Dwyer et al. (2025) — 社區對神經多樣性、殘障模式與孤獨譜系干預的看法
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引用：Dwyer, P., Gurba, A. N., Kapp, S. K., Kilgallon, E., Hersh, L. H., Chang, D. S., Rivera, S. M., & Gillespie-Lynch, K. (2025). Community views of neurodiversity, models of disability and autism intervention: Mixed methods reveal mixed views. Autism, 29(9), 2297-2314. https://doi.org/10.1177/13623613241273029
作者：Patrick Dwyer (UC Davis / La Trobe), Ava N Gurba, Steven K Kapp, Elizabeth Kilgallon, Lynnette H Hersh, David S Chang, Susan M Rivera†, Kristen Gillespie-Lynch†（共同第二作者，†共同資深作者）
期刊：Autism，第 29 卷，第 9 期，第 2297–2314 頁
特刊：The Social Model in Autism Research（孤獨譜系研究中的社會模型）
DOI：10.1177/13623613241273029
發表：2024 年收稿，2025 年出版
研究團隊：所有主要編碼者（P.D.、E.K.、S.K.K.、A.N.G.）均爲孤獨譜系人士——神經多元性極高的研究團隊
研究定位
本文是 Dwyer (2022) 理論論文的直接實證後續。Dwyer (2022) 提出了神經多樣性方法的規範定義（互動主義中間道路），本文則轉向實證調查：社羣成員實際持有什麼觀點？"強"社會模型的修辭是否真實反映了倡導者的實際干預態度？
研究設計
樣本
504 名成年孤獨譜系及孤獨譜系社羣成員：
- 278 名孤獨譜系者（含 41 名研究者、35 名專業人員、53 名家長/照護者）
- 226 名非孤獨譜系者（含 59 名研究者、87 名專業人員、109 名家長/照護者）
- 主要來自加拿大、英國、美國
- 樣本侷限：以白人、高學歷爲主，僅有 7 名智力障礙孤獨譜系者和 5 名非語言孤獨譜系者
測量工具
| 工具 | 內容 |
|---|---|
| NDM 支持/認同量表 | 改編自 Nario-Redmond 等 (2013)，5 條目 7 點李克特量表 |
| 殘障模型支持 | SM 和 MM 各單項評分 + 開放式定義 |
| AIAS-G（孤獨譜系干預態度量表） | 35 條目，經 Hersh 等 (2024) 探索性圖分析確定爲 5 個子量表：正常化（9 項）、適應技能（8 項）、幸福感（6 項）、社會改革（5 項）、支持性環境（5 項） |
| 開放式問題 | 定義神經多樣性、NDM、SM、MM；比較各模型間的相似性與差異 |
三個核心假設
- NDM 支持與降低正常化目標認同相關，但與適應技能/幸福感目標不相關
- 孤獨譜系 NDM 支持者比非孤獨譜系更關注環境/社會障礙（更不易受"庸俗版神經多樣性"影響）
- 許多自稱支持"強"社會模型的參與者會表達與之不一致的干預觀點——強 SM 修辭與實際態度之間存在系統差異
核心發現
發現 1：NDM 支持的相關因素
| 干預目標 | 與 NDM 支持的相關 | 統計顯著性 |
|---|---|---|
| 社會改革 | 正相關 | p < 0.0001 |
| 支持性環境 | 正相關 | p < 0.0001 |
