Lao et al. (2026) — 與孤獨譜系對話：中文自閉症話語的解構與敘事能動性的重建
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引用：Lao, U., Liang, F., Dai, J., Cao, W., Chen, Q., Wang, M., Zou, X., & Zhu, H. (2026). Dialoguing with autism: Deconstruction of autism discourse and reconstruction of narrative agency in Chinese. Humanities and Social Sciences Communications. https://doi.org/10.1057/s41599-026-07772-1
作者：Uchong Lao (劉宇翀)、Fengjing Liang (梁鳳晶)、Jiamin Dai (戴嘉敏)、Wei Cao (曹偉)、Qian Chen (陳謙)、Min Wang (王敏)、Xiaobing Zou (鄒小兵)、Huilin Zhu (朱繪霖)
發表：2026 年 6 月 29 日，Humanities and Social Sciences Communications（Springer Nature）
類型：混合方法研究（語料分析 + 文獻綜述 + 在線調查 + 深度訪談 + 反思性主題分析）
定位
本文是 Lao et al. (2024)定量研究的深化與擴展，將研究視角從“哪些術語更受偏好”推進到“術語如何被社會建構，以及孤獨譜系障礙者如何通過解構和重建術語來恢復敘事能動性”。研究採用兩階段混合方法設計，第一階段通過語料分析和問卷調查揭示中文孤獨譜系術語的社會建構特徵（RQ1），第二階段通過 11 位孤獨譜系障礙者、2 位資深記者和 1 位 NGO 媒體代表的深度訪談，運用反思性主題分析（RTA）探討個體如何與診斷標籤對話以重建自我敘事（RQ2）。研究整合了認知不正義理論、反敘事理論、神經多樣性理論和中國傳統哲學，提出了一個根植於中國文化與社會現實的本土化神經多樣性研究框架。
1. 研究背景與動機
- 全球南方國家的孤獨譜系術語研究長期受北方/西方國家主導，本土社羣對神經殊異性的文化闡釋被系統性忽視
- 中文孤獨譜系術語存在獨特的雙重翻譯（孤獨症 vs 自閉症）、醫學化後綴（“症”）和語法結構特殊性（名詞化傾向模糊了 IFL/PFL 身份/人稱在前語言的區分）
- 此前Lao et al. (2024)已量化了不同術語的偏好度，但人們爲何偏好或反感特定術語、術語偏好背後的意義建構過程尚不清楚
- 本文在此基礎上追問：術語的社會建構機制是什麼？孤獨譜系障礙者如何通過術語對話來重建主體性？
2. 方法
第一階段：語料分析與問卷調查
- 語料分析：檢索學術數據庫、報紙數據庫、社交媒體和搜索引擎中四類正式術語的使用頻率與趨勢（檢索時間：2023 年 9 月 19-20 日）
- 在線調查：與 Lao et al. (2024) 同一批數據（N = 1,016），本次分析聚焦開放式問題的自由文本回復
- 反思性主題分析：對所有自由文本回復進行 RTA，由三位作者獨立編碼，經全團隊討論解決分歧
第二階段：深度訪談與社區協作
- 訪談對象：11 位不同背景的孤獨譜系障礙者、2 位資深孤獨譜系記者、1 位孤獨症相關 NGO 媒體代表
- 社區協作：邀請線上孤獨譜系社羣成員評估初步發現；每次訪談後參與者審閱自己的轉錄稿並對主題地圖提供反饋
- 主題生成：第二階段生成了兩個新主題——“術語是社會建構的”和“社羣每一個人都需要共同努力”
3. 核心發現
官方、公衆與學術術語使用的分歧
- “孤獨症”是官方推薦術語，但“自閉症”在公衆話語中持續占主導地位，社交媒體和搜索引擎中的使用率穩步上升
- 2022 年中國殘疾人聯合會推薦“孤獨症”後，主流媒體中“孤獨症”使用增加，但社交平臺上“自閉症”仍然普遍
- 學術界兩者使用均衡，但偏好較長的完整形式（如“孤獨症譜系障礙”），儘管在公衆語境中極少出現
反思性主題分析——四大主題
主題一：術語是社會建構的（Terms are socially constructed）
