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AASPIRE 孤獨譜系耗竭量表修訂版 (AABS-R14)

創建:2026-07-22更新:2026-07-22

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AABS-R14(AASPIRE Autistic Burnout Scale – Revised,14 項)是由 AASPIRE 成果項目團隊採用社區參與式研究(CBPR)方法開發的標準化量表,用於識別和測量慢性孤獨譜系耗竭。該量表有直接報告版本(自評)和照護者報告版本(他評)兩種形式,適用於伴有或不伴有智力殘障的孤獨譜系成年人,也可用於其他需要認知無障礙調查工具的人羣。

版權聲明:AASPIRE 孤獨譜系耗竭量表修訂版可在非商業、臨牀和研究場合免費使用,使用時需註明出處。修改、改編或盈利性使用需經 AASPIRE 授權。許可諮詢請聯繫 Christina Nicolaidis 和 AASPIRE:info@aaspire.org。本站已取得 AASPIRE 授權發佈完整量表內容。

開發背景

AASPIRE 孤獨譜系耗竭項目團隊於 2019 年創建了原始版孤獨譜系耗竭量表,條目基於關於孤獨譜系耗竭的定性研究結果(Raymaker et al., 2020)。原始版共 27 題,條目圍繞定性研究中識別的六類特徵構建(Raymaker et al., 2026):

特徵類別 涵蓋內容
認知能力下降 思維/處理、決策、解決問題、記憶
情緒調節下降 衝動控制、情緒波動、易怒
感官敏感性增高 感官不耐受、過度刺激、崩潰/關閉、過濾困難
功能能力下降 社交/溝通、獨立生活、職業/學業、排序與計劃
迴避與退縮增加 社交回避、環境迴避、活動迴避
耗竭增加 心理耗竭、身體耗竭

當前推薦的修訂版爲納入 AASPIRE 成果項目(Outcomes Project)而修訂。成果項目團隊採用 CBPR 方法,旨在:1) 創建並驗證 AASPIRE Measurement Toolkit;2) 瞭解哪些因素能預測結局隨時間的改變(Nicolaidis et al., 2026a)。

修訂內容包括:

  • 縮短工具長度
  • 添加文字以明確時間框架
  • 進行小幅修改以提高可及性
  • 添加詳細描述和情景描述以更清晰定義概念
  • 添加關於症狀初始發生的條目

AASPIRE Measurement Toolkit 中的每個工具均有自評和照護者報告版本。社區-學術團隊合作修訂了該工具,針對伴有或不伴有智力殘障的孤獨譜系成年人開發並測試,但也可用於一般人羣。

測試結構

  • 14 道症狀嚴重程度題,每題採用 5 點李克特量表
  • 附加項目(初始發生 2 題、自我反思 3 題、感知變化 1 題、參與支持 1 題)不計入總分
  • 直接報告版本(自評)和照護者報告版本(他評)兩種形式
  • 約 10 分鐘完成

症狀嚴重程度量表

每道題均以"至少在過去三個月裏"爲時間框架,要求受測者將當前體驗與自身平常情況進行比較。

Likert 量表:

分值 標籤
4 非常同意 (Strongly Agree)
3 同意 (Agree)
2 既不同意也不不同意 (Neither Agree nor Disagree)
1 不同意 (Disagree)
0 非常不同意 (Strongly Disagree)

原文條目(Symptom Severity Items 1–14)

# Item
1 For at least the past three months, I've been having more trouble thinking than I usually do. For example, more trouble understanding things, making decisions, or solving problems.
2 For at least the past three months, I've been having more trouble than usual controlling my emotions. For example, I have been moodier or more irritable than usual.
3 For at least the past three months, I've been having more problems than usual with sensory sensitivities. For example, more trouble with sounds, lights, textures, colors, or smells. Trouble could be feeling bothered, not being able to ignore, or getting easily overstimulated.
4 For at least the past three months, I've been having more extreme reactions to stress than I usually do. For example, more meltdowns or shutdowns.
5 For at least the past three months, I've been having a harder time than usual controlling my actions. For example, talking out of turn, screaming, pulling my hair, or throwing things more often.
6 For at least the past three months, I've been having a harder time than usual getting along with people.
7 For at least the past three months, I've been having a harder time than usual communicating. For example, more trouble finding the right words, speaking to people, or getting my point across.
8 For at least the past three months, I've been having a harder time than usual taking care of myself. For example, more trouble eating, showering, cleaning, or shopping.
9 For at least the past three months, I've been having a harder time than usual handling work, school, volunteering, or other regular activities.
10 For at least the past three months, I've been having a harder time than usual completing tasks. For example, more trouble getting started, figuring out the right steps, or doing the steps.
11 For at least the past three months, I have wanted to stay away from other people more often than I usually do. For example, by avoiding social situations or staying home alone more than usual.
12 For at least the past three months, I've been avoiding activities that require effort, even if I like them, more often than I usually do.
13 For at least the past three months, I've been having a harder time than usual remembering things.
14 For at least the past three months, I've felt more exhausted than I usually do. For example, feeling extremely tired.

