Lao et al. (2024) — 中文孤獨症術語的社羣感知調查

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引用：Lao, U., Dai, J., Liang, F., Chen, Q., Cao, W., Pan, Y., Zou, X., & Zhu, H. (2024). Unveiling the perceptions of autism-related Chinese language among the autism community and the general public. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1089/aut.2024.0001

作者：Uchong Lao (劉宇翀)、Jiamin Dai (戴嘉敏)、Fengjing Liang (梁鳳晶)、Qian Chen (陳謙)、Wei Cao (曹偉)、Yueran Pan (潘悅然)、Xiaobing Zou (鄒小兵)（通訊作者）、Huilin Zhu (朱繪霖)（通訊作者）
發表：2024 年 11 月 21 日，Autism in Adulthood（Mary Ann Liebert / SAGE）
類型：實證研究（在線調查 + 聚類分析）
預註冊：Open Science Framework

#定位

本文是首個通過大規模在線調查（N = 1,016）系統探討中文使用者對孤獨症相關術語的偏好、冒犯度和熟悉度的實證研究。它將對術語的討論從西方語境延伸到中文語境，揭示了中文獨特的雙翻譯現象（孤獨症 vs 自閉症）和本土社區術語（如閉娃、星兒）如何影響不同身份羣體的感知與態度。研究同時採用聚類分析，發現羣體內部也存在顯著的態度變異，不存在“統一”的術語使用方式。

#1. 研究背景與動機

• 西方孤獨症社羣已廣泛討論孤獨症相關語言的使用，但中文語境下的實證研究幾乎空白
• 中文中存在獨特的兩種翻譯現象：孤獨症（Autism1, GDZ）vs 自閉症（Autism2, ZBZ），兩者詞源和內涵不同
• “自閉”隱含“自我主動封閉”的意味，帶有責備當事人之嫌；“孤獨”負面意味較少
• 2022 年中國殘疾人聯合會正式推薦使用“孤獨症”，但"自閉症"在社會面仍更廣泛
• 此外還有“閉娃”、“星兒”等中文社區獨有術語，以及零翻譯的英文縮寫（ASD, AS）

#2. 方法

#調查設計

• 時間：2023 年 6 月 23 日至 7 月 29 日
• 抽樣：便利抽樣，通過社交媒體、短信和倡導組織轉介招募
• 納入標準：≥14 歲、具備足夠中文閱讀能力、IQ ≥ 50
• 樣本量：最終納入 1,016 人（排除 73 人），年齡範圍 14.75–72.49 歲，平均 34.41 歲
• 工具：7 點 Likert 量表評估偏好（1 = 強烈不喜歡, 7 = 強烈喜歡）、冒犯度（1 = 完全不冒犯, 7 = 強烈冒犯）、熟悉度（1 = 從未聽說, 7 = 非常熟悉）

#術語分類（13 個術語）

#參與者身份分組

總體四分類：10.4% 爲孤獨譜系障礙者（n = 106）、30.6% 爲孤獨症雙親（n = 311）、43.4% 爲非孤獨譜系障礙者（n = 441）、13.9% 爲專業人員（n = 141），另有 3.8% 未定義身份（n = 38）。

#3. 核心發現

#整體偏好

• 最受偏好且冒犯度低：神經多樣性、譜系、孤獨症譜系障礙——尤其在孤獨譜系障礙者和孤獨譜系雙親中
• 最不受偏好且冒犯度高：閉娃、高/低功能、自閉症、自閉症譜系障礙
• 各身份羣體均對包含“閉”字的術語（閉娃、自閉症）評分較低，反映出“閉”字的負面語義聯想

#羣體差異

• 孤獨譜系障礙者：偏好神經多樣性、譜系、ASD，在正式術語中偏好孤獨症譜系障礙，對閉娃和自閉症明顯反感
• 雙親：偏好阿斯伯格綜合徵、神經多樣性、阿斯、譜系、ASD和AS；神經多樣性是雙親最不熟悉的術語（偏好高但熟悉度低）
• 專業人員：對自閉症的偏好顯著高於其他羣體
• 非孤獨譜系障礙者：無明確偏好/反感，對正式術語（尤其自閉症）相對更熟悉

#診斷披露狀況

• 僅約 1/5 雙親向孩子披露了孤獨症診斷
• 已披露的雙親最常用術語：阿斯伯格綜合徵（41%）、自閉症（28%）、阿斯（25%）
• 目前不打算告知的雙親最傾向的術語：神經多樣性（34%）、孤獨症譜系障礙（32%）
• 超過 1/3 的雙親（n = 127）打算永不披露

#性別與地區差異

• 偏好和冒犯度在性別或地區間無顯著差異（Bonferroni 校正後）
• 熟悉度方面，非二元/未披露性別者在 Asi、AS 和神經多樣性上熟悉度最高
• 西北地區參與者對阿斯伯格綜合徵的熟悉度最低

#4. 態度聚類分析

通過對偏好評分進行 Ward 層次聚類，識別出六種態度模式：

Divergentism 聚類中非二元/未披露性別者比例最高（46%），且平均年齡最年輕——作者以中庸（Zhongyong）理論解釋羣體間差異：適度的中庸有助於創造性與靈活性，過度中庸則導致從衆或冷漠。

#5. 參與者建議的替代名稱

參與者自發提議的替代名稱分爲六類：冒犯性/侮辱性詞彙、醫學化詞彙、專業術語詞彙、神經多樣性變體詞彙、與孤獨症/阿斯伯格相關的模糊詞彙、具有詩意意象的詞彙。

#6. 結論與行動建議

• 不存在統一的術語使用方式——不同身份羣體間和羣體內部均有顯著態度差異
• 倡導神經多樣性理念在中國仍需加強普及（尤其對雙親羣體）
• 建議臨牀指南和科普出版物統一使用孤獨症或孤獨症譜系障礙，僅在首次提及時註明“亦稱自閉症”
• 應避免孤使用者明確反感的術語：閉娃、星兒、高/低功能、自閉症
• 呼籲孤獨譜系障礙者在研究全流程中具有更大的代表性和話語權
• 需要更多質性研究和混合方法探討術語偏好背後的動機

#Related

• Lao & Zhu (2024) — 同一第一作者的術語概念綜述（中文）
• 劉宇翀 — 第一作者
• 朱繪霖 — 通訊作者
• 鄒小兵 — 通訊作者
• 戴嘉敏、梁鳳晶、陳謙、曹偉、潘悅然 — 合著者
• 術語翻譯對照表 — 本 wiki 的術語規範參考
• 神經多樣性 — 最受偏好的術語框架
• 孤獨譜系障礙 — 核心研究主題
• 去病理化 — 研究結論支持的操作原則