Lao & Zhu (2024) — Autism 及相关术语的概念更迭和感知研究综述

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引用：刘宇翀, 朱绘霖. (2024). Autism 及相关术语的概念更迭和感知研究综述. 新医学, 55(12). https://doi.org/10.3969/j.issn.0253-9802.2024.12.012

作者：刘宇翀、朱绘霖（通讯作者，zhuhlin6@mail.sysu.edu.cn），中山大学附属第三医院儿童发育行为中心
发表：新医学（Journal of New Medicine）
类型：综述

#定位

本文是目前关于中文语境下孤独症相关语言最系统的综述之一。它以语言建构论为视角，梳理了 autism 概念从西方到中文的本土化与重塑过程，并基于神经多样性视角、残障的社会模型和联合国残障包容传播指南，提出了中文语境下的术语翻译与使用建议。其核心论点是：语言不仅是信息工具，更是建构世界观和身份认同的媒介——孤独症领域的话语权应从医学专业人士主导转向以孤独症人士社群为中心。

#1. Autism 概念在西方语境中的演变

• 词源：autism 源自希腊语 “autos”（自我），Bleuler (1911) 用于描述精神分裂症者的内向倾向
• Kanner (1943) 的转折：将 autism 从“过度象征”重构为“缺乏象征/想象力”的“缺陷”
• 传统医学病理模式：孤独症被视为个体层面的神经发育障碍，目标是“正常化”——对应常态范式
• 慈善模式：孤独症人士被看作社会负担和同情对象，主体性被剥夺
• 范式转变：1990 年代起，神经多样性理念兴起，残障的社会模型流行，孤独症学者的批判与第一人称叙述共同推动了从“缺陷”到“差异”的话语转变

#2. 社会残障模式与神经多样性方法

• 残障的社会模型承认孤独症人士面临的挑战，但强调挑战源于环境支持不足而非个体缺陷
• 神经多样性概念由孤独症人士社群内部集体发展（与 Botha et al. (2024) 的发现一致）
• 神经多样性方法介于医学模式和强社会模式之间：既承认障碍可通过环境调整和技能学习来应对，又拒绝“治愈”或“正常化”的目标
• 当前神经多样性运动的核心驱动力集中在语言使用讨论——不当的病理化语言影响神经多元个体的福祉

#3. 西方对孤独症相关语言的讨论

• PFL vs IFL 辩论：人称在前语言（“有孤独症的人”）vs 身份在前语言（“孤独症者”）
• 社群偏好：除荷兰语使用者外，多数孤独症人士偏好 IFL；专业人士和家长更倾向 PFL
• 扩展讨论：避免健全者中心主义用语、功能标签（高/低功能）、对非孤独症人群的称谓（“正常” vs “神经典型”）、风险/预警征用语
• 制度性变化：JADD、Autism、Autism in Adulthood 等国际期刊已在其作者指南中要求使用孤独症友好语言
• 话语权转移：从专业人员/家长主导转向以孤独症人士社群为中心，与社群共同构建

#4. 中文语境下的文化翻译与建构

#“孤独症” vs “自闭症”的争议

• “孤独症”由纪明等人在 1950 年代翻译，“自闭症”源自日本翻译
• 1995 年全国科技名词审定委员会审定“孤独症”为正式译名，2022 年中残联也明确使用“孤独症”，但“自闭症”传播度和使用率仍更高
• “自闭”隐含“自我主动封闭”的意味，有责怪当事人之嫌；“孤独”负面意味较少，更受孤独症人士青睐
• 部分学者坚持“自闭”更贴近 Kanner 的“原始含义”，但忽略了语言本身是建构的、概念在持续更新

#本土化术语的问题

• “星星的孩子"：浪漫化术语，隐含孤独症者来自外星球、忽视成人需求——被孤独症人士明确反感
• “闭娃”：高度反感——“闭”字含污名，“娃”否定成人存在
• 中文语法中“的”字常省略，使 PFL/IFL 在中文语境中变得含糊（如“孤独症人士” = “孤独症的+人士”，接近 IFL；但“患有孤独症”明确表征“疾病”）

#社群偏好

• 孤独症社群偏好“孤独症谱系”或“孤独谱系”等中性和去病化的表述
• 与西方偏好简称（autism）不同，中文使用者更倾向长术语“孤独症谱系障碍”——认为能更准确说明多样性和客观障碍

#5. 术语感知与使用建议

#不同群体的术语态度差异

• 孤独症人士：偏好“神经多样性”、“谱系”、“孤独症谱系障碍”，明显反感“自闭症”
• 家长：偏好“阿斯伯格综合征”（已不再作为独立诊断）、去病化术语，但对“神经多样性”概念最为陌生
• 专业人员：对“自闭症”的偏好显著高于其他群体，与利益相关者态度不一致
• 连带污名：研究中 89.6% 家长的孩子不知自己被诊断为孤独谱系，67.2% 明确不打算告知

#阿斯伯格标签与内部分裂

• 家长偏好“阿斯伯格综合征”反映健全者中心主义倾向——将其视为“优于/轻于”孤独症
• 国际社群共识：不应以诊断亚型、高/低功能等标签二元划分孤独谱系——导致社群分裂
• 国内仍有观点坚持将“严重孤独症”（被视为负担需治愈）与“轻微孤独症/阿斯伯格”（被视为瑰宝）区分——实质上否定了有复杂沟通需要者的主体性

#语言使用建议表

本文提供了详细的避免潜在健全者中心主义的用语建议（表 2），对照推荐描述与不推荐描述，涵盖：

#6. 结论与倡议

• 语言反映意识形态，对孤独症群体影响深远
• 研究者、专业人员、媒体应尊重孤独症人士自身的术语偏好，优先使用中性、去污名化、避免健全者中心主义的用语
• 未来的讨论和实践应关注孤独症人士的主体性和多样性，推广共同生产（co-production）和参与式行动研究模式
• 只有打破健全者中心主义观念、摆脱“关爱/同情”视角，才能实现真正的平等与融合

#Related

• 刘宇翀 — 第一作者
• 朱绘霖 — 通讯作者
• 孤独谱系障碍 — 本文系统梳理了该术语在中文语境中的翻译与感知
• 神经多样性 — 本文阐述了神经多样性概念的多层面含义
• 神经多样性范式 — 本文对比了病理范式与 ND 范式
• 残障的社会模型 — 本文的语言建议基于此模型
• 常态范式 — 传统医学病理模式的范式基础
• 批判残障理论 — 健全者中心主义的分析框架
• 神经规范性 — 本文讨论了语言如何维系神经规范性
• 参与式行动研究 — 本文倡议的共同生产模式
• 去病理化 — 术语建议的核心操作原则
• 术语翻译对照表 — 本 wiki 的术语规范参考
• BothaEtAl2024 — 神经多样性概念的集体起源
• Botha et al. (2023) — PFL vs IFL 辩论