Chapman & Bovell (2022) — 神經多樣性、倡權與反治療

目录
  1. 概述
  2. 神經多樣性運動的興起
  3. 醫學模型與殘障的社會模型
  4. 孤獨譜系知識生產批判
  5. ABA 爭議：四重倫理分析
  6. ABA 可否改革？
  7. 對所有孤獨譜系治療的意涵
  8. Related

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引用：Chapman, R., & Bovell, V. (2022). Neurodiversity, advocacy, anti-therapy. In P. Sturmey & J. Matson (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorder: Assessment, diagnosis, and treatment (pp. 1519–1536). Springer.

概述

本章概述神經多樣性運動的起源與理論立場，探討其對孤獨譜系治療的倫理意涵。以應用行爲分析（ABA）爭議爲核心案例，系統分析四個關鍵維度——療效、正常化/社會控制、創傷/福祉、自主權——並論證當代 ABA 實踐的顯著部分需要廢除或改革。作者進一步指出，ABA 辯論對所有形式的孤獨譜系治療均具有深遠影響，並提出神經典型者與神經殊異者之間需要更多對話，以確立什麼樣的目標和成果對誰有益、爲何目的、在何種情境下。

神經多樣性運動的興起

孤獨譜系倡權曾長期由家長和醫生主導，致力於提升孤獨譜系意識、增加服務資金和推動治療研究（Feinstein, 2010）。自 1990 年代初起，孤獨譜系者開始獲得更多自我倡權的認可。與此前的倡權不同，他們越來越抵制"孤獨譜系必然是悲劇"的觀念（Sinclair, 1993），轉而關注孤獨譜系接納。由此發展出神經多樣性運動——一場始於孤獨譜系自我倡權者、隨後擴展至更廣泛認知與發展性殘障的社會正義運動（Chapman, 2019a; Singer, 1999; Walker, 2012）。

神經多樣性運動的政治立場由若干核心哲學與倫理論證支撐。最核心的是：孤獨譜系神經多樣性支持者挑戰將心理殘障描繪爲內在病理的做法，這一般通過借鑑殘障的建構主義模型——將殘障解釋爲社會與文化生產的結果——來實現。在個體層面，許多孤獨譜系者已將孤獨譜系視爲自我和身份的固有部分，甚至是政治身份，而非需要治療或治癒的病症（Chapman, 2016; Sinclair, 1993）。因此孤獨譜系者傾向於使用身份優先語言（identity-first language）。在羣體層面，神經多樣性支持者將孤獨譜系及其他類似殘障重新定義爲"神經少數羣體"（neurominorities），而非精神障礙（Walker, 2012）。

從神經多樣性視角看，社會主要由"神經典型者"爲其自身而建造，其主導的"正常"概念不可避免地使神經殊異個體和神經少數羣體處於不利、被貶低和殘障化的地位。孤獨譜系者作爲神經少數羣體，因此構成一個被邊緣化和受壓迫的羣體，類似少數族裔或性取向少數羣體。

這種重新框架引發了治療與臨牀實踐方面的重大倫理問題：如果孤獨譜系是一種醫學病理，那麼試圖治療、治癒或預防似乎是正確的——不這樣做將是不道德的，就像不嘗試治療癌症一樣。反之，如果神經多樣性視角具有說服力，那麼此類嘗試可能與試圖"治癒"同性戀無異——即基於對少數羣體存在方式的災難性誤導性過度病理化，在道德上是災難性的。事實上，對許多神經多樣性支持者而言，通常明確以"使預防孤獨譜系成爲可能"爲理由的基因研究擴散，讓人聯想到優生學，必須予以堅決抵制。

醫學模型與殘障的社會模型

醫學模型

傳統上，孤獨譜系與其他殘障一樣通過醫學模型被理解。儘管該模型有多種變體，但其共同點是將殘障主要視爲源於個體損傷的問題。對於孤獨譜系和其他神經少數羣體，DSM 明確要求行爲問題必須源於個體內部的功能失調，而非僅源於與外部條件（如社會規範）的衝突（APA, 2013）。雖然該模型也考慮外部問題（如污名、貧困）如何影響殘障者的生活，但其區分性特徵是將殘障主要歸因於個體生物學或心理學的損傷或功能失調。

