Botha et al. (2023) — 语言重要吗？孤独谱系研究中身份在前与人称在前语言的使用

目录
  1. 定位
  2. 关键术语
  3. 核心论证
  4. 未来研究方向
  5. Related

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引用：Botha, M., Hanlon, J., & Williams, G. L. (2023). Does language matter? Identity-first versus person-first language use in autism research: A response to Vivanti. Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(2), 870–878. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04858-w

作者：Monique Botha（University of Stirling）、Jacqueline Hanlon、Gemma Louise Williams（Brighton and Sussex Medical School / University of Portsmouth，孤独谱系自倡导者） 年份：2023（在线发表 2021 年 1 月） 期刊：Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 53, No. 02, pp. 870–878 DOI：10.1007/s10803-020-04858-w 许可：CC BY 4.0（开放获取） 类型：Commentary（对 Vivanti (2020) 的回应）

定位

本文是对 Vivanti (2020) "Ask the Editor" 社论的回应。Vivanti 在 JADD 上讨论"如何最恰当地称呼有孤独症诊断的个体"，本文从孤独谱系自倡导者和批判孤独谱系研究学者的立场，系统论证语言选择对孤独谱系者具有物质性后果——包括污名化、去人化和暴力。被 Zaneva et al. (2024) 收录为主题 5（孤独谱系）的精选文献。

关键术语

  • 人称在前语言（person-first language, PFL）："有孤独症的人"（person with autism）——将人置于诊断之前
  • 身份在前语言（identity-first language, IFL）："孤独谱系障碍者"（autistic person）——将身份作为赋权的表达

核心论证

1. PFL 的最低共识是它最不受欢迎

目前文献中虽无关于最受偏好术语的清晰共识，但对最不受偏好、最具冒犯性的术语存在明确共识："person with autism"（有孤独症的人）及其变体（Bury et al., 2020; Kapp et al., 2013; Kenny et al., 2016）。"autistic person"（孤独谱系障碍者）仍是认同度最高的术语（Bury et al. (2020) 中 49%），而"on the autism spectrum"（在孤独谱系上）是总体上最不两极化的表达。

2. 语言框架驱动"人与孤独症可分离"的危险隐喻

PFL 在字面上驱动一个楔子——将人（好的）与孤独症（坏的）分开（McGuire, 2016）。这一语义分离的最极端后果是利他性杀子（altruistic filicide）：

  • 孤独症是利他性杀子的风险因素（ASAN, 2020; Palermo, 2003）
  • 1982–2010 年美国 26 起杀子-自杀案中，54% 的受害者是孤独谱系者（Coorg & Tournay, 2013），尽管孤独谱系者仅占人口 1–2%
  • 过去五年超 650 名残障者被父母、亲属或照护者谋杀（ASAN, 2020）
  • 在杀子案件中，父母反复使用相同的语言分离逻辑："我爱我的孩子，但我恨孤独症，我想让孤独症从我的生活中消失"（McGuire, 2016）

当孤独症可以被语言从人身上分离时，"向孤独症宣战"（如美国 Combating Autism Act）的隐喻便无需考虑附着于其上的生命。然而孤独症在本体论上永远无法与人分离：与孤独症作战，就是与孤独谱系者作战。

3. 神经多样性视角是范式转变而非文化转向

Vivanti (2020) 将神经多样性视角描述为"将孤独症视为文化多样性而非病理"。本文纠正：从 ND 视角，孤独症是生物学现象而非文化现象——神经多样性指人类神经生物功能的分散（Singer, 1999, 2017; Walker, 2012）。ND 范式不否认孤独谱系者在许多方面的残障——它只是不将残障仅归因于个体内部。

PFL 属于病理范式（pathology paradigm）——它"隐含地接受并强化'孤独症本质上是问题、是你哪里不对劲'的假设"（Walker, 2012）。它影响医生"如何感知患者"，并鼓励"家庭成员去爱那个从未出生的、想象中的非孤独症孩子，而忘记了眼前真实存在的人"（Nicolaidis, 2012: 505）。

4. 人权框架与参与式研究的解决方案

Vivanti 称非口语者"更少能够为自己倡导"。本文以联合国 CRPD（2008）和欧洲人权法院判例反驳：CRPD 要求确保残障者不受歧视地充分享受人权（不仅是"尊重"），并要求缔约国通过合理便利消除参与障碍。Alajos Kiss v Hungary 案确认——伤害的基础是社会排斥而非个体的固有脆弱性。

Vivanti 以"现有研究样本不够代表性"为由否定已有证据——本文指出这构成了"你不孤独到足以否定我"的认识论不正义。解决方案不是否定已有证据，而是开展参与式研究：Nicolaidis et al. (2015) 已证明跨沟通方式差异的共同体验是存在的——无论使用辅助沟通技术还是拥有大量词汇的孤独谱系者，都因沟通不被合理迁就而感到被居高临下地对待和婴儿化。

未来研究方向

  1. 以参与式方法复制 Kenny et al. (2016) 的语言偏好调查，覆盖更广泛的孤独谱系群体
  2. 收集参与者"当前语言使用"和"童年语言使用"的数据——成年后使用常规口语者可能在童年并非如此
  3. 研究不同 PFL 表述在语言学细微差别上的意义建构——为何"on the autism spectrum"远比"with autism"少冒犯性
创建：2026-06-10更新：2026-06-10