神經多樣性運動
神經多樣性運動(neurodiversity movement)是由神經殊異者及其盟友參與的社會與政治運動,爭取神經認知差異者的平等、尊嚴、自主決定和社會參與。它將接納差異與獲得實際支持聯繫起來,推動當事者參與研究、服務和公共政策的制定,並關注社會環境、制度和文化怎樣影響人們的生活。
運動的定位
Walker(2014)將神經多樣性、神經多樣性範式和神經多樣性運動分別用於描述人類心智差異、理解差異的理論立場,以及圍繞這些問題的集體行動。運動中的社羣、組織、研究者及其他參與者通過不同方式開展倡權,在關切的議題、行動策略和對範式的理解上存在差異。Ne’eman 與 Pellicano(2022)據此強調,應通過運動內部的討論和共同決定來處理這些分歧。
運動的重要基礎是1990年代形成的孤獨譜系自我倡權社羣。Botha 等(2024)指出,神經多樣性的概念和理論在社羣交流中得到集體發展,並逐步擴展到更廣泛的神經殊異經驗。具體的組織發展、人物、事件和術語傳播見神經多樣性運動史。
主要訴求
參與和自主決定
“Nothing About Us Without Us”(我們要參與關於我們的決定)表達了殘障自我倡權的參與原則。孤獨譜系自我倡權網絡(ASAN)將其解釋爲:討論孤獨譜系及作出有關決定時,需要有孤獨譜系者的參與,讓政策與服務回應當事者的生活。
這一訴求涉及誰能提出問題、解釋經驗、選擇支持方式和評價結果。它也連接個人層面的自我倡權與集體層面的公共參與:個人表達需要、偏好和生活目標,組織及社羣則推動這些聲音進入研究和制度決策。
接納、尊嚴與公共敘事
運動重視神經殊異者作爲社會成員的價值,以及人們理解和表達自身經驗的權利。Sinclair(1993)要求家長看見現實中的孤獨譜系孩子,並在尊重其存在方式的基礎上學習溝通、建立關係和提供幫助。這種論述將當事者的經驗與身份放到公共討論的中心。
接納也體現在日常交往和公共表達中,包括尊重不同溝通方式、興趣和感官需要,審視將差異直接解釋爲缺陷的語言,以及讓神經殊異者參與講述自己的生活。相關理論討論見去病理化、神經規範性和常態範式。
支持獲取與社會參與
接納與具體支持共同構成倡權工作。ASAN的立場說明提到溝通支持,以及物理治療、言語治療和作業治療等服務,並強調支持人員所需的工作條件。支持的內容由具體困難和生活目標來確定,包括學習、交流、日常活動與參與社羣所需的幫助。
Chapman 與 Bovell(2022)在討論治療爭議的章節手稿中,主張結合當事者及其親近者的視角,以福祉和自主來考察干預的益處。這使服務是否容易獲得、能否改善生活、怎樣尊重意願,成爲與接納差異相聯繫的實踐問題。
組織與行動方式
運動通過相互聯繫的社羣和組織開展工作。以下形式概括了個人、社羣、倡權組織與研究者之間的不同連接方式:
| 行動形式 | 主要工作 | 例子或涉及的議題 |
|---|---|---|
| 社羣支持與自我倡權 | 分享經驗、互助、表達需要,建立社羣聯繫 | AWN爲孤獨譜系女性及其他邊緣性別羣體提供社羣支持與資源 |
| 組織倡導與公共政策參與 | 組織社羣、培養倡權能力,分析和參與公共政策 | ASAN的領導力培養、政策分析與公共教育 |
| 參與研究與知識生產 | 將生活經驗帶入研究問題、解釋及實踐討論 | AASPIRE的社羣參與式研究,以及研究者與自我倡權者的合作 |
| 文化與公共表達 | 通過寫作、公共討論和社羣敘事表達身份與訴求 | Sinclair的倡權寫作,以及對語言、表徵和接納的討論 |
ASAN在組織介紹中列出倡權、出版、研究及政策工作;孤獨譜系女性與非二元網絡(AWN)則在其使命中強調社羣支持和交叉處境。這些實例體現了不同組織的工作側重。AASPIRE則採用社羣參與式研究(CBPR),通過共享決定權和適配溝通方式開展合作(Nicolaidis 等,2011)。
運動也參與改變知識如何產生。Chapman 與 Bovell(2022)討論了孤獨譜系者被排除在相關知識生產之外的問題,以及研究中的缺陷預設如何影響結果的解釋。將生活經驗帶入研究,因而既涉及增加參與者,也涉及研究什麼、使用怎樣的概念、由誰判斷研究是否有益。參與式行動研究提供了將這一參與訴求落實到研究過程中的一條路徑:社羣成員與研究者共同確定問題、開展研究,並將發現轉化爲回應社羣需要的行動(Lloyd-Evans 等,2023)。研究中的權力分配和學科發展另見神經多樣性與民主研究和神經多樣性研究。
與殘障權利運動的關係
Ne’eman 與 Pellicano(2022)將神經多樣性運動放在更廣泛的殘障政治中理解,指出它與獨立生活、發展性殘障自我倡權及其他殘障社羣之間的聯繫。這些傳統爲自主生活、集體組織和抵抗外部支配提供了思想與實踐資源。
