Chapman & Bovell (2022) — 神经多样性、倡权与反治疗

目录
  1. 概述
  2. 神经多样性运动的兴起
  3. 医学模型与残障的社会模型
  4. 孤独谱系知识生产批判
  5. ABA 争议：四重伦理分析
  6. ABA 可否改革？
  7. 对所有孤独谱系治疗的意涵
  8. Related

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引用：Chapman, R., & Bovell, V. (2022). Neurodiversity, advocacy, anti-therapy. In P. Sturmey & J. Matson (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorder: Assessment, diagnosis, and treatment (pp. 1519–1536). Springer.

概述

本章概述神经多样性运动的起源与理论立场，探讨其对孤独谱系治疗的伦理意涵。以应用行为分析（ABA）争议为核心案例，系统分析四个关键维度——疗效、正常化/社会控制、创伤/福祉、自主权——并论证当代 ABA 实践的显著部分需要废除或改革。作者进一步指出，ABA 辩论对所有形式的孤独谱系治疗均具有深远影响，并提出神经典型者与神经殊异者之间需要更多对话，以确立什么样的目标和成果对谁有益、为何目的、在何种情境下。

神经多样性运动的兴起

孤独谱系倡权曾长期由家长和医生主导，致力于提升孤独谱系意识、增加服务资金和推动治疗研究（Feinstein, 2010）。自 1990 年代初起，孤独谱系者开始获得更多自我倡权的认可。与此前的倡权不同，他们越来越抵制"孤独谱系必然是悲剧"的观念（Sinclair, 1993），转而关注孤独谱系接纳。由此发展出神经多样性运动——一场始于孤独谱系自我倡权者、随后扩展至更广泛认知与发展性残障的社会正义运动（Chapman, 2019a; Singer, 1999; Walker, 2012）。

神经多样性运动的政治立场由若干核心哲学与伦理论证支撑。最核心的是：孤独谱系神经多样性支持者挑战将心理残障描绘为内在病理的做法，这一般通过借鉴残障的建构主义模型——将残障解释为社会与文化生产的结果——来实现。在个体层面，许多孤独谱系者已将孤独谱系视为自我和身份的固有部分，甚至是政治身份，而非需要治疗或治愈的病症（Chapman, 2016; Sinclair, 1993）。因此孤独谱系者倾向于使用身份优先语言（identity-first language）。在群体层面，神经多样性支持者将孤独谱系及其他类似残障重新定义为"神经少数群体"（neurominorities），而非精神障碍（Walker, 2012）。

从神经多样性视角看，社会主要由"神经典型者"为其自身而建造，其主导的"正常"概念不可避免地使神经殊异个体和神经少数群体处于不利、被贬低和残障化的地位。孤独谱系者作为神经少数群体，因此构成一个被边缘化和受压迫的群体，类似少数族裔或性取向少数群体。

这种重新框架引发了治疗与临床实践方面的重大伦理问题：如果孤独谱系是一种医学病理，那么试图治疗、治愈或预防似乎是正确的——不这样做将是不道德的，就像不尝试治疗癌症一样。反之，如果神经多样性视角具有说服力，那么此类尝试可能与试图"治愈"同性恋无异——即基于对少数群体存在方式的灾难性误导性过度病理化，在道德上是灾难性的。事实上，对许多神经多样性支持者而言，通常明确以"使预防孤独谱系成为可能"为理由的基因研究扩散，让人联想到优生学，必须予以坚决抵制。

医学模型与残障的社会模型

医学模型

传统上，孤独谱系与其他残障一样通过医学模型被理解。尽管该模型有多种变体，但其共同点是将残障主要视为源于个体损伤的问题。对于孤独谱系和其他神经少数群体，DSM 明确要求行为问题必须源于个体内部的功能失调，而非仅源于与外部条件（如社会规范）的冲突（APA, 2013）。虽然该模型也考虑外部问题（如污名、贫困）如何影响残障者的生活，但其区分性特征是将残障主要归因于个体生物学或心理学的损伤或功能失调。