在這一模型下，孤獨譜系被視爲以社交與溝通問題，結合高度受限且重複的習慣、行爲、常規及感官敏感性爲識別依據的譜系殘障（APA, 2013）。這些被視爲源於心理學和生物學層面功能失調的有害缺陷（Wakefield, 1992）。部分理論將孤獨譜系與同理心或認知缺陷關聯——兩者均被認爲具有大致的生物學基礎，進而導致孤獨譜系殘障。在此觀點中，孤獨譜系是個體擁有的東西，就像一個人可以患有癌症一樣——癌症被視爲不受歡迎的附加物，而非不同的存在方式。

殘障的社會模型

1970 年代，殘障自倡導者發展出殘障的社會模型（Oliver, 1990）。該模型的關鍵創新在於區分"殘障"（disability）與"損傷"（impairment），並將殘障主要歸因於社會不願意適應損傷個體。通過區分損傷與殘障，殘障自倡導者得以將相關痛苦框架化爲主要由更廣泛的社會病理造成，而非由損傷本身造成。

神經多樣性支持者將社會模型應用於孤獨譜系，揭示態度、實踐與結構如何促成孤獨譜系殘障（Chapman, 2019a）：

  • 物理結構：工作場所設計對具有高度感官敏感性的孤獨譜系者造成殘障（Booth, 2016）
  • 實踐：課堂組織與教學圍繞神經典型處理風格設計，排斥孤獨譜系者，尤其是那些具有進一步認知殘障的個體（Goodley, 2018）
  • 社會規範與態度：Mitz (2008) 論證"對孤獨譜系的識別等同於自我喪失、他者化與非人化"；Cage et al. (2018) 發現孤獨譜系者被聯想爲更高水平的非人化
  • 福祉：Renty & Roeyers (2006) 發現福祉由感知到的支持程度預測，而非感知到的損傷程度；Botha & Frost (2018) 將少數羣體壓力模型應用於孤獨譜系——發現少數羣體壓力源（受害、歧視、日常歧視、拒絕預期、公開程度、內化污名、身體隱瞞）一致預測更低的福祉和更高的心理困擾

重要澄清

轉向社會模型不意味着否認損傷效應的存在。Ne'eman (2010) 和 Chapman (2020) 承認孤獨譜系認知的損傷效應。Kapp et al. (2013) 發現大多數孤獨譜系神經多樣性支持者不反對改善特定更具殘障性的損傷。Walker (2012) 論證：神經多樣性支持者更關注構成不同自我形式的認知差異——像感官差異這樣遍佈性的特質不應被"治療"，因其構成了一種"存在方式"（Sinclair, 1993）；而癲癇、胃腸問題等共現狀況應被視爲真正的醫學問題，從而成爲醫學干預的對象。

孤獨譜系知識生產批判

神經多樣性支持者不僅不同意"孤獨譜系損傷是殘障與痛苦的主要成因"——他們還挑戰孤獨譜系的定義和刻畫方式。在醫學模型下，孤獨譜系典型地以缺陷爲框架被定義：認知層面包括同理心缺陷、弱語境處理、感官處理損傷；行爲層面診斷僅以問題爲框架。神經多樣性支持者批評醫學模型導致對孤獨譜系的描繪過度偏向缺陷而非優勢（Dinishak, 2016），並挑戰他們所關聯的"悲劇"敘事（Sinclair, 1993）。

Walker (2012) 指出病理學範式的底層公理與假設具有規範性和意識形態負載——如果科學家的出發點是"差異即功能失調的標誌"，那麼任何證明差異的發現都將成爲問題的證據，而非僅僅表明趨異。Mottron (2011) 記錄了一種系統性的負面偏差：fMRI 研究中腦區激活變化被常規報告爲孤獨譜系組的"缺陷"——即使當孤獨譜系者在某些任務中表現優於他人時，其優勢也常被視爲"對缺陷的補償"，即便該缺陷並未被經驗證明確實存在。

Milton (2014) 詳細論述了孤獨譜系者如何被"凍結在"知識生產過程之外——這由神經典型規範與關注所驅動，削弱了研究"倫理與認識論的完整性"。Walker (2012) 因此贊同轉向"神經多樣性範式"而非"病理學範式"來概念化孤獨譜系——在其更廣泛的社會-生態語境中理解孤獨譜系，而非將其還原爲相對於難以捉摸的神經典型規範的生物醫學缺陷。

