AASPIRE
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AASPIRE（Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education，學術孤獨譜系研究與教育夥伴關係）是一個學術-社羣合作研究組織，將社區參與式研究（CBPR）方法系統應用於孤獨譜系研究領域。它由Christina-Nicolaidis（學術聯合主任）與Dora-Raymaker（社羣聯合主任）於 2006 年共同創立，總部位於波特蘭州立大學。網站：https://aaspire.org/
AASPIRE 是孤獨譜系 CBPR 的標杆實踐——它將孤獨譜系社羣成員納入研究全過程，包括議程設定、方法選擇、數據收集與分析、成果傳播，而非僅將其作爲"研究對象"。這一實踐體現了"沒有我們的參與，不做關於我們的決定"（Nothing About Us Without Us）的核心原則。
背景
儘管針對孤獨譜系的研究數量大幅增加，但如何改善孤獨譜系成年人生活的研究關注卻很少。孤獨譜系成年人通常不被視爲孤獨譜系研究的資源或合作伙伴，儘管他們擁有豐富的信息、經驗、見解和技能。
AASPIRE 由學術人員和孤獨譜系人士共同發起——他們意識到需要共同努力，開發並實施真正造福於孤獨譜系社區的研究。通過使用 CBPR 方法，孤獨譜系與非孤獨譜系的科學家及社區成員在研究過程的每個階段都作爲平等夥伴共同工作。
其創始方法論文獻 Nicolaidis et al. (2011) 系統記錄了前四年的核心經驗：如何定義"社羣"、如何處理地理分散問題、如何通過五指共識法和結構化郵件格式平衡權力並確保完全包容。
使命
AASPIRE 的使命包括四個方面：
- 鼓勵孤獨譜系人士參與直接影響他們的事務
- 讓孤獨譜系人士作爲平等夥伴參與有關孤獨譜系的研究
- 回答孤獨譜系社羣認爲相關的研究問題
- 利用研究成果爲孤獨譜系人士帶來積極的改變
合作伙伴關係
AASPIRE 將來自三個羣體的人士聚集在一起：學術界、孤獨譜系羣體，以及爲孤獨譜系人士提供支持與服務的羣體。
組織結構
AASPIRE 的基礎架構以權力分享爲核心：
- 聯合主任制：學術聯合主任（Nicolaidis）與社羣聯合主任（Raymaker）每日共同運營，所有決定共享，所有材料（從資助申請到內部備忘錄）共同創建
- 每個研究項目由學術和社羣雙 PI 共同領導
- 全部團隊成員（學術 + 社羣）共同決定研究什麼——從社羣認爲重要的主題中選擇
- 學術夥伴確保科學嚴謹性與學術相關性，社羣夥伴確保尊重性、可及性與社會相關性
- 社羣夥伴爲論文共同作者——貢獻概念、文本和編輯
合作機構
AASPIRE 總部位於波特蘭州立大學，其團隊成員包括來自全美各地以及澳大利亞和英國的學術及社區合作伙伴。AASPIRE 與孤獨譜系自我倡權網絡（Autistic Self-Advocacy Network, ASAN）和俄勒岡州孤獨譜系協會（Autism Society of Oregon）保持着長期的合作關係。
學術合作伙伴來自多所學術機構，包括：俄勒岡健康與科學大學、加州大學舊金山分校、印第安納大學、雪城大學、皇家墨爾本理工大學、朴茨茅斯大學、範德堡大學、聖地亞哥州立大學、華盛頓大學、蒙大拿大學農村研究所和猶他大學。
核心研究領域
AASPIRE 的研究涵蓋多個領域：
- 健康照顧：孤獨譜系成人健康照顧體驗、住院經歷、健康照顧工具包的開發與整合
- 就業：孤獨譜系與技能性就業、就業結果測量
- 心理健康：孤獨譜系耗竭的學術定義（Raymaker et al. 2020）、自殺預防
- 生殖健康：孤獨譜系成人的生殖健康研究
- 測量工具：AASPIRE 調查工具包
其中最具影響力的成果是 Raymaker et al. (2020)——以 CBPR 方法首次對孤獨譜系耗竭進行學術定義，基於 19 位孤獨譜系成人的深度訪談，十位作者中九位爲孤獨譜系者。
方法論貢獻
AASPIRE 的 創始方法論文獻 首次系統記錄了將 CBPR 方法適配於孤獨譜系自我倡權社羣的關鍵策略：
- 五指共識法（Five-Finger Method）：改編自傳統共識決策工具，確保每位成員的意見被定量記錄，避免簡單多數投票忽略少數聲音
- 結構化郵件格式：基於孤獨譜系夥伴的建議，所有郵件使用標準格式（先列目的、預期行動、截止日期，再展開細節）——這一策略產生了跨神經類型的巨大正面影響
- 遠程文本協作：以文字網絡聊天爲會議媒介，郵件列表用於補充溝通，爲所有夥伴提供多種參與選項——引用 Blume (1997) 的判斷："互聯網對孤獨譜系者的影響，有朝一日可能在規模上堪比手語在聾人中的傳播"
- 會議主持協議：社羣聯合主任主持會議，嚴格遵守議程、明確標註話題切換、在最後一條評論後等待 30-60 秒再移入新話題——確保每個人有時間閱讀、理解和輸入
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