| 幸福感 | 正相關（有序） | p = 0.004 |
| SM 支持 | 正相關 | p < 0.0001 |
| MM 支持 | 負相關 | p < 0.0001 |
| 正常化 | 負相關 | p < 0.0001 |
| 適應技能 | 負相關 | p < 0.0001 |
假說 1 的修正：假設預測 NDM 支持與適應技能目標認同無關聯，但數據顯示更強的 NDM 認同與更低的適應技能支持相關。不過，總體上 NDM 支持者對適應技能仍報以一定支持——只是隨着 NDM 支持度提升而熱情降低。這可能與適應技能量表中包含社交/人際挑戰條目相關，反映了神經多樣性視角對社交技能訓練的批判。
發現 2："強"社會模型支持者的矛盾
這是本文的原創性發現。 研究者將定量支持 SM 且以"強"術語（僅社會建構殘障，不承認個體因素）定義 SM 的參與者篩選出來（n=159: 108 名孤獨譜系，51 名非孤獨譜系），檢驗他們對不同干預目標的態度：
| 干預/立場 | "強"SM 支持者的態度 | p |
|---|---|---|
| 正常化目標 | 顯著反對（低於中性） | < 0.0001 |
| 優先口頭言語 | 顯著反對（低於中性） | < 0.0001 |
| 教授適應技能 | 顯著支持（高於中性） | ⩽ 0.002 |
| 治癒抑鬱症 | 顯著支持（高於中性） | ⩽ 0.002 |
| 治癒癲癇 | 顯著支持（高於中性） | ⩽ 0.002 |
| 社會改革/支持性環境/幸福感 | 熱情支持 | < 0.0001 |
核心矛盾：否定個體特徵在殘障中作用的人，卻在實踐層面支持旨在改變個體特徵的干預。
三種解釋：
- 儘管最終將社會視爲責任方，但因社會改革的困難而務實接受個體聚焦乾預
- 參與者可能僅在特定殘障/特徵上支持強 SM——適應技能、抑鬱和癲癇超出了他們心目中 SM 或"殘障相關特質"的適用範圍
- （獲數據支持最強的解釋） 使用"強"SM 語言的人並不一定理解"強"/"弱"SM 的理論區別——他們在倡導社會改革時並不意圖否認人與人之間生物和認知差異的重要性
發現 3："強"與"弱"SM 支持者無法區分
最關鍵的量化結果：在校正後，"強"SM 支持者與"弱"SM 支持者在各種干預態度上統計上不可區分（p ⩾ 0.17）。這意味着：
"強"社會模型的修辭掩蓋了其大多數支持者對具體干預問題的更微妙觀點。"強"SM 修辭某種程度上是一種干擾——在實踐中，孤獨譜系社羣中大多數其擁護者對恰當審慎使用的個體聚焦乾預和支持持開放態度。
發現 4：孤獨譜系 vs 非孤獨譜系 NDM 支持者的差異
- 在控制 NDM 支持後，孤獨譜系參與者對 MM、正常化、適應技能和幸福感目標的認同仍低於非孤獨譜系——即使與同等 NDM 支持水平的非孤獨譜系者相比
- 開放式回答中：孤獨譜系參與者更多自發提及社會改革（60.66% vs 48.84%, p=0.009）和權利爭取（15.81% vs 6.51%, p=0.002）；非孤獨譜系參與者更多談論接納/重視差異（65.12% vs 51.84%, p=0.003）
- 這與"庸俗版神經多樣性"的擔憂一致：部分非孤獨譜系支持者可能（無意間）僅推崇多樣性頌揚而忽視結構性改革
發現 5：孤獨譜系家長
據作者所知，這是首項直接比較孤獨譜系與非孤獨譜系家長對干預決策權的定量研究：
- 孤獨譜系家長/照護者對家長主導干預的支持顯著低於非孤獨譜系家長/照護者
- 孤獨譜系家長對 SM 和 NDM 的支持高於非孤獨譜系家長
- 神經多樣性倡導者對兒童自主權和家長權力的關切得到了身爲孤獨譜系者本人的孤獨譜系家長的認同
發現 6：干預決策權
NDM 支持與以下立場相關：
- 支持孤獨譜系者在設定干預目標中發揮主導作用
- 在幼兒干預中引入孤獨譜系成年顧問
- 推廣使用任何有效方法溝通（反對優先口語）
- 減少對家長和專業人員主導角色的支持
發現 7：對共存狀況的態度