這對構想"功能失調要素"以及干預目標具有重要意義。在醫學模型下，功能失調主要被構想爲孤獨譜系個體內部的生物學功能失調。而神經多樣性研究範式以至少兩種方式重構功能失調：第一，作爲孤獨譜系者與非孤獨譜系者之間的雙向關係性功能失調——傳統上與孤獨譜系關聯的同理心缺陷被重構爲同理心缺失在孤獨譜系與神經典型人羣之間是雙向的（Chapman, 2019b; Milton, 2012）；第二，作爲孤獨譜系者與其社會之間的關係性功能失調——社會以貶低和殘障化孤獨譜系者生活形式的方式被安排和設計。這將對社交與溝通問題的補救努力從僅聚焦於孤獨譜系者轉移至更廣泛的語境。

ABA 爭議：四重倫理分析

背景：爲何聚焦 ABA

行爲取向的孤獨譜系方法可能是意見分歧最尖銳的領域。ABA 的主流形式是 Lovaas 式早期強化行爲干預（EIBI），涉及每週 25–40 小時的密集一對一治療，"獎勵孤獨譜系兒童從事使其'更爲正常'的活動"（Wilkenfeld & McCarthy, 2020）。Lovaas (1974) 曾將孤獨譜系患者稱爲"在心理學意義上並非人"（not persons in the psychological sense）——反映了一種系統性的非人化。與部分其他方法不同，Lovaas 模型被認爲"不宜嘗試適應孤獨譜系特徵，而是選擇對其發動'全面戰爭'"（Cohen, 1998）。對神經多樣性運動中那些認爲調節行爲等孤獨譜系行爲具有根本性、孤獨譜系是某個人身份之關鍵、並進一步賦予集體身份的人來說，這讀作"對孤獨譜系者的全面戰爭"或"對孤獨譜系人羣的全面戰爭"。

一、療效：證據質量爭議

ABA 的"科學循證"聲稱包含兩個層面——兩者均受到質疑：

1. 個體化實踐的數據驅動循環。ABA 採用個體化"前-後"方法，系統記錄與調整刺激和後果，理論上可識別干預的哪個組成部分有幫助或有效果。但 EIBI 採用僵化課程、以消除或掩飾孤獨譜系行爲爲主要目標，嚴重削弱了個體化定製的理想。更一般的問題在於：行爲分析對精確數據與研究效度的強調可能以"未被直接觀察或測量的影響"爲代價——這種做法可能忽略對長期有害影響（至少部分可能是不良影響）的關注。

2. 大規模干預試驗的證據地位。從 Lovaas 原始研究到後續試驗，方法論批評始終存在（Reichow et al., 2018）。Dawson (2004) 的著名攻擊"行爲主義者的失當行爲"（The Misbehaviour of Behaviourists）將論證牢固置於權利基礎之上：對孤獨譜系被試的研究標準應與其他被試同樣嚴格。她同時指出，相對薄弱的證據被推廣爲"結論性的"，以助長商業化驅動的行業——或可補充，來自受學術聲望追求驅動的研究中心的競爭性方法。

二、正常化/社會控制：誰定義"社會重要"？

ABA 的核心定義承諾使用科學原則"將社會重要行爲改善至有意義的程度"。ABA 權威文獻（Baer, Wolf & Risley, 1968）指涉行爲應服務於"社會的更良善狀態"——這帶來關鍵問題：誰決定什麼是"社會重要的"？"社會重要"是高度可詮釋的。

許多孤獨譜系批評者認爲，ABA 實質上是對神經典型多數所決定的規範的盲從。針對行爲（如調節行爲）的干預——即便其對社會或個體均不造成不利——被捍衛爲促進"通過社會接納的福祉"（Shreibmann, 2005），但批評者的反駁是：霸凌纔是偏差行爲，需要行爲改變方案的是霸凌者。改變不應是單向的——神經典型多數應做出相應的適應。"對孤獨譜系的全面戰爭"違背了這樣一種觀念：行爲改變——如果需要的話——不應是單向的，而應包含神經典型多數的對等適應。

