Ari Ne'eman
身份：殘障政策研究者 × 孤獨譜系自我倡權者 × 政治領導者
機構：哈佛大學陳曾熙公共衛生學院（Harvard T.H. Chan School of Public Health），衛生政策與管理系（Department of Health Policy and Management）
職稱：助理教授（Assistant Professor）
學位：PhD，衛生政策（政治分析方向），哈佛大學（2024）
主頁：hsph.harvard.edu/profile/ari-neeman
學術與運動定位
Ari Ne'eman 是神經多樣性運動的政治領導者之一，也是罕見的橫跨高級別政策制定、學術研究與草根倡導的"內部行動者"（insider activist）。ta 於 2006–2016 年擔任 ASAN 執行主任，2010–2015 年被奧巴馬總統任命爲全國殘障委員會（National Council on Disability）成員。2024 年獲哈佛大學衛生政策博士學位後，留校任教。
Ne'eman 的研究聚焦公共政策如何促進殘障人士在全社會的融入，主要研究興趣包括長期服務與支持、殘障就業與福利、公共輿論，以及生命倫理學政策。其作品發表於 Health Affairs、Health Services Research、New England Journal of Medicine 等同行評審期刊，並被 HHS 聯邦公報和總統經濟顧問委員會年度報告引用。
相關活動
ASAN 創立與領導（2006–2016）
Ne'eman 於 2006 年共同創立了 ASAN（Autistic Self Advocacy Network），並擔任執行主任十年。ASAN 的基本原則：
- "Nothing About Us Without Us"——孤獨譜系政策必須由孤獨譜系者主導
- 定位爲殘障權利而非醫學研究組織
- 以政策倡導爲核心策略
DSM-5 遊說（2013）
與 Kapp 共同在 DSM-5 孤獨譜系診斷標準修訂中代表 ASAN 進行正式遊說（見 Kapp 2020 第 13 章）。這是神經多樣性運動首次與精神醫學建制就診斷標準展開實質性協作。策略性立場：批評 DSM 體系本身，但參與修訂以保護診斷獲取——因爲醫學分類能提供實際服務和支持。
隱喻話語分析
合著 Broderick & Ne'eman (2008)——運用 Foucault 的真理政體框架分析孤獨症話語中的疾病隱喻 vs. 神經多樣性反敘事。提出雙軌策略：同時進行對抗性批判（譴責優生學式語言）和建設性工作（改善生活質量以減少對"治癒"敘事的依賴）。
內在傷害標準與結果測量批判（2021）
在 Ne'eman (2021) 中系統論證了以消除診斷特質爲目標的結果測量的倫理問題：
- 掩飾與僞裝（passing）有害——被識別爲孤獨譜系成年人自殺風險標誌，與多種心理健康挑戰相關
- 提出舉證責任反轉：扮裝應默認避免，例外僅在 (1) 爲防止傷害所必需且 (2) 爲最輕負擔路徑
- 提出內在傷害標準（intrinsic harm standard）：區分內在有害行爲（自傷）與僅被污名化的特質（缺乏眼神接觸、自我調節行爲）
- 論證神經多樣性是評估干預目標的透鏡：干預是否僅因其是"孤獨譜系的"而修正某特質？
- 具體批判 CYBOCS-ASD 將手部拍打、畫特殊興趣對象等非有害行爲作爲"症狀嚴重性"指標
- 這一框架成爲 Ne'eman & Pellicano (2022) "以特質爲導向的操作化"的倫理基礎
運動內部政治分析
合著 Ne'eman & Pellicano (2022)——神經多樣性運動內部的分歧、術語爭議與政治風險。
近期實證研究
- 孤獨譜系流行病學批判（Eicher, Quackenbush & Ne'eman, 2026, NEJM）——挑戰"孤獨譜系流行病"敘事，澄清誤解與前進路徑
- 醫療補助工作要求（McIntyre, Ne'eman & Sommers, 2026, JAMA Health Forum）——如何最小化醫療補助工作要求下的可避免保險覆蓋損失