在这一模型下，孤独谱系被视为以社交与沟通问题，结合高度受限且重复的习惯、行为、常规及感官敏感性为识别依据的谱系残障（APA, 2013）。这些被视为源于心理学和生物学层面功能失调的有害缺陷（Wakefield, 1992）。部分理论将孤独谱系与同理心或认知缺陷关联——两者均被认为具有大致的生物学基础，进而导致孤独谱系残障。在此观点中，孤独谱系是个体拥有的东西，就像一个人可以患有癌症一样——癌症被视为不受欢迎的附加物，而非不同的存在方式。

残障的社会模型

1970 年代，残障自倡导者发展出残障的社会模型（Oliver, 1990）。该模型的关键创新在于区分"残障"（disability）与"损伤"（impairment），并将残障主要归因于社会不愿意适应损伤个体。通过区分损伤与残障，残障自倡导者得以将相关痛苦框架化为主要由更广泛的社会病理造成，而非由损伤本身造成。

神经多样性支持者将社会模型应用于孤独谱系，揭示态度、实践与结构如何促成孤独谱系残障（Chapman, 2019a）：

  • 物理结构：工作场所设计对具有高度感官敏感性的孤独谱系者造成残障（Booth, 2016）
  • 实践：课堂组织与教学围绕神经典型处理风格设计，排斥孤独谱系者，尤其是那些具有进一步认知残障的个体（Goodley, 2018）
  • 社会规范与态度：Mitz (2008) 论证"对孤独谱系的识别等同于自我丧失、他者化与非人化"；Cage et al. (2018) 发现孤独谱系者被联想为更高水平的非人化
  • 福祉：Renty & Roeyers (2006) 发现福祉由感知到的支持程度预测，而非感知到的损伤程度；Botha & Frost (2018) 将少数群体压力模型应用于孤独谱系——发现少数群体压力源（受害、歧视、日常歧视、拒绝预期、公开程度、内化污名、身体隐瞒）一致预测更低的福祉和更高的心理困扰

重要澄清

转向社会模型不意味着否认损伤效应的存在。Ne'eman (2010) 和 Chapman (2020) 承认孤独谱系认知的损伤效应。Kapp et al. (2013) 发现大多数孤独谱系神经多样性支持者不反对改善特定更具残障性的损伤。Walker (2012) 论证：神经多样性支持者更关注构成不同自我形式的认知差异——像感官差异这样遍布性的特质不应被"治疗"，因其构成了一种"存在方式"（Sinclair, 1993）；而癫痫、胃肠问题等共现状况应被视为真正的医学问题，从而成为医学干预的对象。

孤独谱系知识生产批判

神经多样性支持者不仅不同意"孤独谱系损伤是残障与痛苦的主要成因"——他们还挑战孤独谱系的定义和刻画方式。在医学模型下，孤独谱系典型地以缺陷为框架被定义：认知层面包括同理心缺陷、弱语境处理、感官处理损伤；行为层面诊断仅以问题为框架。神经多样性支持者批评医学模型导致对孤独谱系的描绘过度偏向缺陷而非优势（Dinishak, 2016），并挑战他们所关联的"悲剧"叙事（Sinclair, 1993）。

Walker (2012) 指出病理学范式的底层公理与假设具有规范性和意识形态负载——如果科学家的出发点是"差异即功能失调的标志"，那么任何证明差异的发现都将成为问题的证据，而非仅仅表明趋异。Mottron (2011) 记录了一种系统性的负面偏差：fMRI 研究中脑区激活变化被常规报告为孤独谱系组的"缺陷"——即使当孤独谱系者在某些任务中表现优于他人时，其优势也常被视为"对缺陷的补偿"，即便该缺陷并未被经验证明确实存在。

Milton (2014) 详细论述了孤独谱系者如何被"冻结在"知识生产过程之外——这由神经典型规范与关注所驱动，削弱了研究"伦理与认识论的完整性"。Walker (2012) 因此赞同转向"神经多样性范式"而非"病理学范式"来概念化孤独谱系——在其更广泛的社会-生态语境中理解孤独谱系，而非将其还原为相对于难以捉摸的神经典型规范的生物医学缺陷。

