Lao & Zhu (2024) — Autism 及相關術語的概念更迭和感知研究綜述

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引用：劉宇翀, 朱繪霖. (2024). Autism 及相關術語的概念更迭和感知研究綜述. 新醫學, 55(12). https://doi.org/10.3969/j.issn.0253-9802.2024.12.012

作者：劉宇翀、朱繪霖（通訊作者，zhuhlin6@mail.sysu.edu.cn），中山大學附屬第三醫院兒童發育行爲中心
發表：新醫學（Journal of New Medicine）
類型：綜述

#定位

本文是目前關於中文語境下孤獨症相關語言最系統的綜述之一。它以語言建構論爲視角，梳理了 autism 概念從西方到中文的本土化與重塑過程，並基於神經多樣性視角、殘障的社會模型和聯合國殘障包容傳播指南，提出了中文語境下的術語翻譯與使用建議。其核心論點是：語言不僅是信息工具，更是建構世界觀和身份認同的媒介——孤獨症領域的話語權應從醫學專業人士主導轉向以孤獨症人士社羣爲中心。

#1. Autism 概念在西方語境中的演變

• 詞源：autism 源自希臘語 “autos”（自我），Bleuler (1911) 用於描述精神分裂症者的內向傾向
• Kanner (1943) 的轉折：將 autism 從“過度象徵”重構爲“缺乏象徵/想象力”的“缺陷”
• 傳統醫學病理模式：孤獨症被視爲個體層面的神經發育障礙，目標是“正常化”——對應常態範式
• 慈善模式：孤獨症人士被看作社會負擔和同情對象，主體性被剝奪
• 範式轉變：1990 年代起，神經多樣性理念興起，殘障的社會模型流行，孤獨症學者的批判與第一人稱敘述共同推動了從“缺陷”到“差異”的話語轉變

#2. 社會殘障模式與神經多樣性方法

• 殘障的社會模型承認孤獨症人士面臨的挑戰，但強調挑戰源於環境支持不足而非個體缺陷
• 神經多樣性概念由孤獨症人士社羣內部集體發展（與 Botha et al. (2024) 的發現一致）
• 神經多樣性方法介於醫學模式和強社會模式之間：既承認障礙可通過環境調整和技能學習來應對，又拒絕“治癒”或“正常化”的目標
• 當前神經多樣性運動的核心驅動力集中在語言使用討論——不當的病理化語言影響神經多元個體的福祉

#3. 西方對孤獨症相關語言的討論

• PFL vs IFL 辯論：人稱在前語言（“有孤獨症的人”）vs 身份在前語言（“孤獨症者”）
• 社羣偏好：除荷蘭語使用者外，多數孤獨症人士偏好 IFL；專業人士和家長更傾向 PFL
• 擴展討論：避免健全者中心主義用語、功能標籤（高/低功能）、對非孤獨症人羣的稱謂（“正常” vs “神經典型”）、風險/預警徵用語
• 制度性變化：JADD、Autism、Autism in Adulthood 等國際期刊已在其作者指南中要求使用孤獨症友好語言
• 話語權轉移：從專業人員/家長主導轉向以孤獨症人士社羣爲中心，與社羣共同構建

#4. 中文語境下的文化翻譯與建構

#“孤獨症” vs “自閉症”的爭議

• “孤獨症”由紀明等人在 1950 年代翻譯，“自閉症”源自日本翻譯
• 1995 年全國科技名詞審定委員會審定“孤獨症”爲正式譯名，2022 年中殘聯也明確使用“孤獨症”，但“自閉症”傳播度和使用率仍更高
• “自閉”隱含“自我主動封閉”的意味，有責怪當事人之嫌；“孤獨”負面意味較少，更受孤獨症人士青睞
• 部分學者堅持“自閉”更貼近 Kanner 的“原始含義”，但忽略了語言本身是建構的、概念在持續更新

#本土化術語的問題

• “星星的孩子"：浪漫化術語，隱含孤獨症者來自外星球、忽視成人需求——被孤獨症人士明確反感
• “閉娃”：高度反感——“閉”字含污名，“娃”否定成人存在
• 中文語法中“的”字常省略，使 PFL/IFL 在中文語境中變得含糊（如“孤獨症人士” = “孤獨症的+人士”，接近 IFL；但“患有孤獨症”明確表徵“疾病”）

#社羣偏好

• 孤獨症社羣偏好“孤獨症譜系”或“孤獨譜系”等中性和去病化的表述
• 與西方偏好簡稱（autism）不同，中文使用者更傾向長術語“孤獨症譜系障礙”——認爲能更準確說明多樣性和客觀障礙

#5. 術語感知與使用建議

#不同羣體的術語態度差異

• 孤獨症人士：偏好“神經多樣性”、“譜系”、“孤獨症譜系障礙”，明顯反感“自閉症”
• 家長：偏好“阿斯伯格綜合徵”（已不再作爲獨立診斷）、去病化術語，但對“神經多樣性”概念最爲陌生
• 專業人員：對“自閉症”的偏好顯著高於其他羣體，與利益相關者態度不一致
• 連帶污名：研究中 89.6% 家長的孩子不知自己被診斷爲孤獨譜系，67.2% 明確不打算告知

#阿斯伯格標籤與內部分裂

• 家長偏好“阿斯伯格綜合徵”反映健全者中心主義傾向——將其視爲“優於/輕於”孤獨症
• 國際社羣共識：不應以診斷亞型、高/低功能等標籤二元劃分孤獨譜系——導致社羣分裂
• 國內仍有觀點堅持將“嚴重孤獨症”（被視爲負擔需治癒）與“輕微孤獨症/阿斯伯格”（被視爲瑰寶）區分——實質上否定了有複雜溝通需要者的主體性

#語言使用建議表

本文提供了詳細的避免潛在健全者中心主義的用語建議（表 2），對照推薦描述與不推薦描述，涵蓋：

#6. 結論與倡議

• 語言反映意識形態，對孤獨症羣體影響深遠
• 研究者、專業人員、媒體應尊重孤獨症人士自身的術語偏好，優先使用中性、去污名化、避免健全者中心主義的用語
• 未來的討論和實踐應關注孤獨症人士的主體性和多樣性，推廣共同生產（co-production）和參與式行動研究模式
• 只有打破健全者中心主義觀念、擺脫“關愛/同情”視角，才能實現真正的平等與融合

#Related

• 劉宇翀 — 第一作者
• 朱繪霖 — 通訊作者
• 孤獨譜系障礙 — 本文系統梳理了該術語在中文語境中的翻譯與感知
• 神經多樣性 — 本文闡述了神經多樣性概念的多層面含義
• 神經多樣性範式 — 本文對比了病理範式與 ND 範式
• 殘障的社會模型 — 本文的語言建議基於此模型
• 常態範式 — 傳統醫學病理模式的範式基礎
• 批判殘障理論 — 健全者中心主義的分析框架
• 神經規範性 — 本文討論了語言如何維繫神經規範性
• 參與式行動研究 — 本文倡議的共同生產模式
• 去病理化 — 術語建議的核心操作原則
• 術語翻譯對照表 — 本 wiki 的術語規範參考
• BothaEtAl2024 — 神經多樣性概念的集體起源
• Botha et al. (2023) — PFL vs IFL 辯論