三、創傷與福祉：被忽視的損害證據

互聯網上充斥大量孤獨譜系者描述 ABA 經歷爲創傷性和有害的第一人稱敘述。創傷不僅涉及 ABA 如何被施行於他們——例如早期 ABA 項目中的厭惡刺激使用——也涉及因孤獨譜系而被視爲本質上"有缺陷"的無力和無助感。同時，Bottema-Beutel et al. (2020) 發現干預研究中的不良效應報告嚴重不足。

Kupferstein (2018) 初步研究發現接受 ABA 的兒童 PTSD 發生率遠高於未接受者。該研究雖因方法論侷限受到 Leaf et al. (2018) 的迅速批評，但 Chown et al. (2019) 指出 Leaf 等人的既得利益，並認可 Kupferstein 的發現要求進一步調查。

McGill & Robinson (2020) 對 12 位曾接受 ABA（超 6 個月）的孤獨譜系成人的主題分析發現：他們傾向於將 ABA 與創傷及對自我感的長期負面影響聯繫起來。值得注意的是：

  • 掩飾與自殺性：僞裝孤獨譜系特徵以模仿神經典型與自殺性相關（Cassidy et al., 2019），與抑鬱相關（Cage et al., 2017）
  • 孤獨譜系接納 vs 創傷：作爲嘗試治療孤獨譜系的替代方案——接納孤獨譜系爲個體固有且有價值的部分，並相應地調整環境與期望——與創傷不相關，且實際上被證明增加孤獨譜系者（Cage et al., 2017）及家人（Da Paz et al., 2018）的福祉

四、自主權與身份：增加還是削弱？

自主權（self-governance 的能力）被廣泛視爲美好人生的根本組成部分。Furman & Tuminello (2015) 論證 ABA 對增強自主權至關重要：通過將問題分解爲可管理的單元來發展"科學推理技能"，從而"自主發現/證明真理"。

與這一立場一致的是，部分多重殘障、非言語孤獨譜系個體的家長主張 ABA 已顯著增加了其子女的個體自主效能——例如教授基本技能以減少對外部支持的依賴、重新引導和減少被視爲危險的行爲（如極端自傷或異食癖）、促進溝通以增加表達偏好和做出選擇的機會。

然而 Wilkenfeld & McCarthy (2020) 提出了可能最有力的反駁：ABA 涉及"對生命倫理學基本原則——公正、不傷害與自主權——的系統性侵犯"。核心論證是：ABA 強制性地關閉了某些身份形成路徑——當兒童的行爲被引導偏離其真正的熱情或調節行爲時，自主權在更根本的層面被削弱而非增強。因此，"ABA 在最有效時也是最有害的"。

即使 Wilkenfeld 與 McCarthy 的論證可能被誇大，也必須認識到：以依賴完全服從的方式教授技能可能本身即以其他方式削弱自主權的發展。部分 ABA 經歷者報告他們被隱性教導"不加質疑地服從"——這使得成年後更難以說"不"，即便"不"本可以使他們在潛在危險情境中保護自己（Gardner, 2017）。Sandoval-Norton (2019) 的文獻綜述結論是 ABA 經常"創造出依賴提示的成人——缺乏自我激勵與自尊"。

ABA 可否改革？

重要的是認識到 ABA 的實施語境可能影響其如何以及在何種目的下被交付。雖然部分 ABA 實踐者確實旨在消除孤獨譜系行爲，但其他實踐者關注可改善生活質量的問題——如刷牙、藥物自我管理、學習使用擴大性溝通設備。這些屬於 Wilkenfeld & McCarthy (2020) 承認爲本質上不構成問題的治療目標的發展性技能。同樣可以說，部分家長和實踐者可能追求"康復"的簡略結果，而其他人旨在幫助孤獨譜系和學習殘障兒童獲得一些核心學習策略——通過這些策略他們可以在不損害自尊或試圖改變其診斷類別的條件下取得成就。

鑑於 ABA 在目標、語境、方法和客戶羣體方面的高度變異性，神經多樣性運動的部分成員已認識到其應用方式之間的相關區分。Murray (2020) 提及"英式溫和版 ABA"（British version nicey-nice ABA）——雖非認可，但承認不同實施方式之間的區分是相關的。

