Lao et al. (2026) — 与孤独谱系对话：中文自闭症话语的解构与叙事能动性的重建
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引用：Lao, U., Liang, F., Dai, J., Cao, W., Chen, Q., Wang, M., Zou, X., & Zhu, H. (2026). Dialoguing with autism: Deconstruction of autism discourse and reconstruction of narrative agency in Chinese. Humanities and Social Sciences Communications. https://doi.org/10.1057/s41599-026-07772-1
作者：Uchong Lao (刘宇翀)、Fengjing Liang (梁凤晶)、Jiamin Dai (戴嘉敏)、Wei Cao (曹伟)、Qian Chen (陈谦)、Min Wang (王敏)、Xiaobing Zou (邹小兵)、Huilin Zhu (朱绘霖)
发表：2026 年 6 月 29 日，Humanities and Social Sciences Communications（Springer Nature）
类型：混合方法研究（语料分析 + 文献综述 + 在线调查 + 深度访谈 + 反思性主题分析）
定位
本文是 Lao et al. (2024)定量研究的深化与扩展，将研究视角从“哪些术语更受偏好”推进到“术语如何被社会建构，以及孤独谱系障碍者如何通过解构和重建术语来恢复叙事能动性”。研究采用两阶段混合方法设计，第一阶段通过语料分析和问卷调查揭示中文孤独谱系术语的社会建构特征（RQ1），第二阶段通过 11 位孤独谱系障碍者、2 位资深记者和 1 位 NGO 媒体代表的深度访谈，运用反思性主题分析（RTA）探讨个体如何与诊断标签对话以重建自我叙事（RQ2）。研究整合了认知不正义理论、反叙事理论、神经多样性理论和中国传统哲学，提出了一个根植于中国文化与社会现实的本土化神经多样性研究框架。
1. 研究背景与动机
- 全球南方国家的孤独谱系术语研究长期受北方/西方国家主导，本土社群对神经殊异性的文化阐释被系统性忽视
- 中文孤独谱系术语存在独特的双重翻译（孤独症 vs 自闭症）、医学化后缀（“症”）和语法结构特殊性（名词化倾向模糊了 IFL/PFL 身份/人称在前语言的区分）
- 此前Lao et al. (2024)已量化了不同术语的偏好度，但人们为何偏好或反感特定术语、术语偏好背后的意义建构过程尚不清楚
- 本文在此基础上追问：术语的社会建构机制是什么？孤独谱系障碍者如何通过术语对话来重建主体性？
2. 方法
第一阶段：语料分析与问卷调查
- 语料分析：检索学术数据库、报纸数据库、社交媒体和搜索引擎中四类正式术语的使用频率与趋势（检索时间：2023 年 9 月 19-20 日）
- 在线调查：与 Lao et al. (2024) 同一批数据（N = 1,016），本次分析聚焦开放式问题的自由文本回复
- 反思性主题分析：对所有自由文本回复进行 RTA，由三位作者独立编码，经全团队讨论解决分歧
第二阶段：深度访谈与社区协作
- 访谈对象：11 位不同背景的孤独谱系障碍者、2 位资深孤独谱系记者、1 位孤独症相关 NGO 媒体代表
- 社区协作：邀请线上孤独谱系社群成员评估初步发现；每次访谈后参与者审阅自己的转录稿并对主题地图提供反馈
- 主题生成：第二阶段生成了两个新主题——“术语是社会建构的”和“社群每一个人都需要共同努力”
3. 核心发现
官方、公众与学术术语使用的分歧
- “孤独症”是官方推荐术语，但“自闭症”在公众话语中持续占主导地位，社交媒体和搜索引擎中的使用率稳步上升
- 2022 年中国残疾人联合会推荐“孤独症”后，主流媒体中“孤独症”使用增加，但社交平台上“自闭症”仍然普遍
- 学术界两者使用均衡，但偏好较长的完整形式（如“孤独症谱系障碍”），尽管在公众语境中极少出现
反思性主题分析——四大主题
主题一：术语是社会建构的（Terms are socially constructed）
