Botha et al. (2023) — 語言重要嗎？孤獨譜系研究中身份在前與人稱在前語言的使用

目录
  1. 定位
  2. 關鍵術語
  3. 核心論證
  4. 未來研究方向
  5. Related

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引用：Botha, M., Hanlon, J., & Williams, G. L. (2023). Does language matter? Identity-first versus person-first language use in autism research: A response to Vivanti. Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(2), 870–878. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04858-w

作者：Monique Botha（University of Stirling）、Jacqueline Hanlon、Gemma Louise Williams（Brighton and Sussex Medical School / University of Portsmouth，孤獨譜系自倡導者）
年份：2023（在線發表 2021 年 1 月）
期刊：Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 53, No. 02, pp. 870–878
DOI：10.1007/s10803-020-04858-w
許可：CC BY 4.0（開放獲取）
類型：Commentary（對 Vivanti (2020) 的回應）

定位

本文是對 Vivanti (2020) "Ask the Editor" 社論的回應。Vivanti 在 JADD 上討論"如何最恰當地稱呼有孤獨症診斷的個體"，本文從孤獨譜系自倡導者和批判孤獨譜系研究學者的立場，系統論證語言選擇對孤獨譜系者具有物質性後果——包括污名化、去人化和暴力。被 Zaneva et al. (2024) 收錄爲主題 5（孤獨譜系）的精選文獻。

關鍵術語

  • 人稱在前語言（person-first language, PFL）："有孤獨症的人"（person with autism）——將人置於診斷之前
  • 身份在前語言（identity-first language, IFL）："孤獨譜系障礙者"（autistic person）——將身份作爲賦權的表達

核心論證

1. PFL 的最低共識是它最不受歡迎

目前文獻中雖無關於最受偏好術語的清晰共識，但對最不受偏好、最具冒犯性的術語存在明確共識："person with autism"（有孤獨症的人）及其變體（Bury et al., 2020; Kapp et al., 2013; Kenny et al., 2016）。"autistic person"（孤獨譜系障礙者）仍是認同度最高的術語（Bury et al. (2020) 中 49%），而"on the autism spectrum"（在孤獨譜系上）是總體上最不兩極化的表達。

2. 語言框架驅動"人與孤獨症可分離"的危險隱喻

PFL 在字面上驅動一個楔子——將人（好的）與孤獨症（壞的）分開（McGuire, 2016）。這一語義分離的最極端後果是利他性殺子（altruistic filicide）：

  • 孤獨症是利他性殺子的風險因素（ASAN, 2020; Palermo, 2003）
  • 1982–2010 年美國 26 起殺子-自殺案中，54% 的受害者是孤獨譜系者（Coorg & Tournay, 2013），儘管孤獨譜系者僅佔人口 1–2%
  • 過去五年超 650 名殘障者被父母、親屬或照護者謀殺（ASAN, 2020）
  • 在殺子案件中，父母反覆使用相同的語言分離邏輯："我愛我的孩子，但我恨孤獨症，我想讓孤獨症從我的生活中消失"（McGuire, 2016）

當孤獨症可以被語言從人身上分離時，"向孤獨症宣戰"（如美國 Combating Autism Act）的隱喻便無需考慮附着於其上的生命。然而孤獨症在本體論上永遠無法與人分離：與孤獨症作戰，就是與孤獨譜系者作戰。

3. 神經多樣性視角是範式轉變而非文化轉向

Vivanti (2020) 將神經多樣性視角描述爲"將孤獨症視爲文化多樣性而非病理"。本文糾正：從 ND 視角，孤獨症是生物學現象而非文化現象——神經多樣性指人類神經生物功能的分散（Singer, 1999, 2017; Walker, 2012）。ND 範式不否認孤獨譜系者在許多方面的殘障——它只是不將殘障僅歸因於個體內部。

PFL 屬於病理範式（pathology paradigm）——它"隱含地接受並強化'孤獨症本質上是問題、是你哪裏不對勁'的假設"（Walker, 2012）。它影響醫生"如何感知患者"，並鼓勵"家庭成員去愛那個從未出生的、想象中的非孤獨症孩子，而忘記了眼前真實存在的人"（Nicolaidis, 2012: 505）。

4. 人權框架與參與式研究的解決方案

Vivanti 稱非口語者"更少能夠爲自己倡導"。本文以聯合國 CRPD（2008）和歐洲人權法院判例反駁：CRPD 要求確保殘障者不受歧視地充分享受人權（不僅是"尊重"），並要求締約國通過合理便利消除參與障礙。Alajos Kiss v Hungary 案確認——傷害的基礎是社會排斥而非個體的固有脆弱性。

Vivanti 以"現有研究樣本不夠代表性"爲由否定已有證據——本文指出這構成了"你不孤獨到足以否定我"的認識論不正義。解決方案不是否定已有證據，而是開展參與式研究：Nicolaidis et al. (2015) 已證明跨溝通方式差異的共同體驗是存在的——無論使用輔助溝通技術還是擁有大量詞彙的孤獨譜系者，都因溝通不被合理遷就而感到被居高臨下地對待和嬰兒化。

未來研究方向

  1. 以參與式方法複製 Kenny et al. (2016) 的語言偏好調查，覆蓋更廣泛的孤獨譜系羣體
  2. 收集參與者"當前語言使用"和"童年語言使用"的數據——成年後使用常規口語者可能在童年並非如此
  3. 研究不同 PFL 表述在語言學細微差別上的意義建構——爲何"on the autism spectrum"遠比"with autism"少冒犯性
創建：2026-06-10更新：2026-06-13