这对构想"功能失调要素"以及干预目标具有重要意义。在医学模型下，功能失调主要被构想为孤独谱系个体内部的生物学功能失调。而神经多样性研究范式以至少两种方式重构功能失调：第一，作为孤独谱系者与非孤独谱系者之间的双向关系性功能失调——传统上与孤独谱系关联的同理心缺陷被重构为同理心缺失在孤独谱系与神经典型人群之间是双向的（Chapman, 2019b; Milton, 2012）；第二，作为孤独谱系者与其社会之间的关系性功能失调——社会以贬低和残障化孤独谱系者生活形式的方式被安排和设计。这将对社交与沟通问题的补救努力从仅聚焦于孤独谱系者转移至更广泛的语境。

ABA 争议：四重伦理分析

背景：为何聚焦 ABA

行为取向的孤独谱系方法可能是意见分歧最尖锐的领域。ABA 的主流形式是 Lovaas 式早期强化行为干预（EIBI），涉及每周 25–40 小时的密集一对一治疗，"奖励孤独谱系儿童从事使其'更为正常'的活动"（Wilkenfeld & McCarthy, 2020）。Lovaas (1974) 曾将孤独谱系患者称为"在心理学意义上并非人"（not persons in the psychological sense）——反映了一种系统性的非人化。与部分其他方法不同，Lovaas 模型被认为"不宜尝试适应孤独谱系特征，而是选择对其发动'全面战争'"（Cohen, 1998）。对神经多样性运动中那些认为调节行为等孤独谱系行为具有根本性、孤独谱系是某个人身份之关键、并进一步赋予集体身份的人来说，这读作"对孤独谱系者的全面战争"或"对孤独谱系人群的全面战争"。

一、疗效：证据质量争议

ABA 的"科学循证"声称包含两个层面——两者均受到质疑：

1. 个体化实践的数据驱动循环。ABA 采用个体化"前-后"方法，系统记录与调整刺激和后果，理论上可识别干预的哪个组成部分有帮助或有效果。但 EIBI 采用僵化课程、以消除或掩饰孤独谱系行为为主要目标，严重削弱了个体化定制的理想。更一般的问题在于：行为分析对精确数据与研究效度的强调可能以"未被直接观察或测量的影响"为代价——这种做法可能忽略对长期有害影响（至少部分可能是不良影响）的关注。

2. 大规模干预试验的证据地位。从 Lovaas 原始研究到后续试验，方法论批评始终存在（Reichow et al., 2018）。Dawson (2004) 的著名攻击"行为主义者的失当行为"（The Misbehaviour of Behaviourists）将论证牢固置于权利基础之上：对孤独谱系被试的研究标准应与其他被试同样严格。她同时指出，相对薄弱的证据被推广为"结论性的"，以助长商业化驱动的行业——或可补充，来自受学术声望追求驱动的研究中心的竞争性方法。

二、正常化/社会控制：谁定义"社会重要"？

ABA 的核心定义承诺使用科学原则"将社会重要行为改善至有意义的程度"。ABA 权威文献（Baer, Wolf & Risley, 1968）指涉行为应服务于"社会的更良善状态"——这带来关键问题：谁决定什么是"社会重要的"？"社会重要"是高度可诠释的。

许多孤独谱系批评者认为，ABA 实质上是对神经典型多数所决定的规范的盲从。针对行为（如调节行为）的干预——即便其对社会或个体均不造成不利——被捍卫为促进"通过社会接纳的福祉"（Shreibmann, 2005），但批评者的反驳是：霸凌才是偏差行为，需要行为改变方案的是霸凌者。改变不应是单向的——神经典型多数应做出相应的适应。"对孤独谱系的全面战争"违背了这样一种观念：行为改变——如果需要的话——不应是单向的，而应包含神经典型多数的对等适应。

三、创伤与福祉：被忽视的损害证据

互联网上充斥大量孤独谱系者描述 ABA 经历为创伤性和有害的第一人称叙述。创伤不仅涉及 ABA 如何被施行于他们——例如早期 ABA 项目中的厌恶刺激使用——也涉及因孤独谱系而被视为本质上"有缺陷"的无力和无助感。同时，Bottema-Beutel et al. (2020) 发现干预研究中的不良效应报告严重不足。

