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走进神经多样性

NeuroXYZ 的工具、知识与实践

XyZ @ NeuroXYZ / 脑脑空间 NeuroBridge

关于我

XyZ

  • 孤独谱系障碍成年人
  • NeuroXYZ 创建者 & 维护者(一个人、业余)
  • 神经多样性倡导者
  • 关注残障正义与神经殊异马克思主义
  • 最近爱好:3D 打印

关联项目

  • NeuroXYZ — 工具 + Wiki 知识平台
  • 脑脑空间 NeuroBridge — 去中心化的 ND 社群
NeuroBridge

今天分享:工具 · 知识 · 实践 · 本土化

3D 打印 & ND Fidget 玩具

为什么我喜欢

  • 自我调节行为(stimming)的日常工具
  • 3D 打印优势:可定制、低成本、多材料
  • 从“被要求停止刻板行为”到“为自己设计工具”

3D 打印可以是 ND 的好朋友
工具不只是问卷——物理世界的感官支持同样重要

不会建模也没关系:拓竹开源模型社区有大量开源设计

为什么做 NeuroXYZ?

背景

  • 简体中文世界系统性的神经多样性资源仍然稀缺
    ——感谢青衫Neuro等先行者的工作
  • 现有自填工具多为英文 / 付费或有门槛
  • 想建立一个免费、开放、简体中文的工具包

核心原则

  • 去商业化 — 免费开放
  • 简体中文 — 翻译 + 本土化
  • 肯定神经多样性 — 展示各种视角
30+
自填工具
200+
Wiki 页面
2
平台(网站 + 小程序)

个人网站 · 非商业 · neuroxyz.cn

设计理念与原则

知识立场

  • 基于神经多样性范式,反思常态范式
  • 工具用于探索,不等于诊断
  • 肯定神经多样性,同时不忽视残障视角
  • 关注系统问题 — 结构性不平等与历史问题

设计原则

  • 信息透明 — 标注来源、信效度、验证状态
  • 去权威化 — 不是"专家告诉你答案"
  • 可及性 — 免费、中文、无需注册
  • 自主性 — 用户自行探索、自主选择

对两件事保持警惕:
“武器化的异质性”——以“不同群体需求不同”消解集体诉求(Weaponized heterogeneity)
庸俗版神经多样性——术语的表面挪用、去政治化的主流收编(Neurodiversity-Lite)

网站三大板块

测试

孤独谱系核心 · 相关
感官类 · 其他 ND 相关
其他特征 · 情绪与认知

30+ 自填工具 · 即时结果

Wiki

200+ 页系统知识
六大板块 · 阅读路线
作者库 · 文献库

从基础到批判 · 从历史到实践

资源

情绪可视化工具
韦师 ND 倦怠工具包
外部链接与资料

免费 · 无需注册 · 简体中文

Wiki 知识库

200+
页面
6
大板块
40+
学者/作者
4
阅读入口

· 基础

神经多样性 · 病理学范式 · 残障模型 · 神经殊异 · 神经典型 · 运动

· 批判分析

神经规范性 · 去病理化 · 资本主义批判 · 庸俗版ND · 社会模式 · 肯定模式 · 交叉性 · 去殖民化

· 历史脉络

常态的发明 · 优生学 · 反精神病学 · ND运动史

· 体验与实践

双向同理心 · 掩饰与伪装 · 倦怠 · 融合教育

· 诊断与现象

ASD · ADHD · PDA · 述情障碍 · BAP

· 测试

各工具学术背景、信效度与使用说明

阅读路线

刚听说 · 怀疑自己是ND · 做了测试想理解结果 · 学术研究

知识网络

知识地图 · 双向链接 · 作者库 · 文献库

Robert Chapman, Patrick Dwyer, Nick Walker, Steven Kapp 等 40+ 位

情绪支持工具

不只是量表——网站上还有免费、无需注册的实用工具

情绪轮

交互式情绪可视化工具
探索情绪的层次与关联
帮助命名和表达感受

emowheel.html

情绪急救包

5 种循证接地技术
逐步引导,紧急时刻可用
当情绪突然袭来时回到当下

emotion-kit.html

情绪调节决策树

识别需求 → 匹配策略
帮助儿童和青少年
在不适时找到调节方法

emotree.html

全部免费 · 无需注册 · 网页即可使用 · 小程序亦有收录
更多工具欢迎前往 neuroxyz.cn 自由探索

微信小程序 NeuroXYZ

为什么需要小程序?

