残障正义
残障正义(Disability Justice,DJ)是由残障有色人种、酷儿及性别多元行动者发展起来的政治与实践框架。它将健全中心主义与种族主义、阶级、性别和殖民关系共同分析,强调最受影响者的领导、跨残障团结、相互依存和集体无障碍。它既讨论残障者如何参与社会,也讨论社群与运动怎样组织资源、分享决定权,并改变以生产力衡量人的价值的制度。
AASPIRE 的专题介绍援引 Naomi Ortiz,对这一跨残障框架作如下表述:
残障正义是一个跨残障框架,它重视无障碍、自决权和对差异的预期。对差异的预期意味着我们期待在残障、身份和文化方面存在差异。这是一个自我关怀、反思和深入讨论的空间。
“对差异的预期”意味着在组织社群和支持时,就预期成员在残障、身份和文化上有所不同,并为完整地表达这些经验创造条件。
形成与发展
据 Patty Berne(2015)的回顾,2005年,她与 Mia Mingus、Stacey Milbern 开始讨论残障权利运动的新方向,随后 Leroy Moore、Eli Clare 和 Sebastian Margaret 等人加入。这些行动者回应了两类处境:主流残障运动中种族、阶级与性别经验的边缘化,以及其他社会正义运动对残障与无障碍的忽视。
Sins Invalid 的残障艺术、文化与组织实践成为框架发展的重要场域。其手册 Skin, Tooth and Bone: The Basis for Movement Is Our People 于2016年刊载十大原则,随后由 Patricia Berne 在 Aurora Levins Morales 与 David Langstaff 的支持下,代表 Sins Invalid 于2018年发表于 WSQ: Women's Studies Quarterly。这些原则把运动的价值立场与组织方式联系起来。
残障正义的知识也来自持续的照料、文化和社群实践。Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha 的《Care Work》(2018)以患病与残障酷儿、有色人种的经验为中心,讨论照料、无障碍与社群建设。这一脉络使残障正义同时成为理解压迫的框架和组织日常生活的实践。
运动框架与日常分析中的不同用法
Berne 与 Sins Invalid 所阐述的残障正义,是一个包含交叉性、反资本主义政治、领导权与集体解放的运动框架。它讨论压迫之间的联系,也提出残障社群和社会运动应怎样组织自身。
Carmel、Chapman 与 Wright(2026)则采用了侧重日常场所与改变机会的界定。该文援引 Piepzna-Samarasinha(2018),把残障正义联系到那些可以且需要改变的场所与空间:社会被要求改变态度和环境,却未能识别、或不愿承认何处能够作出改变。作者从批判性残障理论及残障的社会模型出发,用这一理解分析日常包容与排斥。
这两种用法的分析范围有所不同。前者提出集体政治和组织原则,后者着重辨认具体环境中尚未落实的改变机会。例如,Carmel 等人的照料者自传式民族志记述:一间剧院虽提供电梯,却让乘轮椅的儿童与垃圾同乘,并因空间不足而与照料者分开。这种安排让儿童得以进入场地,却增加了恐惧与额外负担。该文对八个生活情境的分析,因而集中讨论参与的质量、平等与能动性,而没有以十大原则组织其定义与论证。
与残障权利运动的关系
残障正义承接了残障权利运动争取平等、无障碍和自决权的成果,并进一步追问谁能够实际使用这些成果。Berne(2015)肯定独立生活与民权斗争的重要性,同时批评主流运动中以白人经验、行动障碍及诉讼策略为中心的倾向,关注在这些路径中持续被边缘化的人。
从这一视角看,权利的实现与生活资源、组织关系和参与条件相连。交通、沟通支持、照料安排及参与成本,会影响一个人能否进入工作、学习或集体行动。残障正义因此将法律保障与社会关系的改变共同纳入政治议程,并重视在社群内部形成持续的组织力量。
Disability Activist Collective 的会议笔记曾用“权利/正义”的对照说明这种议程扩展:把前者联系到掌权者给予的法律,把后者联系到无法被夺走的价值、身份、盟友及无障碍,并分别强调个人与社群的力量。其行动重心可概括如下:
| 对照的方面 | 权利路径强调 | 正义路径强调 |
|---|---|---|
| 依托的力量 | 个人能够主张的法律保护 | 社群共同维系的价值、身份、盟友及无障碍条件 |
| 改变的对象 | 法律保障与制度中的歧视 | 社会关系、共同价值与资源组织方式 |
| 行动的重心 | 争取并落实公民权利 | 在继续争取权利的同时,建立社群力量与共同责任 |
这是该集体对行动方向的政治性表述。其笔记一面肯定继续争取公民权利,一面要求残障社群讨论自身的价值、责任和组织基础。
早期社群模型:反思、关怀与安全空间
Disability Activist Collective 的模型来自2009年的行动者讨论,图版署名为2010年,会议笔记于2012年发布在 Disability Justice Framework 博文中。它以跨残障的社群为中心,由相互联系的三项基础向外延伸:
| 基础 | 在社群中的含义 |
|---|---|
| 自我课题(Doing Our Own Work) | 反思自身的特权、内化压迫、价值观和自尊,理解自己如何与他人及世界相处 |
| 自我关怀(Self Care) | 照顾身体、心智和情感需要,为休息、思考及恢复留出空间,以维持对彼此的责任 |
| 安全空间(Safe Spaces) | 让成员能够带入完整的身份、文化和经验,并使这些差异受到尊重 |
外圈的十一项元素是:自我分析与深入讨论、明确盟友、权利、礼仪与意识、残障身份与文化、与其他社会正义社群合作、界定健全中心主义与压迫体系、自决权与相互依存等价值、骄傲与历史、权力分享与再分配、可及与无障碍。模型把自我反思、关系建设和集体政治联系起来,也明确承接酷儿、种族、生殖、穷人及女性主义等正义运动。
这一社群模型和 Sins Invalid 的十大原则分别呈现了残障正义的发展:前者突出社群共同生活的基础与组成,后者进一步阐明交叉压迫、政治立场及跨运动组织。
十大原则及其联系
Berne 与 Sins Invalid(2018)提出的十大原则,可以概括如下:
| 原则 | 主要含义 |
|---|---|
| 交叉性(Intersectionality) | 残障经验由种族、阶级、性别、殖民关系等共同塑造,分析应进入具体制度与关系 |
| 最受影响者的领导(Leadership of Those Most Impacted) | 让熟悉压迫如何运作、并承受其后果的人影响议程与决定 |
| 反资本主义政治(Anti-Capitalist Politic) | 肯定生产力与商品关系之外的人的价值,批判造成剥削的劳动标准 |
| 跨运动团结(Cross-Movement Solidarity) | 将残障与其他正义运动联系起来,也改变这些运动对残障的理解 |
| 承认完整性(Recognizing Wholeness) | 将残障者作为拥有历史、情感、需要和内在经验的完整的人来珍视 |
| 可持续性(Sustainability) | 依据个人和集体的身心经验安排节奏,支持长期参与 |
| 跨残障团结(Cross-Disability Solidarity) | 尊重不同残障、慢性病、精神及认知经验者的参与,打破群体之间的隔离 |
| 相互依存(Interdependence) | 承认彼此及人与环境的联系,共同探索满足需要的关系与安排 |
| 集体无障碍(Collective Access) | 共同承担无障碍工作,结合个人意愿、需要和群体能力形成支持 |
| 集体解放(Collective Liberation) | 在不同能力、种族、性别和阶级之间共同前进,使各类身心经验者能够参与 |
这些原则相互支持。交叉性帮助解释谁更容易被排除;最受影响者的领导将这种分析转化为议程与决定权;集体无障碍和可持续性则为参与提供实际条件。反资本主义政治与承认完整性进一步提出价值判断:一个人的地位和支持资格,应与其能否达到既定的劳动产出标准区分开来。