時間框架說明

量表中的"至少在過去三個月裏"要求將當前體驗與"對你而言的常態"進行比較:

  • 這些經歷可能已持續 3 個月,也可能已持續多年
  • 不記得確切持續多久也沒關係
  • 不必每天都經歷才能算在內
  • 不包括只持續了幾天或幾周的事情
  • "通常"指的是受測者認爲對自己而言正常或最典型的情況
  • 如果體驗有較大波動,思考當前波動與通常波動之間是否存在差異

附加項目

以下項目包含在成果項目關於孤獨譜系耗竭的調查部分中,不計入總分,僅供臨牀或研究參考。

初始發生(當症狀條目中至少一項選"同意"或"非常同意"時顯示):

  • #15 這些變化似乎是多久出現的?→ 數天/數週內迅速惡化 / 經過數月或數年的緩慢積累 / 其他
  • #16 您認爲是什麼導致了這些變化?(多選)→ 身體疾病、手術或事故 / 重大生活事件或過渡期 / 期望與能力、資源和支持之間的長期不匹配 / 其他

自我反思

  • #17 在參與本次調查之前,您是否聽說過"孤獨譜系耗竭"?→ 是(瞭解)/ 是(不太瞭解)/ 否
  • #18 您認爲您曾經經歷過孤獨譜系耗竭嗎?→ 是 / 否 / 我不知道
  • #19 您認爲您現在正在經歷孤獨譜系耗竭嗎?→ 是 / 否 / 我不知道

感知變化與參與支持

  • 總體而言,在過去六個月中,本調查所詢問的事情是變得更糟、保持不變還是變得更好?
  • 您在回答本部分調查問題時是否獲得了任何幫助?→ 是 / 否(如"是",追問幫助類型)

評分

症狀嚴重程度

每道症狀題(題 1–14)採用 5 點李克特量表,從 0(非常不同意)到 4(非常同意)。總分爲題 1–14 之和,範圍 0–56 分,分數越高表示耗竭越嚴重。附加項目(題 15–19 及感知變化、參與支持)不計入總分。

截斷值(暫定)

以下截斷值用於判斷臨牀顯著性孤獨譜系耗竭,應始終結合臨牀判斷使用:

總分範圍 臨牀顯著性概率
0–22 低概率
23–32 中等概率
33–56 高概率

維度

初步分析支持該量表具有單因子結構(Nicolaidis et al., 2026a)。

維度 縮寫 題數 分數範圍
孤獨譜系耗竭 ABS_Total 14 0–56

心理測量學特性

原始版 AASPIRE 孤獨譜系耗竭量表在 80 名孤獨譜系成年人中進行了試點測試(49% 女性、31% 男性、20% 其他性別;年齡 18–68 歲,均值 35.9 歲)。內部一致性 α=0.95。建構效度經先驗假設檢驗支持:與抑鬱(CESD-10)的相關 r=.56(p<.0001),與感知壓力(PSS-10)的相關 r=.68(p<.0001),當前自覺耗竭者的量表得分顯著高於非耗竭者(p<.0001)。ROC 曲線 AUC=0.85,顯示良好的分類能力。97% 的參與者認同研究團隊對孤獨譜系耗竭的定義。值得注意的是,掩飾行爲(CAT-Q)與耗竭得分無顯著相關(r=.04, p=.7)——研究團隊推測 CAT-Q 測量的是掩飾行爲的執行而非壓力,且處於耗竭狀態者可能更難以執行掩飾,因此橫斷面上無法捕捉二者的線性關係(Raymaker et al., 2026)。後續獨立樣本驗證亦報告了良好的心理測量學特性(Bougoure et al., 2025; Mantzalas et al., 2024)。

修訂版正在作爲 AASPIRE Outcomes Study 的一部分進行心理測量學測試,該研究是一項縱向隊列研究,追蹤約 850 名孤獨譜系成年人的異質性樣本隨時間的變化(Nicolaidis et al., 2026a)。