Kupferstein (2018) 初步研究发现接受 ABA 的儿童 PTSD 发生率远高于未接受者。该研究虽因方法论局限受到 Leaf et al. (2018) 的迅速批评，但 Chown et al. (2019) 指出 Leaf 等人的既得利益，并认可 Kupferstein 的发现要求进一步调查。

McGill & Robinson (2020) 对 12 位曾接受 ABA（超 6 个月）的孤独谱系成人的主题分析发现：他们倾向于将 ABA 与创伤及对自我感的长期负面影响联系起来。值得注意的是：

  • 掩饰与自杀性：伪装孤独谱系特征以模仿神经典型与自杀性相关（Cassidy et al., 2019），与抑郁相关（Cage et al., 2017）
  • 孤独谱系接纳 vs 创伤：作为尝试治疗孤独谱系的替代方案——接纳孤独谱系为个体固有且有价值的部分，并相应地调整环境与期望——与创伤不相关，且实际上被证明增加孤独谱系者（Cage et al., 2017）及家人（Da Paz et al., 2018）的福祉

四、自主权与身份：增加还是削弱？

自主权（self-governance 的能力）被广泛视为美好人生的根本组成部分。Furman & Tuminello (2015) 论证 ABA 对增强自主权至关重要：通过将问题分解为可管理的单元来发展"科学推理技能"，从而"自主发现/证明真理"。

与这一立场一致的是，部分多重残障、非言语孤独谱系个体的家长主张 ABA 已显著增加了其子女的个体自主效能——例如教授基本技能以减少对外部支持的依赖、重新引导和减少被视为危险的行为（如极端自伤或异食癖）、促进沟通以增加表达偏好和做出选择的机会。

然而 Wilkenfeld & McCarthy (2020) 提出了可能最有力的反驳：ABA 涉及"对生命伦理学基本原则——公正、不伤害与自主权——的系统性侵犯"。核心论证是：ABA 强制性地关闭了某些身份形成路径——当儿童的行为被引导偏离其真正的热情或调节行为时，自主权在更根本的层面被削弱而非增强。因此，"ABA 在最有效时也是最有害的"。

即使 Wilkenfeld 与 McCarthy 的论证可能被夸大，也必须认识到：以依赖完全服从的方式教授技能可能本身即以其他方式削弱自主权的发展。部分 ABA 经历者报告他们被隐性教导"不加质疑地服从"——这使得成年后更难以说"不"，即便"不"本可以使他们在潜在危险情境中保护自己（Gardner, 2017）。Sandoval-Norton (2019) 的文献综述结论是 ABA 经常"创造出依赖提示的成人——缺乏自我激励与自尊"。

ABA 可否改革？

重要的是认识到 ABA 的实施语境可能影响其如何以及在何种目的下被交付。虽然部分 ABA 实践者确实旨在消除孤独谱系行为，但其他实践者关注可改善生活质量的问题——如刷牙、药物自我管理、学习使用扩大性沟通设备。这些属于 Wilkenfeld & McCarthy (2020) 承认为本质上不构成问题的治疗目标的发展性技能。同样可以说，部分家长和实践者可能追求"康复"的简略结果，而其他人旨在帮助孤独谱系和学习残障儿童获得一些核心学习策略——通过这些策略他们可以在不损害自尊或试图改变其诊断类别的条件下取得成就。

鉴于 ABA 在目标、语境、方法和客户群体方面的高度变异性，神经多样性运动的部分成员已认识到其应用方式之间的相关区分。Murray (2020) 提及"英式温和版 ABA"（British version nicey-nice ABA）——虽非认可，但承认不同实施方式之间的区分是相关的。

然而，部分孤独谱系自倡导者批评在"好"ABA 与"坏"ABA 之间做区分的尝试——认为所有应用表达着相同的对正常化持有的底层态度（Asasumasu, 2017），或行为主义原则的概念基础本身存在问题（Sparrow, 2018）。同样值得注意的是，即使在当代，Journal of Applied Behavior Analysis 仍将手拍等孤独谱系调节行为归类为"问题行为"（Frank-Crawford et al., 2020）。