“最受影响者的领导”因而涉及组织如何承认经验和分享权力。表达方式、沟通速度、教育机会和支持资源,都会影响谁能够被听见。落实这一原则,需要让处于不利位置的人获得表达和共同决定的条件,并让其意见能够改变组织方向。
Berne(2018)用以下文字表达这一持续共同绘制的愿景:
这就是残障正义——向长期以来坚韧与抵抗的遗产致敬,这遗产属于所有身体或心智不服从规范的人。残障正义尚非一场广泛的大众运动。残障正义是一个尚未到来的愿景与实践,一张我们与祖先和后代共同绘制的地图——在我们多重身份与历史的宽度和深度中——一场走向每个身体和心智都被视为美丽的世界之运动。
这一愿景也为运动检视自身的排斥、调整行动方式提供方向。
相互依存、照料与集体无障碍
相互依存将需要支持理解为社会生活的组成部分。残障者可以接受他人的帮助,同时保有对自身生活和关系的决定权;也可以通过知识、照料、陪伴及其他方式参与集体生活。Berne 与 Sins Invalid 的原则将这种关系同人的完整价值联系起来,强调支持安排需要回应当事者的意愿。
这一原则也包含对依赖关系中权力的警觉。Berne 等人主张发展社群满足彼此需要的能力,并关注国家提供支持时可能扩大的控制;自主、支持和相互依存需要放在具体关系中共同考虑。
Mia Mingus(2017)以“无障碍亲密感”(access intimacy)描述需要被理解、有人愿意共同面对障碍时产生的安心与联结。她把无障碍工作放回关系中:谁持续解释自己的需要,谁愿意倾听和调整,以及双方如何共同承担工作,都会影响一个人是否感到被尊重和能够参与。
集体无障碍也涉及组织方式。例如,会议和社群活动的节奏、休息、沟通渠道、远程参与及经费安排,会影响谁能够进入并持续留下。把这些条件放进活动设计,可以让成员共同讨论需求、可用资源与承担方式。可持续性则要求这些安排考虑成员精力和能力的变化,并为暂停、调整与重新参与留出空间。
由此,照料与无障碍同时具有物质和关系层面:资源使支持得以实现,决定权和相互尊重则影响支持怎样被提供。成员之间的需求及承担能力需要持续协商,才能维持集体参与。
与其他残障模型的关系
残障正义与残障的社会模型共享对社会障碍和结构性排斥的关注,与残障肯定模型共享对残障身份、文化及完整生活经验的肯定。它进一步将这些关注放进种族、阶级、性别与殖民关系,讨论支持由谁提供、议程由谁决定、改变由哪些群体共同推动。这些问题也与批判性残障理论对分类、规范和权力的分析相交汇。社会障碍分析、身份肯定和集体政治因而可以在具体实践中相互补充。
与神经多样性运动的交汇
残障正义的跨残障团结原则明确包括神经殊异者,也把认知、精神、感官、行动障碍及慢性病经验纳入共同政治。它与神经多样性范式在肯定身心差异、反对以单一规范衡量人的价值方面相交汇,并把这种肯定落实到资源、代表权和组织方式:
| 残障正义的关注 | 在神经多样性中的问题与实践方向 |
|---|---|
| 交叉性与跨残障团结 | 讨论种族、阶级、性别和殖民关系怎样塑造神经殊异经验,也关注多重残障与不同诊断社群的共同处境,参见神经多样性与交叉性、神经多样性的去殖民化 |
| 最受影响者的领导 | 在研究和倡权议程中分享实际决定权,并为少口语、无口语、高支持需要及处于多重边缘位置者提供合适的沟通与参与条件 |
| 反资本主义政治与承认完整性 | 检视以“特殊才能”“超能力”或企业收益筛选包容对象的做法,将人的价值、支持需要与劳动产出分开考虑 |
| 集体无障碍、可持续性与相互依存 | 将感官环境、沟通方式、活动节奏、休息和支持资源纳入共同设计,使参与能够持续,也使接受支持与自决能够并存 |
Srinivasan(2025)在“神经多样性2.0”中,将残障正义与关系性自主等理论用于讨论经济价值、高支持需要者的代表性及多重残障。他主张在研究、教育、就业和医疗中建立主动、灵活、参与式的系统,使无障碍与能动性共同成为设计目标。
AASPIRE:参与权与集体无障碍的研究实践
AASPIRE 的研究包容工具包将神经多样性与残障正义放在同一专题中,介绍 Ortiz 的跨残障定义与 Berne 等人的十大原则。这为理解其社群合作研究提供了直接的框架联系。
