Botha et al. (2023) — 语言重要吗？孤独谱系研究中身份在前与人称在前语言的使用

引用：Botha, M., Hanlon, J., & Williams, G. L. (2023). Does language matter? Identity-first versus person-first language use in autism research: A response to Vivanti. Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(2), 870–878. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04858-w

Botha、Hanlon 与 Williams（2023）的《语言重要吗？》回应 Vivanti 关于孤独谱系研究用语的评论，主张把当事人的需要、自主权及自决权置于语言讨论中心。文章分析具体英语表达的不同含义，并将命名与污名、研究参与以及社会如何理解孤独谱系者联系起来。

#讨论的是哪些表达

这些例子讨论英语结构，其含义不能只靠中文词序推定。“autistic person”也不自动包含英文原词中没有的 disorder。

#偏好证据与折中方案

作者承认，既有研究没有显示所有人都认同一个最佳称呼。文中所引研究较多支持 autistic 或 autistic person，而 “with autism” 较不受欢迎；“on the autism spectrum” 则相对较少引起两极反应。

他们借此反对把所有人称在前表达当作同一回事，支持在确有需要时采用较可接受的折中措辞。这是对已有偏好研究的评述，本文没有另做一项新的偏好调查。

#语言分离怎样影响叙事

作者承认，人称在前语言原本具有反去人性化的意图；但若语言把“好的人”与“坏的孤独谱系”分开，也可能令后者成为可被战胜、驱逐或摧毁的敌人。

文章分析“赎金信”宣传及 Autism Speaks 视频等案例，说明隐喻如何把儿童与一个外在恶意力量对置。它还借既有杀子案件研究及照护者叙述，讨论这种分离如何参与对暴力的合理化。

这里的论证连接语言、观念与社会处境，并非通过实验估计某种句式造成暴力的因果效应。作者也指出，历史上的措辞改变本身没有终止伤害。

#神经多样性与当事人知识

文章反对把神经多样性仅概括为文化多样性：它涉及人类认知及神经生物差异，而一些人也在此基础上发展社群文化和身份。作者同时承认残障与实际困难，并将社会条件纳入解释。

他们要求语言讨论更充分地接触孤独谱系学者和倡权者的论述。命名权与知识不正义相连：一方面，能够进入研究的人可能因“不够具有代表性”而被排除；另一方面，不使用口语的人又可能因方法不可及而一直无法参与。

#不同沟通方式者如何参与

作者援引残障权利及合理便利讨论，强调不使用口语不等于不能思考或沟通，口语能力也可能随时间和环境变化。将口语、词汇、智力及自主能力混为一项，会掩盖实际需要。

文章据此主张，为研究提供可及问卷、清晰语言、图示、定义和替代沟通方式。它引用参与式研究中的共同经验，说明不同沟通方式者都可能因缺少调整而被居高临下地对待。

#后续研究应补充什么

作者建议以参与式方法扩展语言偏好调查，纳入更广泛的支持需求及交叉身份，并记录当前与童年的沟通方式，避免假定填写问卷的人一直都使用常规口语。

他们也要求细致研究不同表达的意义，而非把争论缩成两类语言的统一排名。文章的结论是，样本不足应推动更包容的研究，同时认真对待已经表达出来的偏好与权利诉求。

#Related

#相关概念

• 去病理化 — 对人与可剥离病理之间关系的检视。
• 神经多样性范式 — 差异、残障及自我命名的背景。
• 神经多样性运动 — 身份语言与自主权的政治联系。
• 知识不正义 — 代表性、可信度与当事人参与的讨论。

#相关文献

• Zaneva 等（2024） — 收录本文的神经多样性阅读清单。
• Natri 等（2023） — 反健全中心主义语言的相关论证。
• Pellicano 与 den Houting（2022） — 研究范式、语言及参与权的进一步分析。
• Botha 与 Cage（2022） — 对研究者实际叙事及语言与态度关系的调查。

#作者

• Monique Botha、Jacqueline Hanlon、Gemma Louise Williams — 按论文署名顺序列出的三位作者。

#外部链接

• 期刊原文 — 完整回应、发表日期及正式卷期。