Pellicano & den Houting (2022) — 從"常規科學"轉向孤獨譜系科學中的神經多樣性

引用：Pellicano, E., & den Houting, J. (2022). Annual Research Review: Shifting from 'normal science' to neurodiversity in autism science. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), 381-396. https://doi.org/10.1111/jcpp.13534

Pellicano 與 den Houting（2022）的年度研究綜述，以庫恩的科學範式理論討論孤獨譜系研究爲何需要重新檢視基本假設。作者歸納醫學範式的缺陷焦點、個體主義和視角侷限，並說明神經多樣性範式如何把多樣性、社會情境及當事人的共同決策放進研究與實踐。

#綜述的問題與論證路徑

庫恩用“常規科學”描述在既定範式中開展研究的階段。作者藉此追問：如果研究始終把孤獨譜系界定爲需要糾正的個體缺陷，會看見什麼，又會忽略什麼？

文章先回顧傳統醫學範式的三類問題，再逐一提出神經多樣性取向的回應，最後討論研究制度和實踐如何改變。這是一篇以文獻和理論組織論證的年度綜述，沒有報告新的實驗樣本，也沒有對研究效果作統計合併。

#醫學範式的三類侷限與回應

#缺陷焦點如何影響解釋與實踐

文章舉出知覺、視覺任務和智力測評等研究，說明同一表現可能因理論預設而得到不同解釋。例如，更精確的知覺表現可能被寫成適應不足；積木或嵌入圖形任務中的優勢可能被解釋爲更高層認知的缺陷。作者主張檢視解釋與測量是否遮蔽了當事人的能力。

作者進一步將缺陷敘事與干預倫理相聯繫，討論行爲干預的證據標準、不良事件和利益衝突披露，並引用對厭惡性電擊實踐的批評。其關切包括：若預先把孤獨譜系者看作較低等的存在，研究和服務就可能降低對證據、尊嚴與傷害的要求。

#爲什麼需要研究情境

“自我刺激”（stimming）是文章的具體例子。若只視爲個體異常，支持目標就可能是讓動作消失；若理解其調節與安撫作用，則需要同時考察感官負荷、情緒和他人的反應。

文章也列舉學校噪聲、頻繁轉換、隱含社交規則，以及醫療、就業和休閒活動的可及性問題。作者認爲，污名和歧視屬於社會與制度層面的障礙，應由相應層面的改變來回應。

#誰的經驗進入研究

作者批評用心智理論假說質疑孤獨譜系者自我報告的做法，以及只依賴家長、教師或實驗室觀察的傾向。她們引用 Milton（2012） 和後續研究，說明非孤獨譜系者同樣可能誤解對方，不能把專業觀察自動視爲充分理解。

這種視角也影響經費與議程。綜述報告，2016 年美國、英國、澳大利亞和加拿大合計約投入 4 億美元，其中美國佔約 92%；作者將資金偏重生物學與成因研究的狀況，與社羣希望改善服務和日常生活的優先事項對照。

#接納、多樣性與生活質量

作者區分神經多樣性的事實和對待它的範式，並提出兩項相連的價值立場：不同神經發展方式不應按典型標準排出優劣；每個人都應獲得尊嚴和尊重，價值不取決於經濟或其他社會貢獻。

這一立場明確包括最高、最複雜支持需求者，同時承認使所有人都能影響決策仍是實踐難題。文章也要求擴展“有意義生活”的理解：就業、獨立和常規關係之外，當事人的感官需要、目標、身份與他人的接納同樣可能影響生活質量。

綜述援引接納和積極身份與心理健康的關聯研究，爲這一取向提供依據。這裏的接納與支持相互聯繫：讓人過得更好，既包括尊重其存在方式，也包括回應真實困難。

#從個別合作到制度改變

作者主張參與式研究需要研究者傾聽、學習，並與非學術成員分享權力和控制；同時，資助機構、大學及研究組織也應承擔責任。

Autism CRC 是文中討論的實例。作者引用對澳大利亞 2008–2017 年研究支出的分析：在該機構成立後的 2013–2017 年間，資金在生物學研究與服務、生命歷程等社羣優先議題之間分配得更均衡。她們用這一案例說明，全生命週期和參與式的制度安排可以影響研究方向。

兩位作者在本文均署名麥考瑞大學教育學院及 Autism CRC。文章結尾將研究者培養、資金安排與服務制度放在一起，主張衡量改變的成本，也衡量維持現狀的代價。

#範式轉型仍有哪些開放問題

作者將當時的研究狀況解釋爲可能的轉折點，並認爲神經多樣性提供了有說服力的替代方向。她們同時承認未來難以預測：醫學範式可能調整，神經多樣性理解也會發展，不同進路之間可能出現結合；國際功能、殘疾和健康分類及個體—環境適配研究是文中舉出的例子。

因此，本文對範式轉型的論證是一項理論與實踐倡議。其持續強調的方向是：承認當事人的價值，研究情境與個體的互動，讓孤獨譜系者實質參與，並把研究轉化爲日常生活的改善。

#Related

#相關概念

• 神經多樣性範式 — 綜述提出的研究轉向。
• 去病理化 — 對缺陷焦點和正常化目標的重新檢視。
• 殘障的社會模型 — 文中理解環境限制的重要背景。
• 孤獨譜系障礙 — 綜述圍繞的研究對象及診斷框架。
• 雙向同理心問題 — 當事人與研究者之間相互理解的理論資源。
• 神經多樣性與民主研究 — 共同設計、權力分享與機構責任。

#相關文獻

• den Houting（2019） — 內部人視角與支持目標的早期闡釋。
• Dwyer（2022） — 同期關於方法分歧、互動主義及研究建議的論文。
• Ne'eman 與 Pellicano（2022） — 神經多樣性的政治與實踐討論。
• Milton（2012） — 綜述引用的雙向同理心問題原初論文。
• Crompton 等（2020） — 綜述引用的同伴信息傳遞實驗。

#作者

• Elizabeth Pellicano — 第一作者。
• Jacquiline den Houting — 第二作者。

#外部鏈接

• 期刊原文 — 正式出版版本。
• PMC 開放全文 — 完整正文、術語方框和參考文獻。