Redmore（2024） — 伴有極重度智力殘障的孤獨譜系者的包容性現象學研究

引用：Redmore, N. (2024). A phenomenological methodology for inclusively researching the views and experiences of autistic people with profound learning disabilities. In H. Bertilsdotter Rosqvist & D. Jackson-Perry (Eds.), The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 257–278). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-031-66127-3_15

Redmore 的這一章節提出結合現象學與長期參與式田野的包容性研究方法，探索伴有極重度智力殘障的孤獨譜系者怎樣通過日常表達影響研究。作者以日間服務中的成人 Ben 爲例，說明研究焦點、理論與方法如何隨對其生活經驗的理解而調整。

#讓參與從日常表達開始

Redmore 在本章採用較寬的討論範圍，涵蓋孤獨譜系伴重度或極重度智力殘障、複雜支持需要者，以及沒有孤獨譜系診斷的重度或極重度智力殘障者。作者依據共同的生活和溝通處境討論方法。

作者指出，部分包容性研究框架把發起、領導或擁有研究作爲參與要求，這可能限制溝通與支持需要不同者的機會。他轉向“以包容的方式開展研究”：通過持續相處，認真理解聲音、身體動作、面部表情、活動選擇及其發生情境。

這裏的對話包括研究者與參與者在日常活動中逐漸建立的理解，也包括與熟悉參與者的人覈對解釋。作者要求研究者同時反思自己的預設，以及親近者長期形成的理解可能留下哪些未被注意的經驗。

#生活世界如何引導分析

方法結合 Ashworth 的生活世界側面（lifeworld fractions）與“在開展現象學研究時持續進行現象學思考”的取向。八個相互交織的經驗側面包括自我、社會關係、身體、空間、時間、話語、情緒氛圍，以及所關切的追求。它們幫助研究者重新檢查情境的意義，並尋找適合進一步探索的理論與方法。

田野與分析因而構成循環：先與參與者共同經歷日常生活，再對記錄進行分析，帶着新的理解返回田野，繼續檢視哪些解釋和方法更貼近參與者。

#Ben如何改變研究路徑

Ben 主要通過發聲和身體語言交流，直接提問及日常安排的細微變化可能使他不安。Redmore 採用參與觀察、日常共處和反思性記錄，逐漸理解 Ben 對共同在場、活動順序及空間安排的重視。

例如，反覆發生在特定時間與地點的微小動作，在多次記錄和分析後獲得意義。參與者因此能夠通過日常活動改變研究者關注什麼，以及採用什麼方式繼續研究。

#解釋權與參與的限度

作者同時承認，分析主要在離開田野後由自己完成，Ben 在這一階段的直接影響有限。循環返回田野有助於檢視解釋，但研究者仍需承擔代爲理解經驗的責任。

本章以最初圍繞一名參與者展開的研究展示方法，需要較長時間，也受到經費與機構期限的制約。其貢獻是具體說明，怎樣使溝通與生活條件成爲方法發展的依據，並讓“參與”延伸到研究焦點和設計的形成。

#Related

#相關概念

• 參與式行動研究 — 對參與方式及共同研究邊界的討論
• 知識不正義 — 日常表達、經驗解釋與知識地位
• 神經多樣性研究 — 包容不同溝通和支持需要的方法發展
• 孤獨譜系障礙 — 本章涉及的經驗與研究語境

#相關文獻

• RosqvistJacksonPerry2024 — 收錄本章的手冊
• GrantEtAl2024 — 通過溝通選擇和靈活方法擴大參與
• DesormeauxMoreauCourcy2024 — 協作中的解釋權及方法協商
• Srinivasan2025 — 支持需要、參與條件與主動系統設計

#外部鏈接

• 章節原文與摘要 — 現象學方法及書目信息