AASPIRE 孤独谱系耗竭量表修订版 (AABS-R14)
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AABS-R14（AASPIRE Autistic Burnout Scale – Revised，14 项）是由 AASPIRE 成果项目团队采用社区参与式研究（CBPR）方法开发的标准化量表，用于识别和测量慢性孤独谱系耗竭。该量表有直接报告版本（自评）和照护者报告版本（他评）两种形式，适用于伴有或不伴有智力残障的孤独谱系成年人，也可用于其他需要认知无障碍调查工具的人群。
版权声明：AASPIRE 孤独谱系耗竭量表修订版可在非商业、临床和研究场合免费使用，使用时需注明出处。修改、改编或盈利性使用需经 AASPIRE 授权。许可咨询请联系 Christina Nicolaidis 和 AASPIRE：info@aaspire.org。本站已取得 AASPIRE 授权发布完整量表内容。
开发背景
AASPIRE 孤独谱系耗竭项目团队于 2019 年创建了原始版孤独谱系耗竭量表，条目基于关于孤独谱系耗竭的定性研究结果（Raymaker et al., 2020）。原始版共 27 题，条目围绕定性研究中识别的六类特征构建（Raymaker et al., 2026）：
| 特征类别 | 涵盖内容 |
|---|---|
| 认知能力下降 | 思维/处理、决策、解决问题、记忆 |
| 情绪调节下降 | 冲动控制、情绪波动、易怒 |
| 感官敏感性增高 | 感官不耐受、过度刺激、崩溃/关闭、过滤困难 |
| 功能能力下降 | 社交/沟通、独立生活、职业/学业、排序与计划 |
| 回避与退缩增加 | 社交回避、环境回避、活动回避 |
| 耗竭增加 | 心理耗竭、身体耗竭 |
当前推荐的修订版为纳入 AASPIRE 成果项目（Outcomes Project）而修订。成果项目团队采用 CBPR 方法，旨在：1) 创建并验证 AASPIRE Measurement Toolkit；2) 了解哪些因素能预测结局随时间的改变（Nicolaidis et al., 2026a）。
修订内容包括：
- 缩短工具长度
- 添加文字以明确时间框架
- 进行小幅修改以提高可及性
- 添加详细描述和情景描述以更清晰定义概念
- 添加关于症状初始发生的条目
AASPIRE Measurement Toolkit 中的每个工具均有自评和照护者报告版本。社区-学术团队合作修订了该工具，针对伴有或不伴有智力残障的孤独谱系成年人开发并测试，但也可用于一般人群。
测试结构
- 14 道症状严重程度题，每题采用 5 点李克特量表
- 附加项目（初始发生 2 题、自我反思 3 题、感知变化 1 题、参与支持 1 题）不计入总分
- 直接报告版本（自评）和照护者报告版本（他评）两种形式
- 约 10 分钟完成
症状严重程度量表
每道题均以"至少在过去三个月里"为时间框架，要求受测者将当前体验与自身平常情况进行比较。
Likert 量表：
| 分值 | 标签 |
|---|---|
| 4 | 非常同意 (Strongly Agree) |
| 3 | 同意 (Agree) |
| 2 | 既不同意也不不同意 (Neither Agree nor Disagree) |
| 1 | 不同意 (Disagree) |
| 0 | 非常不同意 (Strongly Disagree) |
原文条目（Symptom Severity Items 1–14）
| # | Item |
|---|---|
| 1 | For at least the past three months, I've been having more trouble thinking than I usually do. For example, more trouble understanding things, making decisions, or solving problems. |
| 2 | For at least the past three months, I've been having more trouble than usual controlling my emotions. For example, I have been moodier or more irritable than usual. |
| 3 | For at least the past three months, I've been having more problems than usual with sensory sensitivities. For example, more trouble with sounds, lights, textures, colors, or smells. Trouble could be feeling bothered, not being able to ignore, or getting easily overstimulated. |
| 4 | For at least the past three months, I've been having more extreme reactions to stress than I usually do. For example, more meltdowns or shutdowns. |
| 5 | For at least the past three months, I've been having a harder time than usual controlling my actions. For example, talking out of turn, screaming, pulling my hair, or throwing things more often. |
| 6 | For at least the past three months, I've been having a harder time than usual getting along with people. |
| 7 | For at least the past three months, I've been having a harder time than usual communicating. For example, more trouble finding the right words, speaking to people, or getting my point across. |