作者的结论

如果某些 ABA 诊所与实践采取对孤独谱系和孤独谱系者敌对的方法——试图伪装其孤独谱系差异——那么神经殊异倡权者们就无疑是正确的。若 ABA 阵营要确立道德上的许可性，ABA 实践必须聚焦于被认为相关的治疗目标，并——在能力允许时——由个体自身来决定。

这反映了更广泛的论点（Bovell, 2020）：不应将孤独谱系整体作为靶向目标，而应聚焦于孤独谱系者自身希望获得帮助的具体问题。当家长和家庭成员参与影响儿童和智力残障成人的决策时，同样原则适用。如果 ABA 支持者能够证明 ABA 可以在不给某些孤独谱系子群体造成创伤的前提下增加福祉和自主权，那么伦理改革就是可能的，ABA 在部分情况下不仅是道德许可的，而且是一种显著的好事。但如果此类证据不能被提供，那么朝着废除并支持替代方案的方���努力，似乎是唯一道德许可的选择。

最终，两位合著者的立场存有差异："其中一位合著者倾向于废除主义，另一位倾向于改革。"

对所有孤独谱系治疗的意涵

需要强调的是，神经多样性运动对 ABA 的若干关切实际上适用于所有以个体为靶向的治疗——只要它们主要在医学模型内运作。大多数帮助性专业聚焦于个体，无论其成员可能持有什么样的更广泛社会批判。

"如果 ASD 的任何负面价值源于社会力量，那么将纠正这一状况的全部负担置于孤独谱系者身上是不公正的"（Wilkenfeld & McCarthy, 2020, p. 53）

这一评论对 ABA 具有更广泛意义。它不否定治疗的潜在价值，但提出了关于"什么样的治疗对谁有帮助，为何目的"的重要问题，并推进了这样的原则：神经典型与神经殊异者应当参与一个双向对等的对话与行为改变项目。所有对话参与者需要认识到：不同的目标可能适用于不同环境中的不同个体。在此之中，神经多样性运动需要与家长更密切地就他们可能为自己子女所希望的事物进行接触——许多家长寻求的是可以促进子女福利而不剥夺其孤独谱系或智力残障的治疗干预。

若干关键洞察：

  1. 比较干预试验的重新定向：应从测试全球目标转向探索具体的、较少争议的、更窄化的目标——如表达性沟通工具（口语或其他方式）的获取、学习耐受营养食物。此类干预不太可能适用于整个孤独谱系儿童或成人群体，但对具有这些领域特定挑战的特定子群具有意义。

  2. 成果测量的转变：实践者和研究者应与孤独谱系者和/或其倡权者合作，识别和采用相关测量。需要从主导干预研究的标准化测量（如孤独谱系症状，Provenzani et al., 2019）转向反映福祉的测量；需要对纵向标记（如经济状况或居住安排类型，Howlin et al., 2013）的相关性提出质疑；需要解决具有交叉学习残障的孤独谱系者在孤独谱系研究中的代表性不足（Russell et al., 2019）。

  3. 需要矩阵式成果框架：因为根据一个人所面对的属性和额外问题（包括 DSM 关于严重程度、沟通和智力能力的"说明符"），实践上可取的和令人向往的方面具有异质性，需要一个由孤独谱系个体自身——或由熟悉他们的倡权者——所定义的完整的"美好孤独谱系人生"潜在标记矩阵。

  4. 对 ABA 改革前景的审慎判断：ABA 能否在其批评者眼中被 rehabilitate，目前仍未可知。关于更广泛的治疗，只有进一步探究才能确定不同方法在伤害与益处方面的对比影响——其中至关重要的是，这些应尽可能按照在孤独谱系者自身和与其最亲近者中所描述和观察到的福祉视角来框架化，并考虑到一系列不同交叉残障之间显著变异的可能性。

创建：2026-07-05更新：2026-07-06