Pellicano & den Houting (2022) — 从"常规科学"转向孤独谱系科学中的神经多样性

引用：Pellicano, E., & den Houting, J. (2022). Annual Research Review: Shifting from 'normal science' to neurodiversity in autism science. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), 381-396. https://doi.org/10.1111/jcpp.13534

Pellicano 与 den Houting（2022）的年度研究综述，以库恩的科学范式理论讨论孤独谱系研究为何需要重新检视基本假设。作者归纳医学范式的缺陷焦点、个体主义和视角局限，并说明神经多样性范式如何把多样性、社会情境及当事人的共同决策放进研究与实践。

#综述的问题与论证路径

库恩用“常规科学”描述在既定范式中开展研究的阶段。作者借此追问：如果研究始终把孤独谱系界定为需要纠正的个体缺陷，会看见什么，又会忽略什么？

文章先回顾传统医学范式的三类问题，再逐一提出神经多样性取向的回应，最后讨论研究制度和实践如何改变。这是一篇以文献和理论组织论证的年度综述，没有报告新的实验样本，也没有对研究效果作统计合并。

#医学范式的三类局限与回应

#缺陷焦点如何影响解释与实践

文章举出知觉、视觉任务和智力测评等研究，说明同一表现可能因理论预设而得到不同解释。例如，更精确的知觉表现可能被写成适应不足；积木或嵌入图形任务中的优势可能被解释为更高层认知的缺陷。作者主张检视解释与测量是否遮蔽了当事人的能力。

作者进一步将缺陷叙事与干预伦理相联系，讨论行为干预的证据标准、不良事件和利益冲突披露，并引用对厌恶性电击实践的批评。其关切包括：若预先把孤独谱系者看作较低等的存在，研究和服务就可能降低对证据、尊严与伤害的要求。

#为什么需要研究情境

“自我刺激”（stimming）是文章的具体例子。若只视为个体异常，支持目标就可能是让动作消失；若理解其调节与安抚作用，则需要同时考察感官负荷、情绪和他人的反应。

文章也列举学校噪声、频繁转换、隐含社交规则，以及医疗、就业和休闲活动的可及性问题。作者认为，污名和歧视属于社会与制度层面的障碍，应由相应层面的改变来回应。

#谁的经验进入研究

作者批评用心智理论假说质疑孤独谱系者自我报告的做法，以及只依赖家长、教师或实验室观察的倾向。她们引用 Milton（2012） 和后续研究，说明非孤独谱系者同样可能误解对方，不能把专业观察自动视为充分理解。

这种视角也影响经费与议程。综述报告，2016 年美国、英国、澳大利亚和加拿大合计约投入 4 亿美元，其中美国占约 92%；作者将资金偏重生物学与成因研究的状况，与社群希望改善服务和日常生活的优先事项对照。

#接纳、多样性与生活质量

作者区分神经多样性的事实和对待它的范式，并提出两项相连的价值立场：不同神经发展方式不应按典型标准排出优劣；每个人都应获得尊严和尊重，价值不取决于经济或其他社会贡献。

这一立场明确包括最高、最复杂支持需求者，同时承认使所有人都能影响决策仍是实践难题。文章也要求扩展“有意义生活”的理解：就业、独立和常规关系之外，当事人的感官需要、目标、身份与他人的接纳同样可能影响生活质量。

综述援引接纳和积极身份与心理健康的关联研究，为这一取向提供依据。这里的接纳与支持相互联系：让人过得更好，既包括尊重其存在方式，也包括回应真实困难。

#从个别合作到制度改变

作者主张参与式研究需要研究者倾听、学习，并与非学术成员分享权力和控制；同时，资助机构、大学及研究组织也应承担责任。

Autism CRC 是文中讨论的实例。作者引用对澳大利亚 2008–2017 年研究支出的分析：在该机构成立后的 2013–2017 年间，资金在生物学研究与服务、生命历程等社群优先议题之间分配得更均衡。她们用这一案例说明，全生命周期和参与式的制度安排可以影响研究方向。

两位作者在本文均署名麦考瑞大学教育学院及 Autism CRC。文章结尾将研究者培养、资金安排与服务制度放在一起，主张衡量改变的成本，也衡量维持现状的代价。

#范式转型仍有哪些开放问题

作者将当时的研究状况解释为可能的转折点，并认为神经多样性提供了有说服力的替代方向。她们同时承认未来难以预测：医学范式可能调整，神经多样性理解也会发展，不同进路之间可能出现结合；国际功能、残疾和健康分类及个体—环境适配研究是文中举出的例子。

因此，本文对范式转型的论证是一项理论与实践倡议。其持续强调的方向是：承认当事人的价值，研究情境与个体的互动，让孤独谱系者实质参与，并把研究转化为日常生活的改善。

#Related

#相关概念

• 神经多样性范式 — 综述提出的研究转向。
• 去病理化 — 对缺陷焦点和正常化目标的重新检视。
• 残障的社会模型 — 文中理解环境限制的重要背景。
• 孤独谱系障碍 — 综述围绕的研究对象及诊断框架。
• 双向同理心问题 — 当事人与研究者之间相互理解的理论资源。
• 神经多样性与民主研究 — 共同设计、权力分享与机构责任。

#相关文献

• den Houting（2019） — 内部人视角与支持目标的早期阐释。
• Dwyer（2022） — 同期关于方法分歧、互动主义及研究建议的论文。
• Ne'eman 与 Pellicano（2022） — 神经多样性的政治与实践讨论。
• Milton（2012） — 综述引用的双向同理心问题原初论文。
• Crompton 等（2020） — 综述引用的同伴信息传递实验。

#作者

• Elizabeth Pellicano — 第一作者。
• Jacquiline den Houting — 第二作者。

#外部链接

• 期刊原文 — 正式出版版本。
• PMC 开放全文 — 完整正文、术语方框和参考文献。