| 8 | For at least the past three months, I've been having a harder time than usual taking care of myself. For example, more trouble eating, showering, cleaning, or shopping. |
| 9 | For at least the past three months, I've been having a harder time than usual handling work, school, volunteering, or other regular activities. |
| 10 | For at least the past three months, I've been having a harder time than usual completing tasks. For example, more trouble getting started, figuring out the right steps, or doing the steps. |
| 11 | For at least the past three months, I have wanted to stay away from other people more often than I usually do. For example, by avoiding social situations or staying home alone more than usual. |
| 12 | For at least the past three months, I've been avoiding activities that require effort, even if I like them, more often than I usually do. |
| 13 | For at least the past three months, I've been having a harder time than usual remembering things. |
| 14 | For at least the past three months, I've felt more exhausted than I usually do. For example, feeling extremely tired. |
时间框架说明
量表中的"至少在过去三个月里"要求将当前体验与"对你而言的常态"进行比较：
- 这些经历可能已持续 3 个月，也可能已持续多年
- 不记得确切持续多久也没关系
- 不必每天都经历才能算在内
- 不包括只持续了几天或几周的事情
- "通常"指的是受测者认为对自己而言正常或最典型的情况
- 如果体验有较大波动，思考当前波动与通常波动之间是否存在差异
附加项目
以下项目包含在成果项目关于孤独谱系耗竭的调查部分中，不计入总分，仅供临床或研究参考。
初始发生（当症状条目中至少一项选"同意"或"非常同意"时显示）：
- #15 这些变化似乎是多久出现的？→ 数天/数周内迅速恶化 / 经过数月或数年的缓慢积累 / 其他
- #16 您认为是什么导致了这些变化？（多选）→ 身体疾病、手术或事故 / 重大生活事件或过渡期 / 期望与能力、资源和支持之间的长期不匹配 / 其他
自我反思：
- #17 在参与本次调查之前，您是否听说过"孤独谱系耗竭"？→ 是（了解）/ 是（不太了解）/ 否
- #18 您认为您曾经经历过孤独谱系耗竭吗？→ 是 / 否 / 我不知道
- #19 您认为您现在正在经历孤独谱系耗竭吗？→ 是 / 否 / 我不知道
感知变化与参与支持：
- 总体而言，在过去六个月中，本调查所询问的事情是变得更糟、保持不变还是变得更好？
- 您在回答本部分调查问题时是否获得了任何帮助？→ 是 / 否（如"是"，追问帮助类型）
评分
症状严重程度
每道症状题（题 1–14）采用 5 点李克特量表，从 0（非常不同意）到 4（非常同意）。总分为题 1–14 之和，范围 0–56 分，分数越高表示耗竭越严重。附加项目（题 15–19 及感知变化、参与支持）不计入总分。
截断值（暂定）
以下截断值用于判断临床显著性孤独谱系耗竭，应始终结合临床判断使用：
| 总分范围 | 临床显著性概率 |
|---|---|
| 0–22 | 低概率 |
| 23–32 | 中等概率 |
| 33–56 | 高概率 |
维度
初步分析支持该量表具有单因子结构（Nicolaidis et al., 2026a）。
| 维度 | 缩写 | 题数 | 分数范围 |
|---|---|---|---|
| 孤独谱系耗竭 | ABS_Total | 14 | 0–56 |
心理测量学特性
原始版 AASPIRE 孤独谱系耗竭量表在 80 名孤独谱系成年人中进行了试点测试（49% 女性、31% 男性、20% 其他性别；年龄 18–68 岁，均值 35.9 岁）。内部一致性 α=0.95。建构效度经先验假设检验支持：与抑郁（CESD-10）的相关 r=.56（p<.0001），与感知压力（PSS-10）的相关 r=.68（p<.0001），当前自觉耗竭者的量表得分显著高于非耗竭者（p<.0001）。ROC 曲线 AUC=0.85，显示良好的分类能力。97% 的参与者认同研究团队对孤独谱系耗竭的定义。值得注意的是，掩饰行为（CAT-Q）与耗竭得分无显著相关（r=.04, p=.7）——研究团队推测 CAT-Q 测量的是掩饰行为的执行而非压力，且处于耗竭状态者可能更难以执行掩饰，因此横断面上无法捕捉二者的线性关系（Raymaker et al., 2026）。后续独立样本验证亦报告了良好的心理测量学特性（Bougoure et al., 2025; Mantzalas et al., 2024）。
修订版正在作为 AASPIRE Outcomes Study 的一部分进行心理测量学测试，该研究是一项纵向队列研究，追踪约 850 名孤独谱系成年人的异质性样本随时间的变化（Nicolaidis et al., 2026a）。
| 指标 | 结果 |
|---|---|
| 内部一致性信度 | α = 0.95 |
| 2 周重测信度 | ICC = 0.92 |
| 内容效度 | 认知访谈数据支持 |
| 收敛效度与区分效度 | 强 |
| 6 个月变化反应度 | 良好 |
| 结构效度 | 单因子，初步分析支持 |
关于该量表结构和结构效度的额外结果尚待发表，将在可用时在 AASPIRE Measurement Toolkit 网站上分享。
使用条件