- 殘障診斷的操作化測量（Ne'eman, 2026, JAMA Health Forum）——美國社區調查六問題序列識別的殘障診斷
- 發育障礙的定義差異（Ne'eman & Clark, 2025, JAMA Health Forum）——不同定義對結果測量的影響
- 機器學習預測寄養安置（Ne'eman et al., 2025, Health Affairs Scholar）——使用機器學習預測未來寄養入院
政府服務與政策影響
HHS 民權辦公室顧問
Ne'eman 擔任 HHS 民權辦公室顧問，在 COVID-19 疫情期間的關鍵時刻發揮了推動殘障反歧視保障的中樞作用——協助制定了危機照護標準中的殘障歧視條款。ta 參與起草了 2024 年 Section 1557 和 Section 504 法規更新，涉及醫療治療、價值評估、融合等議題。
全國殘障委員會（2010–2015）
作爲奧巴馬總統任命的全國殘障委員會成員，Ne'eman 參與了聯邦殘障政策的頂層設計。
其他政策角色
- 曾任 Institute for Educational Leadership 的 Patricia Morrissey 殘障政策研究員
- 曾任 United Cerebral Palsy 創新者
- 對 ABA、Judge Rotenberg Center 電擊"治療"、Autism Speaks 等機構及其做法的系統性批判
立場與方法
對神經多樣性的定義
"神經多樣性的本質是：應將對種族、宗教和其他類似差異的接受範式同樣擴展至神經學領域。"（Ne'eman, ASAN 網站）
策略性實用主義
- 承認運動內部存在分歧，但強調團結在保護診斷獲取的議題上
- 主張運動應"以生活質量爲出發點，回溯性地處理個體和社會因素的交互"
- 不否認孤獨譜系伴隨的真實挑戰——區分孤獨譜系核心特徵與共現狀況
對干預的複雜立場
- 反對以"正常化"本身爲目的的干預
- 支持幫助適應性功能發展的干預（語言、靈活性）
- 推動干預從"醫學化"框架轉向"教育性"框架
代表著作
| 著作 | 年份 | 相關著作 |
|---|---|---|
| Broderick & Ne'eman | 2008 | 孤獨症話語中的隱喻鬥爭：Foucault 框架的話語分析 |
| Ne'eman | 2010 | 孤獨症倡導的未來與過去（Disability Studies Quarterly） |
| Ne'eman | 2021 | 行爲定義殘障時結果測量的倫理批判 |
| Ne'eman & Pellicano | 2022 | 運動內部的分歧、術語爭議與政治風險 |
| Ne'eman & Clark | 2025 | 發育障礙定義對結果測量的影響（JAMA Health Forum） |
| Ne'eman et al. | 2025 | 機器學習預測未來寄養安置（Health Affairs Scholar） |
| Eicher, Quackenbush & Ne'eman | 2026 | 挑戰孤獨譜系流行病敘事（NEJM） |
| McIntyre, Ne'eman & Sommers | 2026 | 醫療補助工作要求與保險覆蓋損失（JAMA Health Forum） |
| Ne'eman | 2026 | 美國社區調查殘障診斷測量（JAMA Health Forum） |
Related
本wiki已引用著作
- Broderick & Ne'eman (2008) — 首次重要的學術合著
- Ne'eman (2021) — 倫理批判
- Ne'eman & Pellicano (2022) — 運動內部政治
其他相關頁面
- Steven-Kapp — DSM-5 遊說合作者
- Alicia-Broderick — 學術合作者
- Elizabeth-Pellicano — 合作者
- 神經多樣性運動 — 其領導的核心運動
- 神經多樣性 — ASAN 倡導的核心理念
- Kapp (2020) — 第 13 章記錄了 DSM-5 遊說歷程