Dwyer et al. (2025) — 社區對神經多樣性、殘障模式與孤獨譜系干預的看法
作者:Patrick Dwyer、Ava N. Gurba、Steven K. Kapp、Elizabeth Kilgallon、Lynnette H. Hersh、David S. Chang、Susan M. Rivera、Kristen Gillespie-Lynch
出版年份:2025(2024 年在線先行)
類型:橫斷面問卷與開放回答相結合的混合方法研究
樣本:504 名成年人;278 名孤獨譜系者、226 名非孤獨譜系者
期刊:Autism,29(9),2297–2314
特刊:The Social Model in Autism Research
DOI:10.1177/13623613241273029
引用:Dwyer, P., Gurba, A. N., Kapp, S. K., Kilgallon, E., Hersh, L. H., Chang, D. S., Rivera, S. M., & Gillespie-Lynch, K. (2025). Community views of neurodiversity, models of disability and autism intervention: Mixed methods reveal shared goals and key tensions. Autism, 29(9), 2297–2314. https://doi.org/10.1177/13623613241273029
Dwyer 等(2025)的《社羣對神經多樣性、殘障模型與孤獨譜系干預的看法》調查社羣成員怎樣理解這些概念,以及他們支持什麼干預目標。研究發現,反對正常化、主張社會改革的人,也可以支持教授實用技能和處理共現健康問題;抽象模型的標籤未必準確預測具體選擇。
研究調查了誰,怎樣比較
研究通過社交媒體及孤獨譜系相關組織招募有相關聯繫的成年人,獲得 504 份有效回應,其中 278 人爲孤獨譜系者、226 人爲非孤獨譜系者。參與者包含家長、照護者、研究者及專業人員,這些身份可以重疊。
參與者評價神經多樣性運動、社會模型、醫學模型及不同干預目標,並用開放回答解釋相關概念。研究採用內容分析和考慮組別差異的有序統計分析,將概念定義與具體態度相互對照。
研究團隊包含孤獨譜系及非孤獨譜系作者,主要質性編碼者均爲孤獨譜系者。作者也明確說明,項目未與非學術社羣成員採用社羣參與式研究方法;團隊身份與正式權力分享機制需要分別理解。
五類干預目標分別指什麼
| 目標 | 問題方向 | 與神經多樣性運動支持度的關係 |
|---|---|---|
| 正常化 | 減少或隱藏孤獨譜系表現,使行爲更接近多數人 | 支持度越高,越不贊同 |
| 適應技能 | 學習日常生活及社交等技能 | 支持度越高,認可相對較低,但總體仍獲得一定支持 |
| 福祉 | 改善生活體驗及心理健康 | 有序分析呈正向關聯 |
| 社會改革 | 改變歧視、制度及社會條件 | 正向關聯 |
| 支持性環境 | 使具體生活環境更適合當事人 | 正向關聯 |
這些方向來自同一樣本中干預態度條目的分組。關聯描述的是參與者評分之間的關係,不能解釋爲支持某種運動造成了態度變化,也不能推斷某一干預的實際效果。
“強”社會模型支持者怎樣看具體支持
研究者將既支持社會模型、又把殘障描述爲僅由社會造成的人,歸爲“強”社會模型支持者,共 159 人;另有 71 人被歸爲接受個體因素參與的“弱”社會模型支持者。這是本研究的分析分組。
在合併樣本中,“強”組反對正常化及優先口語的目標,同時支持適應技能教學、改善環境,以及處理抑鬱和癲癇等問題。分組查看時,並非每項結果都相同,例如非孤獨譜系“強”組對治癒抑鬱的評分未顯著偏離中性。
經多重比較校正,“強”“弱”兩組在所比較的干預目標上沒有發現統計顯著差異。作者據此提出,抽象的“強”模型語言可能掩蓋更細緻的實踐態度;“弱”組較小,也使這一比較需要謹慎理解。未檢出差異並不證明兩組完全相同。
這些表面張力可能怎樣解釋
作者討論三種可能:
- 參與者仍認爲社會負有責任,但在改革困難時接受個體支持。
- 他們只對某些困難採用“強”解釋,將抑鬱、癲癇或某些技能需要放在另一範圍。
- 他們使用社會模型語言強調改革,並不打算否認個體差異的重要性,或未按理論上的強弱區分理解術語。
研究無法憑這次問卷決定每個人究竟屬於哪一種解釋,但顯示直接詢問具體目標,比只憑模型名稱推斷立場更有幫助。
決定權與溝通方式發現了什麼
運動支持度越高,參與者越贊同當事人主導目標選擇、爲幼兒干預引入孤獨譜系成年顧問,以及使用任何有效溝通方式;對家長、專業人員主導及優先口語的認可相對較低。
孤獨譜系家長與非孤獨譜系家長也出現差異:前者較少支持家長主導,更支持社會模型及神經多樣性運動。這提醒研究者,不能把“家長”和“孤獨譜系者”預設爲互不重疊的陣營。
如何理解兩類參與者的異同
控制運動支持度後,孤獨譜系與非孤獨譜系參與者對社會改革和支持性環境的量化評分沒有顯著差異。開放回答的探索性比較則顯示,孤獨譜系者更常自發談及社會改革和權利,非孤獨譜系者更常談接納差異;這些探索性比較未校正多重檢驗。
作者將部分模式與庸俗版神經多樣性的擔憂聯繫起來,同時強調兩組有廣泛重疊和共同目標。因此,這些結果不能用來把全部非孤獨譜系支持者歸爲只重口號的羣體,也不能直接視爲對某一種規範理論的完整驗證。
樣本侷限與實踐意義
樣本以高學歷、白人及富裕英語國家成員爲主,神經多樣性支持者可能更願意參加;孤獨譜系樣本中僅有 7 名智力障礙者和 5 名非口語者。複雜問卷本身也限制了參與,不能用樣本比例代表整個社羣的立場分佈。
研究支持進一步明確支持的目標、實施方式及決定權:接納差異與提供具體幫助可以並行,但對一般目標的認可,不代表認可所有實施方法。後續研究還需讓不同支持需求、文化與社會經濟處境的人蔘與。
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相關概念
- 殘障的社會模型 — 本文比較抽象定義與具體支持態度的主要對象。
- 殘障模型 — 醫學、社會及互動解釋的整體背景。
- 庸俗版神經多樣性 — 作者討論部分探索性結果時提出的可能解釋。
- 去病理化 — 接納差異與回應實際需要可以並行的相關議題。
相關文獻
- Dwyer(2022) — 本文對話的互動主義理論框架。
- Kapp 等(2013) — 關於神經多樣性與改變願望的早期調查。
- Ne’eman 與 Pellicano(2022) — 概念多重含義與干預爭論。
- Hughes(2021) — 文章回應的“強”社會模型批評。
- Chapman 與 Bovell(2022) — 干預目標、福祉及自主權的倫理分析。
作者
- Patrick Dwyer — 第一作者。
- Steven K. Kapp — 與 Gurba、Kilgallon 共同列爲第二作者。
- Susan M. Rivera、Kristen Gillespie-Lynch — 共同資深作者;完整署名見卡片。