Nicolaidis 等(2011)记录的组织实践具体体现了当事者领导与权力分享:学术联合主任Christina-Nicolaidis和社群联合主任Dora-Raymaker共同运营组织、分享决定;各研究项目由学术与社群研究者共同领导;研究问题由团队从社群认为重要的议题中选择。社群伙伴也参与材料设计、数据解释和论文写作,使经验能够影响知识生产的方向。
集体无障碍则体现在合作流程中。团队采用远程文字会议,并提供邮件、电话等参与渠道;以五指共识法收集每位成员的立场;邮件先说明目的、行动要求和期限;主持人在转换话题前留出阅读与回应时间。这些安排把沟通支持、决策方式和工作节奏联系起来,也要求非孤独谱系伙伴调整自身习惯。论文同时将无法使用互联网或文字沟通者的参与列为尚待解决的问题,显示无障碍需要随成员和处境持续发展。进一步的方法讨论见参与式行动研究。
Raymaker 与 Nicolaidis(2024)进一步将“最受影响者的领导”用于研究未来的规划,主张把最受排斥的神经殊异者放在改变的中心。两位作者也关注维持领导与合作的条件:少数资深研究者承担大量指导工作可能耗竭,社群维护的知识网络和研究基础设施则需要经费。这使领导权、集体无障碍与可持续性连接到长期的资源安排。
反资本主义政治与神经殊异马克思主义
Berne 等人对生产力标准、财富积累及人的价值的批判,与神经殊异马克思主义共同关注劳动制度怎样制造和维持身心等级。对神经多样性而言,这一联系涉及:谁被视为有经济价值,谁的照料与生活需要得到支持,以及劳动和资源分配怎样才能容纳不同身心节奏。残障正义把这些问题同交叉处境、社群互助和共同解放联系起来。
Robert Chapman 在《正常帝国》(2023)第10章直接讨论了残障正义。他肯定其对权利路径局限的认识,以及在国家认可的干预之外建立社群资源和项目的实践,认为这些行动能够改变局部物质条件,扩展神经殊异者的意识与能动性;他也把残障正义与Walker 等人的神经酷儿实践并置,作为神经撒切尔主义的有益对照。
Chapman 同时提出,这些交叉性路径仍需要深化对神经殊异压迫与政治经济学关系的分析。神经殊异马克思主义由此进一步追问资本积累、阶级关系和劳动组织如何塑造神经规范性。两者的联系包含对话与批评:残障正义提供跨残障组织、互助与集体无障碍的实践资源,Chapman 则主张把这些实践同更广泛的经济结构变革连接起来。
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相关文献
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作者
- Dora-Raymaker — AASPIRE 的社群研究领导与参与式研究实践
- Christina-Nicolaidis — AASPIRE 的学术与社群合作研究
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- Nick-Walker — 神经酷儿实践与对神经规范性的抵抗
外部链接
- Patty Berne(2015):Disability Justice — a working draft — 参与者对框架起源和政治目标的阐述
- Berne 与 Sins Invalid(2018):Ten Principles of Disability Justice — 十大原则的原始文章
- Sins Invalid:十大原则 — 组织提供的原则与简明语言资源
- Mia Mingus(2017):Access Intimacy, Interdependence and Disability Justice — 无障碍、关系与相互依存的作者论述
- Piepzna-Samarasinha(2018):Care Work — 照料与残障正义文集
- Disability Activist Collective:Disability Justice Framework — 早期社群模型、图版文字说明与会议笔记
- AASPIRE:Neurodiversity and Disability Justice — 将两者联系起来的研究包容专题