Redmore（2024） — 伴有极重度智力残障的孤独谱系者的包容性现象学研究

引用：Redmore, N. (2024). A phenomenological methodology for inclusively researching the views and experiences of autistic people with profound learning disabilities. In H. Bertilsdotter Rosqvist & D. Jackson-Perry (Eds.), The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 257–278). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-031-66127-3_15

Redmore 的这一章节提出结合现象学与长期参与式田野的包容性研究方法，探索伴有极重度智力残障的孤独谱系者怎样通过日常表达影响研究。作者以日间服务中的成人 Ben 为例，说明研究焦点、理论与方法如何随对其生活经验的理解而调整。

#让参与从日常表达开始

Redmore 在本章采用较宽的讨论范围，涵盖孤独谱系伴重度或极重度智力残障、复杂支持需要者，以及没有孤独谱系诊断的重度或极重度智力残障者。作者依据共同的生活和沟通处境讨论方法。

作者指出，部分包容性研究框架把发起、领导或拥有研究作为参与要求，这可能限制沟通与支持需要不同者的机会。他转向“以包容的方式开展研究”：通过持续相处，认真理解声音、身体动作、面部表情、活动选择及其发生情境。

这里的对话包括研究者与参与者在日常活动中逐渐建立的理解，也包括与熟悉参与者的人核对解释。作者要求研究者同时反思自己的预设，以及亲近者长期形成的理解可能留下哪些未被注意的经验。

#生活世界如何引导分析

方法结合 Ashworth 的生活世界侧面（lifeworld fractions）与“在开展现象学研究时持续进行现象学思考”的取向。八个相互交织的经验侧面包括自我、社会关系、身体、空间、时间、话语、情绪氛围，以及所关切的追求。它们帮助研究者重新检查情境的意义，并寻找适合进一步探索的理论与方法。

田野与分析因而构成循环：先与参与者共同经历日常生活，再对记录进行分析，带着新的理解返回田野，继续检视哪些解释和方法更贴近参与者。

#Ben如何改变研究路径

Ben 主要通过发声和身体语言交流，直接提问及日常安排的细微变化可能使他不安。Redmore 采用参与观察、日常共处和反思性记录，逐渐理解 Ben 对共同在场、活动顺序及空间安排的重视。

例如，反复发生在特定时间与地点的微小动作，在多次记录和分析后获得意义。参与者因此能够通过日常活动改变研究者关注什么，以及采用什么方式继续研究。

#解释权与参与的限度

作者同时承认，分析主要在离开田野后由自己完成，Ben 在这一阶段的直接影响有限。循环返回田野有助于检视解释，但研究者仍需承担代为理解经验的责任。

本章以最初围绕一名参与者展开的研究展示方法，需要较长时间，也受到经费与机构期限的制约。其贡献是具体说明，怎样使沟通与生活条件成为方法发展的依据，并让“参与”延伸到研究焦点和设计的形成。

#Related

#相关概念

• 参与式行动研究 — 对参与方式及共同研究边界的讨论
• 知识不正义 — 日常表达、经验解释与知识地位
• 神经多样性研究 — 包容不同沟通和支持需要的方法发展
• 孤独谱系障碍 — 本章涉及的经验与研究语境

#相关文献

• RosqvistJacksonPerry2024 — 收录本章的手册
• GrantEtAl2024 — 通过沟通选择和灵活方法扩大参与
• DesormeauxMoreauCourcy2024 — 协作中的解释权及方法协商
• Srinivasan2025 — 支持需要、参与条件与主动系统设计

#外部链接

• 章节原文与摘要 — 现象学方法及书目信息