝批准(National Council on Disability, n.d.)。
抗议行动
当立法倡导停滞时,DRM 团体转向抗议(Barnartt & Scotch, 2001)。除了前述的 Section 504 静坐,另一个关键抗议运动是 ADAPT:
- ADAPT 起源于科罗拉多州丹佛市独立生活中心 Atlantis Community——成员对缺乏无障碍公共交通感到挫败
- ADAPT 抗议者(许多是轮椅使用者)物理性地阻挡丹佛公交车运行,获得了大量媒体关注
- 在一系列示威后,ADAPT 成功获得了丹佛公共交通系统转向无障碍公交车的承诺
- 这一草根政治抗议的成功模式传播开来——ADAPT 在许多美国城市形成地方分会,抗议当地公共交通不可及,随后在全国层面组织,在美国公共交通管理局的全国会议上示威
ADA 通过后(1990 年),ADAPT 将抗议活动从无障碍交通重新导向护理院行业(Scotch, 2009):
- 对于许多残障者来说,缺乏所需的支持和经济资源使社区生活变得困难或不可能——他们被强制依赖于机构支持
- 护理院中的生活通常是管制的,居民对生活的许多方面缺乏控制,依赖于他们不雇聘、不监督、不控制的个人协助人员
- ADAPT 将其倡导努力集中在改变州和联邦政策,以促进非机构化的护理院替代方案——保留了对抗性公共抗议与政治游说运动相结合的模式
- UN CRPD 第 19 条保障了独立生活和融入社区的权利——这与 ADAPT 的诉求一致
运动的五位关键人物
Scotch & Sutton (2023) 的叙事中,以下五人在 DRM 历史上扮演了枢纽角色:
| 人物 | 角色 | 关键贡献 |
|---|---|---|
| Ed Roberts | 独立生活运动之父 | 加州伯克利大学首位重度残障学生,创立第一个独立生活中心(CIL),推动同伴咨询模式——"残障者才是自身需求的专家" |
| Judith (Judy) Heumann | Section 504 静坐领袖、ACCD 联合创始人 | 领导 1977 年旧金山 28 天静坐;共同创立 ACCD(1974);在 Clinton 和 Obama 政府担任国务院和教育部残障政策高级职务 |
| Justin Dart | ADA 之父 | 遍历全美 50 州举办残障者论坛收集证词;建立关键的两党支持;1990 年 ADA 签署时站在 Bush 总统身旁 |
| Wade Blank | ADAPT 创始人 | Atlantis Community 和 ADAPT 的创立者;提出了轮椅使用者阻挡公交车的标志性抗议战术;推动 ADA 中公共交通无障碍条款;ADA 后将 ADAPT 转向反护理院监禁运动 |
| Jacobus tenBroek | 盲人权利运动奠基人 | 1940 年创立 NFB;法学教授——以宪法平等保护论证残障歧视违法;为日后 Section 504 和 ADA 奠定了法律理论基础 |
意义与影响
残障权利运动的影响是复杂的——既重大又不完整:
成就
- 残障者的无障碍问题和公民权利已进入公共意识和政策话语
- 美国及许多其他国家制定了关于建筑无障碍和无障碍技术的正式要求
- 更多残障者能够包容性地生活在社区中
- 更多残障儿童在常规教室中接受教育
- 残障权利运动培育了活跃而丰富的残障文化——强调自我价值、自助和同伴支持,拒绝与低劣、无能和依赖的关联
- 骄傲运动在文化聋人、轮椅使用者、神经殊异者和残障社区的许多其他部分中传播开来
持续的挑战
- 法律和理想声明并不能可靠地保证无障碍——它们通常需要有力的执法和自愿的遵守,而这些并不总是到位
- 限制性隔离设施虽然减少但未消除——许多人仍然在强制性居住安置中,即使这些机构比 20 世纪中期更小、更少与社会隔绝
- 交叉性不平等:增强的无障碍带来的好处可能更多被中产阶级家庭、白人、异性恋规范者和有更好教育机会者所体验到——残障与不平等的其他维度在交叉点上相关,利用改善的无障碍的能力更多向那些有其他社会优势的人开放
- 从经济地位衡量(贫困率、就业状况、收入),残障者平均而言可能并不比 DRM 兴起前更好——许多人可能在后工业经济的变化中经历了更大的困难(Maroto & Pettinicchio, 2015)
- 但技术进步(电信、假肢辅助、药物治疗、医疗设备)为许多残障者提供了更大的社会参与机会和更好的生活质量
与神经多样性运动的关系
残障权利运动与神经多样性运动之间存在多层关联:
-
谱系关系:神经多样性运动继承了残障权利运动的核心框架——残障的社会模型、自我倡权原则、"没有我们的参与,不做关于我们的决定"(NAUWU)。神经多样性运动史中提到的第一个孤独谱系在线社区 InLv(Independent Living)的名称直接取自早期残障权利运动,强调将残障者从机构中解放出来的重要性。
-
社会模型的迁移与扩展:DRM 的社会模型最初主要针对肢体和感官残障。神经多样性运动将其扩展到神经认知差异领域——挑战的不仅是物理障碍(楼梯、不可及的交通工具),还有认知-社会障碍(将非典型沟通方式病态化、排斥非标准行为模式)。见神经多样性与残障。
-
跨运动团结:残障正义(DJ)框架的跨残障团结的承诺(第七原则)要求打破健全中心主义在不同残障类型之间制造的隔离——包括肢体障碍者、慢性病者、精神病幸存者和神经殊异者。ND 运动从 DRM 学习到:隔离最终会削弱集体解放。
-
平行轨迹:DRM 经历了从按损伤类别分隔到跨残障联盟的发展——聋人、盲人、退伍军人最初各自组织,后来形成 ACCD 等跨残障联盟。ND 运动内部也存在类似的进展:从孤独谱系为中心的早期组织(ANI、ASAN)到神经多样性范式提出的更广泛包容所有神经殊异类型的框架。
-
去机构化的共同诉求:DRM 的去机构化运动(关闭大型精神病院和护理院)与 ND 运动反对以"治疗"为名将神经殊异者置于机构化安置的立场平行。两者共享一个核心原则:残障者/神经殊异者应自主决定自身生活安排,而非被专业人士或国家安置。
-
法律遗产:DRM 的立法成就——Section 504、ADA、IDEA、CRPD——为神经多样性倡导提供了法律基础设施。ADA 的保护在理论上可扩展到神经殊异者(尽管在实践中面临重大阻碍)。IDEA 保障的"最少限制环境"原则直接关系到融合教育中神经殊异学生的权利。
-
未完成的解放:正如 DRM 的成就是"既重大又有限的",ND 运动同样面临结构性挑战——法律权利的确立并未自动转化为日常生活中的平等参与。Carmel, Chapman & Wright (2026) 的残障正义分析指出:政策上的包容不等于实践中的正义——这一洞见对 ND 运动同样适用。
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- Scotch & Sutton (2023) — 本页内容主要参考来源:The Oxford Handbook of the Sociology of Disability, Chapter 38