  • 国内个人网站不能收集信息 ← 合规限制
  • 微信存储 + 长期追踪,结果可回看对比
  • Tab:主页 · 工具 · 我的

ASD 档案

多测试雷达图整合 · 长图保存

便携工具包

接地·情绪轮·决策树·韦师耗竭工具

评估历史

结果追踪对比 · 隐私控制

全部测试

30+ 工具 · 分类搜索

做工具的难处:翻译与本土化

不只是语言翻译

  • 讽刺/俗语等条目 — 不同文化背景下的含义不同
  • 社交情境条目 — 表达和理解方式不同
  • 缺乏本土化常模数据
  • 跨文化心理测量属性差异

文化对测量结构的影响

CAT-Q 为例:

  • 欧美:掩饰程度 ↑ → 心理状况 ↓(负相关)
  • 日本(Oshima 等 2024)/ 台湾(Chun-Hao Liu 等 2026):
    非线性关系 — 适度掩饰在东亚文化中可能是适应性策略

→ 因子结构可能因文化而异,不能直接套用原维度

不是“翻译完就完了”——需要在中国人群中重新验证

翻译问题实例

AQ — 色彩不符等问题

一些译本将“making up stories”译为 “编瞎话”
“编瞎话”在中文中有道德贬义(撒谎/不诚实)
原文更偏向虚构,道德中性
→ 如果翻译带有引导性,可能改变测量属性

AQ翻译问题截图

RAADS-R — 错题

一些译本存在完全译错的题目
部分题目错误 → 计分混乱 → 误导性结果

RAADS-R翻译问题截图

小心:不要盲目信任任何一个译本(包括我的),参考原文和验证版本、保持批判

自填量表阳性 ≠ 诊断

假设人群中 10% 为 ADHD

100 人 · 每人一个点

10 ADHD 90 非 ADHD


↓ ASRS 筛查 ↓

特异性 0.71 · 灵敏度 1.0 → 36 人阳性

真阳性 ~10 (1.0*100*10%)
假阳性 ~26 (0.29*100*90%)
阴 性 ~64 (0.71*100*90%)

以 ASRS v1.1 为例

最常用的 ADHD 筛查工具
特异性约 0.71 — 非 ADHD 中 29% 也会阳性
灵敏度 1.0 — 有 ADHD 几乎不会漏
(Hines, King & Curry, 2012)

假设ADHD有10%那么多,
那100位阳性参与者中
~72%
并非 ADHD

筛查 ≠ 诊断
低发生率人群
假阳性比例极高

个人倡导者的困境

验证困境

  • 难以进行标准化翻译-回译流程
  • 译本几乎未经正式心理测量验证
  • 数据收集难 — 样本量不足、自选偏倚

版权限制

  • 大量经典工具为封闭版权
  • 只能选择CC-BY等开源/开放获取工具
  • 尊重创作者、支持开放科学

国内合规

  • 复杂的合规限制:备案
  • 个人开发者类目受限
  • 信息收集严格受限
  • → 微信云托管成可行路径

学术资源壁垒

  • 心理测量学文献在付费墙后
  • 个人无机构订阅,需要自行付费
  • 封闭成果难以转化为开放工具
  • → 更多开放获取资源

形式限制

  • 本质:自填问卷引擎
  • 无法做结构化访谈、行为评估
  • 主观偏差、元认知和语言限制
  • → 探索方向:任务

坦诚:NeuroXYZ上的译本目前多未完成正式验证;个人能力限制

进展与方向

CATI 初步验证

  • 脑脑空间NeuroBridge会议论文 — 职场双向同理心
  • ~300 人样本验证 CATI 中文版,表现良好
  • 自我诊断 vs 正式诊断 ASD 的 CATI 得分无显著差异
  • → 与"自我诊断"争议相关

正在推进

  • 与主流学术界合作验证 CAT-QRAADS-R
  • 继续寻求更多工具的合作验证
  • 平台标注翻译来源与验证状态
  • 开放讨论:社区翻译 + 学术验证

近期计划

  • 工具本土化验证研究
  • 更多开放工具探索
  • Wiki 内容持续扩充
  • 小程序功能优化

参与方式

  • 使用 & 反馈
  • 贡献 Wiki 内容 — github.com/xyzhou0323/wiki
  • 学术合作 — 联系合作验证
  • 传播 — 分享给可能需要的人
NeuroXYZ

谢谢

欢迎交流 & 提问

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