然而，部分孤獨譜系自倡導者批評在"好"ABA 與"壞"ABA 之間做區分的嘗試——認爲所有應用表達着相同的對正常化持有的底層態度（Asasumasu, 2017），或行爲主義原則的概念基礎本身存在問題（Sparrow, 2018）。同樣值得注意的是，即使在當代，Journal of Applied Behavior Analysis 仍將手拍等孤獨譜系調節行爲歸類爲"問題行爲"（Frank-Crawford et al., 2020）。

作者的結論

如果某些 ABA 診所與實踐採取對孤獨譜系和孤獨譜系者敵對的方法——試圖僞裝其孤獨譜系差異——那麼神經殊異倡權者們就無疑是正確的。若 ABA 陣營要確立道德上的許可性，ABA 實踐必須聚焦於被認爲相關的治療目標，並——在能力允許時——由個體自身來決定。

這反映了更廣泛的論點（Bovell, 2020）：不應將孤獨譜系整體作爲靶向目標，而應聚焦於孤獨譜系者自身希望獲得幫助的具體問題。當家長和家庭成員參與影響兒童和智力殘障成人的決策時，同樣原則適用。如果 ABA 支持者能夠證明 ABA 可以在不給某些孤獨譜系子羣體造成創傷的前提下增加福祉和自主權，那麼倫理改革就是可能的，ABA 在部分情況下不僅是道德許可的，而且是一種顯著的好事。但如果此類證據不能被提供，那麼朝着廢除並支持替代方案的方���努力，似乎是唯一道德許可的選擇。

最終，兩位合著者的立場存有差異："其中一位合著者傾向於廢除主義，另一位傾向於改革。"

對所有孤獨譜系治療的意涵

需要強調的是，神經多樣性運動對 ABA 的若干關切實際上適用於所有以個體爲靶向的治療——只要它們主要在醫學模型內運作。大多數幫助性專業聚焦於個體，無論其成員可能持有什麼樣的更廣泛社會批判。

"如果 ASD 的任何負面價值源於社會力量，那麼將糾正這一狀況的全部負擔置於孤獨譜系者身上是不公正的"（Wilkenfeld & McCarthy, 2020, p. 53）

這一評論對 ABA 具有更廣泛意義。它不否定治療的潛在價值，但提出了關於"什麼樣的治療對誰有幫助，爲何目的"的重要問題，並推進了這樣的原則：神經典型與神經殊異者應當參與一個雙向對等的對話與行爲改變項目。所有對話參與者需要認識到：不同的目標可能適用於不同環境中的不同個體。在此之中，神經多樣性運動需要與家長更密切地就他們可能爲自己子女所希望的事物進行接觸——許多家長尋求的是可以促進子女福利而不剝奪其孤獨譜系或智力殘障的治療干預。

若干關鍵洞察：

  1. 比較干預試驗的重新定向：應從測試全球目標轉向探索具體的、較少爭議的、更窄化的目標——如表達性溝通工具（口語或其他方式）的獲取、學習耐受營養食物。此類干預不太可能適用於整個孤獨譜系兒童或成人羣體，但對具有這些領域特定挑戰的特定子羣具有意義。

  2. 成果測量的轉變：實踐者和研究者應與孤獨譜系者和/或其倡權者合作，識別和採用相關測量。需要從主導干預研究的標準化測量（如孤獨譜系症狀，Provenzani et al., 2019）轉向反映福祉的測量；需要對縱向標記（如經濟狀況或居住安排類型，Howlin et al., 2013）的相關性提出質疑；需要解決具有交叉學習殘障的孤獨譜系者在孤獨譜系研究中的代表性不足（Russell et al., 2019）。

  3. 需要矩陣式成果框架：因爲根據一個人所面對的屬性和額外問題（包括 DSM 關於嚴重程度、溝通和智力能力的"說明符"），實踐上可取的和令人嚮往的方面具有異質性，需要一個由孤獨譜系個體自身——或由熟悉他們的倡權者——所定義的完整的"美好孤獨譜系人生"潛在標記矩陣。

  4. 對 ABA 改革前景的審慎判斷：ABA 能否在其批評者眼中被 rehabilitate，目前仍未可知。關於更廣泛的治療，只有進一步探究才能確定不同方法在傷害與益處方面的對比影響——其中至關重要的是，這些應儘可能按照在孤獨譜系者自身和與其最親近者中所描述和觀察到的福祉視角來框架化，並考慮到一系列不同交叉殘障之間顯著變異的可能性。

創建：2026-07-05更新：2026-07-06