語言不僅是溝通工具，更是文化和社會價值的鏡像。中文中“孤獨症”和“自閉症”的雙重翻譯體現了術語的社會建構本質：“孤獨”和“自閉”都未能完全捕捉 autism 中 auto（自我）的含義——西方話語將 autism 視爲一種認知模式（自我導向思維），而中文術語強調狀態、行動或感知。加之“症”字將 autism 框定爲疾病，強化了污名化。由於中文高語境特性，固定術語無法完全傳達 autism 概念，使用者對“孤獨”和“自閉”的解釋呈現高度多樣化。
主題二：中文語境中的自閉症概念已被類型化爲“自閉”（自我封閉）
這一類型化沿兩條路徑展開：一是無視孤獨譜系障礙者的社交困難，將責任歸於他們自身；二是誇大其嚴重程度，將其描述爲不可治癒甚至非人化。參與者反對的並非“自閉”二字本身，而是神經常態社會剝奪了他們定義孤獨譜系障礙的權利，強制執行單一的刻板印象。
三個子主題：
- “孤獨譜系障礙者並非主動封閉自我”——參與者拒絕“主動自我封閉”的過度簡化歸因，指出感官過載和同時處理複雜信息的困難纔是社交困難的原因
- “‘自閉’淡化了神經殊異者面臨的困境”——網絡流行語“我自閉了”將孤獨譜系障礙者的真實挑戰娛樂化，導致認知不正義：當需求支持較少的孤獨譜系障礙者使用“自閉症”標籤時，常被回應“你不夠自閉”、“多出去走走就好了”
- “自閉症已被廣泛使用並與刻板印象不可分割”——“自閉症”已與“愚蠢、極端嚴重、恐怖、危險、無望、缺乏共情”等負面標籤聯繫在一起，部分媒體的偏見報道進一步強化了這一刻板印象
主題三：孤獨譜系是一種人類多元現象（Autism is a human diverse phenomenon）
面對“自閉症”的單一敘事，孤獨譜系障礙者通過發展反敘事來修復受損身份、恢復能動性。三個子主題：
- “孤獨是人類的宿命”——參與者認爲孤獨是普遍、不可避免的人類經驗，而非病理缺陷。中國哲學傳統視孤獨爲精神追求與自我完整之間的動態平衡，如莊子所述”逍遙遊“的境界
- “譜系代表千人千面”——“譜系”一詞涵蓋最廣泛的經驗範圍，容納迥異的特質而無貶義
- “不要把孤獨譜系障礙當作必須治癒的疾病”——參與者倡導從“治癒疾病”轉向“提供個性化支持”。參與者偏好完整形式術語（孤獨症譜系障礙）以“減輕‘症’字的疾病感”，認爲“障礙”比“症”更能反映孤獨譜系“涉及個人與社會雙方"
主題四：社羣每一個人都需要共同努力（Everyone from the community needs to work together）
兩個子主題：
- “錯位永不停止，因此需要持續校準”——孤獨譜系障礙者同時面對外部神經常態目光的誤解和內部社羣意識形態衝突。CHY 提出“翻譯性理解”策略：將污名化語言理解爲求助信號（如家長稱孩子爲“廢物”可理解爲“我需要更多支持”）
- “站出來！”——參與者呼籲系統性變革，包括政策保護、教育公平、就業支持和公衆教育。最終目標是創造孤獨譜系友好環境，使社會規則包容更多樣化的需求
4. 個體與社羣層面的術語反思效益
個體層面（內在）
- 表達和闡釋個人生活經驗：通過接觸不同術語，孤獨譜系障礙者澄清自己的感受和身份
- 發展對自閉症的個人化理解：解構病理化術語，重塑認知框架
- 識別和合理化個人需求與優勢：確認自身需求併爲合理便利倡權
社會與社羣層面（人際）
- 獲取和導航適應性服務：診斷標籤成爲獲取服務的通道
- 在社羣中建立身份認同：與志同道合的社羣成員建立聯繫
- 將自閉症作爲有意義的溝通標籤：使用精確語言向他人解釋自身特質
- 挑戰和抵抗外部污名：用”基因少數羣體“類比（“大多數人都是漢族，有些人是藏族或蒙古族，你會因爲是少數民族而感到羞恥嗎？”）
5. 理論貢獻與本土化框架
研究整合了四種理論視角：
- 認知不正義理論：診斷孤獨譜系話語中的系統性邊緣化模式
- 反敘事理論：闡釋孤獨譜系障礙者如何通過敘事重獲道德能動性
- 神經多樣性理論：將孤獨譜系障礙重新定位爲神經殊異性
- 中國傳統哲學：提供文化上適切的工具（天人合一、衆生平等、中庸和諧）以增強個體福祉和維護社會和諧
研究發現中文語境中孤獨譜系障礙者更偏好長形式標籤（孤獨症譜系障礙），與英語和法語社羣偏好簡稱形成鮮明對比——這反映了文化語境和污名感知對術語偏好的深刻影響。
6. 結論與行動建議
- 超越術語選擇的二元對立，擁抱中國傳統辯證思維——“孤獨症”和“自閉症”並非互斥，而是同一現象的不同側面
- 官方出版物和媒體應優先使用“孤獨症”或“孤獨症譜系障礙”，融合孤獨譜系障礙者提出的概念
- 未來研究應進一步本土化孤獨譜系話語，促進東西方知識體系間的平等對話
- 政策制定者應優先考慮孤獨譜系社羣需求，實施支持其融入和自我實現的政策
- 最終目標：讓孤獨譜系障礙者獲得更大自主權