语言不仅是沟通工具，更是文化和社会价值的镜像。中文中“孤独症”和“自闭症”的双重翻译体现了术语的社会建构本质：“孤独”和“自闭”都未能完全捕捉 autism 中 auto（自我）的含义——西方话语将 autism 视为一种认知模式（自我导向思维），而中文术语强调状态、行动或感知。加之“症”字将 autism 框定为疾病，强化了污名化。由于中文高语境特性，固定术语无法完全传达 autism 概念，使用者对“孤独”和“自闭”的解释呈现高度多样化。
主题二：中文语境中的自闭症概念已被类型化为“自闭”（自我封闭）
这一类型化沿两条路径展开：一是无视孤独谱系障碍者的社交困难，将责任归于他们自身；二是夸大其严重程度，将其描述为不可治愈甚至非人化。参与者反对的并非“自闭”二字本身，而是神经常态社会剥夺了他们定义孤独谱系障碍的权利，强制执行单一的刻板印象。
三个子主题：
- “孤独谱系障碍者并非主动封闭自我”——参与者拒绝“主动自我封闭”的过度简化归因，指出感官过载和同时处理复杂信息的困难才是社交困难的原因
- “‘自闭’淡化了神经殊异者面临的困境”——网络流行语“我自闭了”将孤独谱系障碍者的真实挑战娱乐化，导致认知不正义：当需求支持较少的孤独谱系障碍者使用“自闭症”标签时，常被回应“你不够自闭”、“多出去走走就好了”
- “自闭症已被广泛使用并与刻板印象不可分割”——“自闭症”已与“愚蠢、极端严重、恐怖、危险、无望、缺乏共情”等负面标签联系在一起，部分媒体的偏见报道进一步强化了这一刻板印象
主题三：孤独谱系是一种人类多元现象（Autism is a human diverse phenomenon）
面对“自闭症”的单一叙事，孤独谱系障碍者通过发展反叙事来修复受损身份、恢复能动性。三个子主题：
- “孤独是人类的宿命”——参与者认为孤独是普遍、不可避免的人类经验，而非病理缺陷。中国哲学传统视孤独为精神追求与自我完整之间的动态平衡，如庄子所述”逍遥游“的境界
- “谱系代表千人千面”——“谱系”一词涵盖最广泛的经验范围，容纳迥异的特质而无贬义
- “不要把孤独谱系障碍当作必须治愈的疾病”——参与者倡导从“治愈疾病”转向“提供个性化支持”。参与者偏好完整形式术语（孤独症谱系障碍）以“减轻‘症’字的疾病感”，认为“障碍”比“症”更能反映孤独谱系“涉及个人与社会双方"
主题四：社群每一个人都需要共同努力（Everyone from the community needs to work together）
两个子主题：
- “错位永不停止，因此需要持续校准”——孤独谱系障碍者同时面对外部神经常态目光的误解和内部社群意识形态冲突。CHY 提出“翻译性理解”策略：将污名化语言理解为求助信号（如家长称孩子为“废物”可理解为“我需要更多支持”）
- “站出来！”——参与者呼吁系统性变革，包括政策保护、教育公平、就业支持和公众教育。最终目标是创造孤独谱系友好环境，使社会规则包容更多样化的需求
4. 个体与社群层面的术语反思效益
个体层面（内在）
- 表达和阐释个人生活经验：通过接触不同术语，孤独谱系障碍者澄清自己的感受和身份
- 发展对自闭症的个人化理解：解构病理化术语，重塑认知框架
- 识别和合理化个人需求与优势：确认自身需求并为合理便利倡权
社会与社群层面（人际）
- 获取和导航适应性服务：诊断标签成为获取服务的通道
- 在社群中建立身份认同：与志同道合的社群成员建立联系
- 将自闭症作为有意义的沟通标签：使用精确语言向他人解释自身特质
- 挑战和抵抗外部污名：用”基因少数群体“类比（“大多数人都是汉族，有些人是藏族或蒙古族，你会因为是少数民族而感到羞耻吗？”）
5. 理论贡献与本土化框架
研究整合了四种理论视角：
- 认知不正义理论：诊断孤独谱系话语中的系统性边缘化模式
- 反叙事理论：阐释孤独谱系障碍者如何通过叙事重获道德能动性
- 神经多样性理论：将孤独谱系障碍重新定位为神经殊异性
- 中国传统哲学：提供文化上适切的工具（天人合一、众生平等、中庸和谐）以增强个体福祉和维护社会和谐
研究发现中文语境中孤独谱系障碍者更偏好长形式标签（孤独症谱系障碍），与英语和法语社群偏好简称形成鲜明对比——这反映了文化语境和污名感知对术语偏好的深刻影响。
6. 结论与行动建议
- 超越术语选择的二元对立，拥抱中国传统辩证思维——“孤独症”和“自闭症”并非互斥，而是同一现象的不同侧面
- 官方出版物和媒体应优先使用“孤独症”或“孤独症谱系障碍”，融合孤独谱系障碍者提出的概念
- 未来研究应进一步本土化孤独谱系话语，促进东西方知识体系间的平等对话
- 政策制定者应优先考虑孤独谱系社群需求，实施支持其融入和自我实现的政策
- 最终目标：让孤独谱系障碍者获得更大自主权