Lao et al. (2024) — 中文孤独症术语的社群感知调查

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引用：Lao, U., Dai, J., Liang, F., Chen, Q., Cao, W., Pan, Y., Zou, X., & Zhu, H. (2024). Unveiling the perceptions of autism-related Chinese language among the autism community and the general public. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1089/aut.2024.0001

作者：Uchong Lao (刘宇翀)、Jiamin Dai (戴嘉敏)、Fengjing Liang (梁凤晶)、Qian Chen (陈谦)、Wei Cao (曹伟)、Yueran Pan (潘悦然)、Xiaobing Zou (邹小兵)（通讯作者）、Huilin Zhu (朱绘霖)（通讯作者）
发表：2024 年 11 月 21 日，Autism in Adulthood（Mary Ann Liebert / SAGE）
类型：实证研究（在线调查 + 聚类分析）
预注册：Open Science Framework

#定位

本文是首个通过大规模在线调查（N = 1,016）系统探讨中文使用者对孤独症相关术语的偏好、冒犯度和熟悉度的实证研究。它将对术语的讨论从西方语境延伸到中文语境，揭示了中文独特的双翻译现象（孤独症 vs 自闭症）和本土社区术语（如闭娃、星儿）如何影响不同身份群体的感知与态度。研究同时采用聚类分析，发现群体内部也存在显著的态度变异，不存在“统一”的术语使用方式。

#1. 研究背景与动机

• 西方孤独症社群已广泛讨论孤独症相关语言的使用，但中文语境下的实证研究几乎空白
• 中文中存在独特的两种翻译现象：孤独症（Autism1, GDZ）vs 自闭症（Autism2, ZBZ），两者词源和内涵不同
• “自闭”隐含“自我主动封闭”的意味，带有责备当事人之嫌；“孤独”负面意味较少
• 2022 年中国残疾人联合会正式推荐使用“孤独症”，但"自闭症"在社会面仍更广泛
• 此外还有“闭娃”、“星儿”等中文社区独有术语，以及零翻译的英文缩写（ASD, AS）

#2. 方法

#调查设计

• 时间：2023 年 6 月 23 日至 7 月 29 日
• 抽样：便利抽样，通过社交媒体、短信和倡导组织转介招募
• 纳入标准：≥14 岁、具备足够中文阅读能力、IQ ≥ 50
• 样本量：最终纳入 1,016 人（排除 73 人），年龄范围 14.75–72.49 岁，平均 34.41 岁
• 工具：7 点 Likert 量表评估偏好（1 = 强烈不喜欢, 7 = 强烈喜欢）、冒犯度（1 = 完全不冒犯, 7 = 强烈冒犯）、熟悉度（1 = 从未听说, 7 = 非常熟悉）

#术语分类（13 个术语）

#参与者身份分组

总体四分类：10.4% 为孤独谱系障碍者（n = 106）、30.6% 为孤独症双亲（n = 311）、43.4% 为非孤独谱系障碍者（n = 441）、13.9% 为专业人员（n = 141），另有 3.8% 未定义身份（n = 38）。

#3. 核心发现

#整体偏好

• 最受偏好且冒犯度低：神经多样性、谱系、孤独症谱系障碍——尤其在孤独谱系障碍者和孤独谱系双亲中
• 最不受偏好且冒犯度高：闭娃、高/低功能、自闭症、自闭症谱系障碍
• 各身份群体均对包含“闭”字的术语（闭娃、自闭症）评分较低，反映出“闭”字的负面语义联想

#群体差异

• 孤独谱系障碍者：偏好神经多样性、谱系、ASD，在正式术语中偏好孤独症谱系障碍，对闭娃和自闭症明显反感
• 双亲：偏好阿斯伯格综合征、神经多样性、阿斯、谱系、ASD和AS；神经多样性是双亲最不熟悉的术语（偏好高但熟悉度低）
• 专业人员：对自闭症的偏好显著高于其他群体
• 非孤独谱系障碍者：无明确偏好/反感，对正式术语（尤其自闭症）相对更熟悉

#诊断披露状况

• 仅约 1/5 双亲向孩子披露了孤独症诊断
• 已披露的双亲最常用术语：阿斯伯格综合征（41%）、自闭症（28%）、阿斯（25%）
• 目前不打算告知的双亲最倾向的术语：神经多样性（34%）、孤独症谱系障碍（32%）
• 超过 1/3 的双亲（n = 127）打算永不披露

#性别与地区差异

• 偏好和冒犯度在性别或地区间无显著差异（Bonferroni 校正后）
• 熟悉度方面，非二元/未披露性别者在 Asi、AS 和神经多样性上熟悉度最高
• 西北地区参与者对阿斯伯格综合征的熟悉度最低

#4. 态度聚类分析

通过对偏好评分进行 Ward 层次聚类，识别出六种态度模式：

Divergentism 聚类中非二元/未披露性别者比例最高（46%），且平均年龄最年轻——作者以中庸（Zhongyong）理论解释群体间差异：适度的中庸有助于创造性与灵活性，过度中庸则导致从众或冷漠。

#5. 参与者建议的替代名称

参与者自发提议的替代名称分为六类：冒犯性/侮辱性词汇、医学化词汇、专业术语词汇、神经多样性变体词汇、与孤独症/阿斯伯格相关的模糊词汇、具有诗意意象的词汇。

#6. 结论与行动建议

• 不存在统一的术语使用方式——不同身份群体间和群体内部均有显著态度差异
• 倡导神经多样性理念在中国仍需加强普及（尤其对双亲群体）
• 建议临床指南和科普出版物统一使用孤独症或孤独症谱系障碍，仅在首次提及时注明“亦称自闭症”
• 应避免孤使用者明确反感的术语：闭娃、星儿、高/低功能、自闭症
• 呼吁孤独谱系障碍者在研究全流程中具有更大的代表性和话语权
• 需要更多质性研究和混合方法探讨术语偏好背后的动机

#Related

• Lao & Zhu (2024) — 同一第一作者的术语概念综述（中文）
• 刘宇翀 — 第一作者
• 朱绘霖 — 通讯作者
• 邹小兵 — 通讯作者
• 戴嘉敏、梁凤晶、陈谦、曹伟、潘悦然 — 合著者
• 术语翻译对照表 — 本 wiki 的术语规范参考
• 神经多样性 — 最受偏好的术语框架
• 孤独谱系障碍 — 核心研究主题
• 去病理化 — 研究结论支持的操作原则