Lao & Zhu (2024) — Autism 及相关术语的概念更迭和感知研究综述
作者:刘宇翀、朱绘霖
出版年份:2024
类型:概念与术语研究综述
刊物:新医学,55(12),1054–1064
署名机构:中山大学附属第三医院儿童发育行为中心
通讯作者:朱绘霖
原文:Autism及相关术语的概念更迭和感知研究综述
引用:刘宇翀, & 朱绘霖. (2024). Autism及相关术语的概念更迭和感知研究综述. 新医学, 55(12), 1054–1064. https://doi.org/10.3969/j.issn.0253-9802.2024.12.012
刘宇翀与朱绘霖(2024)综述 autism 概念在西方与中文语境中的变化,解释术语怎样承载身份、污名与价值判断。文章结合既有感知研究、神经多样性范式及残障研究,提出中文语言建议,强调当事人的偏好和自我定义应当参与决定如何描述他们。
语言为什么影响理解
作者从语言建构角度出发:人们确实经历不同的身心特征,但如何命名、解释及评价这些特征,会随历史和社会语境改变。因此,术语争论不仅是词源或翻译准确度问题,也涉及谁有权定义经验。
文章回顾从早期精神医学用法、儿童诊断到神经多样性与第一人称叙述的变化,比较医学、慈善与社会视角。作者认为,只强调缺陷或同情,容易遮蔽环境责任及个人的主体性。
英语争论怎样进入中文
| 讨论 | 作者提示的区别 |
|---|---|
| 人称在前语言(PFL) | 常借“有某状况的人”强调人不应被单一标签概括 |
| 身份在前语言(IFL) | 常以“autistic person”表达与存在方式及身份的关联 |
| 中文表达 | “的”常被省略,语法关系与疾病含义不能机械照搬英语分类 |
作者援引研究说明,不同语言、角色和社群的偏好并不完全一致,尊重个体偏好因此比设定唯一正确的语序更重要。在中文中,“孤独症人士”与“患有孤独症的人”传达的关系也可能不同,需要结合实际含义理解。
中文译名与本土称谓
文章梳理“孤独症”“自闭症”并行及本土化争论,认为“自我封闭”等字面联想可能把社交困难理解为主动拒绝他人。作者也批评“星星的孩子”“闭娃”等称谓中的浪漫化、贬低及儿童中心倾向。
他们引用的中文感知研究显示,不同群体对名称的偏好和冒犯感不同;部分参与者更认可“孤独症谱系障碍”“谱系”等表述。这里是已有样本中的发现,不能据此替所有中文使用者规定身份名称。
怎样描述特征与支持需要
文章表 2 提供六类语言建议。以下概括其方向,具体表述仍需顾及当事人的意愿、沟通情境及所描述的事实。
| 描述对象 | 作者建议关注的内容 |
|---|---|
| 人与身份 | 使用年龄适当的称谓,承认成人经验,尊重自我定义 |
| 特征与行为 | 说明实际感知、互动或重复行为,以及发生情境 |
| 支持需要 | 具体说明所需帮助,避免用单一“高/低功能”概括全部能力 |
| 沟通方式 | 关注辅助沟通及其他表达,口语较少不等于没有主体性 |
| 对照群体 | 避免以“正常/健康”预先界定双方的价值关系 |
| 专业描述 | 反思“风险”“缺陷”等词的预设,使措辞符合研究问题 |
作者通过辅助沟通和自我倡权的例子说明,支持与自主可以相互促进。文章的重点是减少语言中的等级和替人判断,而不只是替换一组敏感词。
研究类型与实践方向
本文是一篇综述和语言倡议,没有在文中开展新的代表性术语调查。它引用既有研究来讨论群体差异,再提出共建话语、传播结果和扩大当事人参与的方向。
其建议可用于反思研究、医疗、教育与媒体中的表达。实施时仍应将群体趋势与个人偏好分开,并以具体需要和实际处境补充名称讨论。
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相关概念
- 孤独谱系障碍 — 本文梳理其名称及概念演变。
- 神经多样性范式 — 作者解释语言与身份的理论背景。
- 去病理化 — 名称、疾病含义与主体性的相关争论。
- 参与式行动研究 — 作者建议扩大共同生产知识的相关方法。
相关文献
- Lao 等(2024) — 本文讨论中文名称偏好时援引的实证研究。
- Botha 等(2023) — 本文引用的身份在前/人称在前语言讨论。
- Lao 等(2026) — 后续从话语、社群叙述及能动性进一步展开的研究。
作者
外部链接
- 期刊原文 — 中文原文及正式卷期页码。