殘障的社會模型使環境障礙和排斥成爲分析對象,其他殘障模型則進一步涉及身體經驗、互動、身份和權利。在這一背景下,神經多樣性倡權可以同時追求對差異的尊重、殘障者的權益以及支持資源的改善。
Ne’eman 與 Pellicano也提醒,新的神經多樣性語言應維持與殘障社羣的聯繫,使共同的政策訴求和既有的倡權經驗能夠被理解和使用。它們之間的關係涉及共同組織和資源分配,也涉及如何描述自身處境。詳見神經多樣性與殘障。
內部批判
代表性與參與條件
參與原則需要落實爲能讓不同溝通方式、支持需求及社會處境的人表達意見的條件。ASAN的立場說明包含對輔助與替代溝通(AAC)的支持;AWN的使命則特別關注性別與其他交叉經驗。由此,討論代表性時,需要具體考察誰能夠進入討論、表達意見需要哪些幫助,以及組織如何回應不同成員的需要。
這一問題與神經多樣性與交叉性相連:同一診斷或身份之內,人們的資源、機會、生活經歷及面對的障礙也可能有顯著差異。
運動的範圍與社羣選擇
Ne’eman 與 Pellicano(2022)區分了神經多樣性作爲廣泛殘障權利立場的用法,以及它對正常化、治癒和預防目標提出特定批評的用法。二者會帶來不同的運動範圍,也會影響其他社羣怎樣理解這些主張。
作者據此強調,各社羣應有機會討論哪些理念適合自身處境、希望追求什麼目標。跨社羣合作建立在對彼此需要和自主決定的理解之上,參與者也可以圍繞共同議題合作,同時保留不同立場。
與醫學模型的複雜關係
治療與支持的討論集中於具體目標、證據、代價和決定權。Chapman 與 Bovell(2022)以應用行爲分析爲案例,分別考察療效、正常化或社會控制、創傷與福祉、自主權,並提出讓神經典型者與神經殊異者共同討論何種結果對誰有益、出於什麼目的、適用於什麼情境。
這類討論要求把“改善”具體化:一項支持希望緩解什麼困難,是否有助於當事者的生活,如何對待意願和偏好,以及怎樣評價可能的傷害。更詳細的干預與倫理分析見ASD干預。
不同社會情境中的實踐
Cheng 等(2023)結合在歐洲、亞洲和非洲開展研究或自我倡權的經驗,討論社羣主導的權利運動怎樣回應當地的文化、語言、資源和政治條件。
作者舉出的例子具有不同側重:埃塞俄比亞的實踐涉及診斷和物質資源的不足,以及家庭、社羣中的接納和歸屬;印度的參與式設計嘗試使用當地語言與熟悉的概念,促進理解和包容;香港的例子則涉及學業競爭、社會從衆期待與包容教育的嘗試。這些實踐展示了接納、參與和權利訴求怎樣在具體環境中獲得不同表達。
Cheng等人主張通過多向交流理解各地社羣已經形成的知識和實踐,讓本地參與者共同確定問題及回應方式。國際合作由此涉及資源和決定權如何分配,以及怎樣使研究與倡權回應當地生活。
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相關概念
- 神經多樣性 — 人類神經認知差異及其描述
- 神經多樣性範式 — 理解差異、殘障與支持目標的理論立場
- 神經多樣性運動史 — 組織發展、人物與關鍵事件
- 殘障權利運動史 — 更廣泛的自我倡權與殘障政治背景
- 神經多樣性與殘障 — 差異、支持需求與殘障政治的聯繫
- 神經多樣性與民主研究 — 當事者在研究中的參與和決定權
- 參與式行動研究 — 社羣共同生產知識並推動行動的研究路徑
- 神經多樣性與交叉性 — 羣體內部不同處境及其相互作用
- ASD干預 — 支持與干預的具體目標和倫理討論
相關文獻
- Walker(2014) — 運動、範式和相關術語的區分
- Botha 等(2024) — 社羣對神經多樣性概念與理論的集體發展
- Sinclair(1993) — 接納、身份、溝通與家庭關係的倡權論述
- Ne’eman 與 Pellicano(2022) — 運動的政治定位、範圍和內部討論
- Chapman 與 Bovell(2022) — 治療爭議、福祉、自主及知識生產
- Cheng 等(2023) — 社羣主導的權利運動與跨地區合作
- Nicolaidis 等(2011) — AASPIRE的社羣合作、共享決定與溝通適配
- Lloyd-Evans 等(2023) — 參與式行動研究中的社羣協作與行動轉化
作者
- Jim Sinclair — 孤獨譜系自我倡權與接納
- Ari Ne’eman、Elizabeth Pellicano — 殘障政治與神經多樣性運動
- Sharon daVanport — AWN與社羣組織
- Robert Chapman、Virginia Bovell — 倡權、治療倫理與支持目標
- Yulin Cheng — 自我倡權及跨地區合作
外部鏈接
- ASAN:What We Believe — 該組織的立場與參與原則
- ASAN:Who We Are — 組織介紹及工作領域
- AWN:About — 使命、社羣與交叉經驗
- Cheng 等(2023)原文 — 不同社會情境中的研究與倡權合作