指標 結果
內部一致性信度 α = 0.95
2 周重測信度 ICC = 0.92
內容效度 認知訪談數據支持
收斂效度與區分效度
6 個月變化反應度 良好
結構效度 單因子,初步分析支持

關於該量表結構和結構效度的額外結果尚待發表,將在可用時在 AASPIRE Measurement Toolkit 網站上分享。

使用條件

AASPIRE 孤獨譜系耗竭量表修訂版可用於非商業、臨牀和研究場合,使用時需註明出處。進行工具改編、修改及盈利性使用需獲得許可。 如需許可諮詢,請聯繫 Christina Nicolaidis 和 AASPIRE:info@aaspire.org。

照護者報告版本

照護者報告版本與直接報告版本採用相同的 14 道症狀條目結構,但措辭從第一人稱改爲第三人稱("they")。附加項目中的自我反思題被替換爲關於照護者信息來源的問題。

照護者報告版本同樣包含:

  • 症狀嚴重程度(14 題,結構同自評版)
  • 初始發生(#15–#16,判斷方式同自評版)
  • 關於感知變化及知識來源的標準照護者報告項目
  • "超鏈接"中的輔助說明內容

原始版與改編版的主要差異

維度 原始版 修訂版 (AABS-R14)
條目數 27 題(症狀)+ 附加項目 14 題(症狀)+ 附加項目
時間框架 未明確指定 明確爲"至少在過去三個月裏"
比較基準 未明確 明確要求與"自身平常情況"比較
可及性 原始措辭 經認知訪談優化,提高可理解性
情景描述 每條附具體示例
初始發生 新增 2 題
自我反思 新增 3 題
結構效度 多因子 單因子(初步)

參考文獻

  1. Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). "Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew": defining autistic burnout. Autism in Adulthood. DOI: 10.1089/aut.2019.0079
  2. Nicolaidis, C., Moura, I., Baker-Ericzén, M., ... & Gardiner, F. (2026a). Addressing common problems in autism research: Cohort development and sample description for a participatory, real-world, longitudinal study of outcomes in autistic adults. PsyArXiv. https://osf.io/preprints/psyarxiv/4m3bf
  3. Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., Baker-Ericzén, M., ... & Flores, K. J. (2026b). Measuring high-priority outcomes in autistic adults: Initial psychometric assessment of the instruments in the AASPIRE Measurement Toolkit. MedRxiv. DOI: 10.64898/2026.03.23.26349108
  4. Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., Yang, L.Q., Kaufman, N., Uretsky, M., Joyce, A., Maslak, J., Wallington, A., & Frowner, E. (2025). Psychometric Characteristics of the AASPIRE Autistic Burnout Scale-Revised (AABS-R14). Poster presentation, International Society for Autism Research, Seattle, WA.
  5. Bougoure, M., Zhuang, S., Brett, J. D., Maybery, M. T., English, M. C., Tan, D. W., & Magiati, I. (2025). Measuring autistic burnout: A psychometric validation of the AASPIRE Autistic Burnout Measure in autistic adults. Autism, 13623613251355255.
  6. Mantzalas, J., Richdale, A. L., Li, X., & Dissanayake, C. (2024). Measuring and validating autistic burnout. Autism Research, 17(7), 1417–1449.
  7. Raymaker, D.M., Maslak, J., Steckler, N.A., Moura, I., Teo, A.R., Hunter, M., Yang, L.Q., Kapp, S., Scharer, M., & Nicolaidis, C. (2026). The AASPIRE Autistic Burnout Scale: Creation, pilot testing, and psychometric properties of a new measure of autistic burnout. PsyArXiv. DOI: 10.31234/osf.io/uqvtc_v1

與神經多樣性的關係

孤獨譜系耗竭神經多樣性範式中的核心概念——它不是個體內在的缺陷,而是個體能力、資源、支持與環境期望之間長期不匹配的結果。AABS-R14 的設計體現這一視角:

  • 量表要求與"自身平常情況"比較,而非與神經典型常態比較——尊重個體的神經多樣性基線
  • 附加項目 #16 將"期望與能力、資源和支持之間的長期不匹配"列爲耗竭的可能原因之一
  • 採用 CBPR 方法開發,孤獨譜系社區成員全程參與
  • 認知無障礙設計(情景描述、簡化措辭)體現了神經多樣性肯定實踐

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