- NDM 支持者熱情支持讓世界對焦慮/抑鬱/癲癇患者更包容
- 對治癒這些狀況的支持僅適度降低——並非絕對反對
- 追求治癒與追求社會改革可以並行（參見 Baker 2011）
定性發現精選
神經多樣性的定義
| 框架 | 比例 |
|---|---|
| 描述性術語 | 81.06% |
| ——指全人類的神經認知多樣性 | 54.38% |
| ——指神經殊異羣體的多樣性 | 25.46% |
| 規範性/價值負載 | 29.33% |
| 提及生物學/神經生物學 | 63.34% |
| 提及認知/感知 | 31.57% |
| 提及行爲 | 9.57% |
NDM 與 SM 的關係
- 52.44% 認爲 NDM 與 SM 有共同目標和態度
- 但 19.27% 指出它們對殘障起源有不同觀點——NDM 承認存在無法通過社會改革解決的醫療需求（12.96%），或同時接受個體與社會因素（9.30%）
- 15.55% 認爲 NDM 源於 SM
實踐意涵
- "強"SM 的過度簡化修辭導致了混淆——批評者針對的"強"SM 立場並不代表大多數 NDM 支持者的實際觀點
- 正常化目標是明確紅線——無論自稱爲"強"還是"弱"SM 支持者，均一致反對
- 適應技能教學獲得廣泛但有條件的支持——尤其是與互動夥伴共同進行時（參見 雙向同理心問題）
- 孤獨譜系領導力獲得強烈支持——尤其是來自孤獨譜系者（包括孤獨譜系家長）的支持
- 神經多樣性肯定式支持的可及性需要擴大——參與者的明確熱情反映了日益增長的社羣需求
侷限
- 樣本以白人、高學歷、英語國家爲主
- 高支持需求孤獨譜系者代表性嚴重不足（僅 7 名智力障礙、5 名非語言）
- NDM 支持者可能更願意參與——樣本可能不代表整個孤獨譜系社羣
- 研究設計本身的可及性限制使最邊緣化羣體的聲音被系統性地排除
與 Dwyer (2022) 的關係
| Dwyer (2022) — 理論 | Dwyer 等 (2025) — 實證 |
|---|---|
| 提出神經多樣性方法 ≠ 強 SM | 實證證實：大部分"強"SM 支持者實踐上接受個體聚焦乾預 |
| 規範性地主張互動主義中間道路 | 實證確認：社羣實際立場更接近互動主義而非強 SM |
| 警告"庸俗版 NL"風險 | 發現差異信號：非孤獨譜系 NDM 支持者更關注多樣性頌揚，更少提及社會改革 |
| 建議干預選擇基於生活質量提升 | 實證支持：NDM 支持者區分拒絕正常化 vs 接受適應性支持 |
本文可被視爲 Dwyer (2022) 理論框架的直接實證驗證——兩項研究共同構成了一個連貫的理論-實證研究綱領。
Related
- Patrick Dwyer — 第一作者
- Dwyer (2022) — 本文的理論前身，提出了被本文實證檢驗的互動主義框架
- 殘障的社會模型 — 本文的核心考察對象：強 SM vs 弱 SM 在社羣中的實際分佈
- 殘障模型 — 本文的五維度干預態度量表爲殘障模型討論提供了實證基礎
- 庸俗版神經多樣性 — 本文發現了其可能存在的經驗證據（非孤獨譜系 vs 孤獨譜系 NDM 支持者的關注差異）
- 去病理化 — 本文實證確認了"反對正常化，但對適應性支持開放"的實踐共識
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- 神經少數 — 孤獨譜系家長羣體的數據支持少數羣體自主權
- Ne'eman & Pellicano (2022) — 本文引用的神經多樣性多重內涵的理論來源
- Hughes (2021) — 本文直接回應了 Hughes 對強 SM 的批評
- Chapman & Fletcher-Watson (2025) — 常態範式/神經多樣性範式的概念框架
- Steven-Kapp — 共同第二作者
- 雙向同理心問題 — 適應技能教學與互動夥伴共同進行的理論依據