AASPIRE 孤独谱系耗竭量表修订版可用于非商业、临床和研究场合，使用时需注明出处。进行工具改编、修改及盈利性使用需获得许可。 如需许可咨询，请联系 Christina Nicolaidis 和 AASPIRE：info@aaspire.org。
照护者报告版本
照护者报告版本与直接报告版本采用相同的 14 道症状条目结构，但措辞从第一人称改为第三人称（"they"）。附加项目中的自我反思题被替换为关于照护者信息来源的问题。
照护者报告版本同样包含：
- 症状严重程度（14 题，结构同自评版）
- 初始发生（#15–#16，判断方式同自评版）
- 关于感知变化及知识来源的标准照护者报告项目
- "超链接"中的辅助说明内容
原始版与改编版的主要差异
| 维度 | 原始版 | 修订版 (AABS-R14) |
|---|---|---|
| 条目数 | 27 题（症状）+ 附加项目 | 14 题（症状）+ 附加项目 |
| 时间框架 | 未明确指定 | 明确为"至少在过去三个月里" |
| 比较基准 | 未明确 | 明确要求与"自身平常情况"比较 |
| 可及性 | 原始措辞 | 经认知访谈优化，提高可理解性 |
| 情景描述 | 无 | 每条附具体示例 |
| 初始发生 | 无 | 新增 2 题 |
| 自我反思 | 无 | 新增 3 题 |
| 结构效度 | 多因子 | 单因子（初步） |
参考文献
- Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). "Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew": defining autistic burnout. Autism in Adulthood. DOI: 10.1089/aut.2019.0079
- Nicolaidis, C., Moura, I., Baker-Ericzén, M., ... & Gardiner, F. (2026a). Addressing common problems in autism research: Cohort development and sample description for a participatory, real-world, longitudinal study of outcomes in autistic adults. PsyArXiv. https://osf.io/preprints/psyarxiv/4m3bf
- Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., Baker-Ericzén, M., ... & Flores, K. J. (2026b). Measuring high-priority outcomes in autistic adults: Initial psychometric assessment of the instruments in the AASPIRE Measurement Toolkit. MedRxiv. DOI: 10.64898/2026.03.23.26349108
- Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., Yang, L.Q., Kaufman, N., Uretsky, M., Joyce, A., Maslak, J., Wallington, A., & Frowner, E. (2025). Psychometric Characteristics of the AASPIRE Autistic Burnout Scale-Revised (AABS-R14). Poster presentation, International Society for Autism Research, Seattle, WA.
- Bougoure, M., Zhuang, S., Brett, J. D., Maybery, M. T., English, M. C., Tan, D. W., & Magiati, I. (2025). Measuring autistic burnout: A psychometric validation of the AASPIRE Autistic Burnout Measure in autistic adults. Autism, 13623613251355255.
- Mantzalas, J., Richdale, A. L., Li, X., & Dissanayake, C. (2024). Measuring and validating autistic burnout. Autism Research, 17(7), 1417–1449.
- Raymaker, D.M., Maslak, J., Steckler, N.A., Moura, I., Teo, A.R., Hunter, M., Yang, L.Q., Kapp, S., Scharer, M., & Nicolaidis, C. (2026). The AASPIRE Autistic Burnout Scale: Creation, pilot testing, and psychometric properties of a new measure of autistic burnout. PsyArXiv. DOI: 10.31234/osf.io/uqvtc_v1
与神经多样性的关系
孤独谱系耗竭是神经多样性范式中的核心概念——它不是个体内在的缺陷，而是个体能力、资源、支持与环境期望之间长期不匹配的结果。AABS-R14 的设计体现这一视角：
- 量表要求与"自身平常情况"比较，而非与神经典型常态比较——尊重个体的神经多样性基线
- 附加项目 #16 将"期望与能力、资源和支持之间的长期不匹配"列为耗竭的可能原因之一
- 采用 CBPR 方法开发，孤独谱系社区成员全程参与
- 认知无障碍设计（情景描述、简化措辞）体现了神经多样性肯定实践
Related
相关概念
相关工具
- 韦师ND耗竭筛查问卷与工具包（韦亦然, 2025）
相关文献
- Raymaker et al. (2020) — 孤独谱系耗竭的定义研究
- Raymaker et al. (2026) — ABM 原始版（27题）的创建与首次检验（N=80）
- Mantzalas et al. (2024) — ABM 的首篇公开发表心理测量验证（N=238）
- Bougoure et al. (2025) — ABM 的大规模独立验证（N=379）