Zaneva et al. (2024) — 神经多样性导论：一份带注释的阅读清单

目录
  1. 定位
  2. 9 个主题与精选文献
  3. 核心贡献
  4. Related

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引用：Zaneva, M., Coll-Martín, T., Héjja-Brichard, Y., Kalandadze, T., Kis, A., Koperska, A., Manalili, M. A. R., Mathy, A., Graham, C. J., Hollis, A., Ross, R. M., Yeung, S. K., Allen, V., Azevedo, F., Friedel, E., Fuller, S., Giannouli, V., Gjoneska, B., Hartmann, H., Korbmacher, M., Elsherif, M. M., & Zisk, A. H. (2024). Introduction to neurodiversity: An annotated reading list. PsyArXiv. https://doi.org/10.31234/osf.io/ugkxp

作者：Mirela-Zaneva（通讯作者）、Tao Coll-Martín、Yseult Héjja-Brichard、Tamara Kalandadze、Andrea Kis、Alicja Koperska、Marie Adrienne Robles Manalili、Adrien Mathy、Christopher J. Graham、Anna Hollis、Robert M. Ross、Siu Kit Yeung、Veronica Allen、Flavio Azevedo、Emily Friedel、Stephanie Fuller、Vaitsa Giannouli、Biljana Gjoneska、Helena Hartmann、Max Korbmacher、Mahmoud-M-Elsherif（共同资深作者）、Alyssa Hillary Zisk（共同资深作者） 年份：2024 来源：PsyArXiv 预印本 FORRT：Framework for Open and Reproducible Research Training 旗下神经多样性团队项目

定位

本文是 FORRT 神经多样性团队开发的入门级带注释阅读清单，由 22 位神经多元（neurodiverse）研究者协作完成，涵盖 9 个主题、精选 18 篇核心文献。其目标是为研究者、教育者和学生提供对神经多样性的基础性和整体性理解，同时推动更严谨、去污名化、可及且包容的科研实践。

9 个主题与精选文献

主题 1：什么是神经多样性？

参与协作的研究者团队本身体现了神经多样性范式——研究由神经殊异与神经典型研究者共同领导，兼顾研究专业知识与生活经验。

主题 2：神经多样性的历史

精选文献：

  • Botha et al. (2024) — 神经多样性概念是集体发展的：对神经多样性理论起源的逾期更正
  • Sinclair (1993) — "不要为我们哀悼"（Don't Mourn for Us）

神经多样性运动兴起于 1990 年代，受孤独谱系权利运动和 1960-70 年代更早的残障权利运动影响。Botha 等人（2024）基于对 1990 年代论坛、社群邮件列表（如 InLv）和社群活动家记录的档案研究，指出“神经多样性”诞生于集体发展的构想——纠正了将术语创造单独归功于 Judy Singer 的误属。Kassiane Asasumasu 在 2000 年代创造了"neurodivergent"一词。Jim Sinclair 1993 年在多伦多的演讲《不要为我们哀悼》仍是关于是否以及如何使干预实践符合包容性、参与式、去污名化方法的关键辩论基础。

主题 3：我们如何看待神经多样性？

精选文献：

  • Dwyer (2022) — 神经多样性方法群：它们是什么及其对研究者的意义
  • Constantino (2018) — 口吃者能从神经多样性运动中学到什么？

两项关键论文审视神经多样性思想的演变。越来越多的研究者、活动家将孤独谱系、ADHD、阅读障碍、口吃等神经认知变异视为自然差异而非需要“治愈”的“病症”。社会-环境研究揭示神经殊异者的困难应更多归因于社会环境及其与个体特征的互动，而非单纯的个体缺陷。Dwyer 建议研究者不要只研究缺陷，Constantino 主张干预应以福祉为目标而非“正常化”特定行为。

主题 4：生活经验的重要性

精选文献：

  • Johnson (2023) — 阅读障碍不是天赋，但也没那么简单
  • van Gorp (2022) — 我的旅程与神经多样性社群的宝贵之处

在神经多样性范式之前，生物医学精神病学将个体分类为"精神障碍"亚组——这种方法被批评为忽视了人们对自己思想、情感和行为的独立理解。神经多样性文献中的生活经验指认同为神经殊异者的独特主观感知、叙事和遭遇。通过共享经验，神经殊异社群可能获得赋权、验证、改善的自我效能感和福祉。研究者应积极寻求与神经殊异者的伙伴关系，将他们的反馈和生活经验纳入研究——以阅读障碍研究为典范（Johnson, 2023）。

主题 5：孤独谱系

精选文献：

Pellicano 和 den Houting 聚焦三大应用方向：(1) 关注关系性语境和系统语境而非将困难归因于孤独谱系一方的个体缺陷；(2) 支持孤独谱系者对研究的实质性贡献——包括对孤独谱系研究者的支持和参与式机制的发展；(3) 聚焦孤独谱系社群优先事项。Botha 等人讨论了身份在前语言（identity-first，即"孤独谱系障碍者"）与人称在前语言（person-first，即"有孤独症的人"）的差别，指出语言使用具有具体后果——包括污名化和非人化——研究与实践应以孤独谱系者的需求和经验为中心。

主题 6：ADHD

精选文献：

  • Sonuga-Barke (2023) — 范式"翻转"以重振转化科学：从"神经多样性"视角构建神经发育科学框架
  • Tamir (2023) — 在学术界做神经殊异者：与我的大脑合作而非对抗

Sonuga-Barke 批判长期主导 ADHD 研究的传统生物医学模型，提出神经多样性肯定式替代方案，并引入由神经殊异研究者设计和实施的创新干预项目。Tamir 分享了个人学术旅程——最初被诊断为抑郁，多年后 ADHD 诊断才澄清了长期心理健康挣扎的根源——以及如何利用 ADHD 特质而非对抗它们的具体策略。两篇论文共同呼吁教育和专业体系不仅要"容纳"，更要积极拥抱和适应神经殊异的思维和学习方式。

主题 7：超越孤独谱系与 ADHD

精选文献：

  • Green et al. (2020) — 带着精神健康诊断进行教学和研究：学术健全主义的实践与视角
  • Elsherif, Wheeldon, & Frisson (2021) — 阅读障碍和口吃是否共享加工缺陷？

神经多样性远不止于孤独谱系和 ADHD——Asasumasu（2015）的定义涵盖精神健康和语言障碍。Green 等人以对话形式探讨 9 名在学术界内面对精神健康诊断者的经验，讨论诊断、披露决策、合理调整的局限与可能。Elsherif 等人发现阅读障碍成人的 43% 在童年口吃，口吃者的 50% 被识别为阅读障碍——从神经多样性肯定视角重新框架：(1) 提供了共现证据；(2) 为未来的语音学档案研究奠定基础；(3) 帮助这些群体在学术界和社会中更好地被理解和支持。

主题 8：反健全主义

精选文献：

  • Natri et al. (2023) — 反健全主义语言与高质量孤独谱系研究完全兼容：对 Singer et al. (2023) 的回应
  • Hamilton & Petty (2023) — 高等教育中神经多样性的同情教育学

反健全主义远超出神经多样性框架——它属于更广泛的残障权利运动。特定形式的健全主义包括精神恐惧症/心智健全主义（psychophobia/sanism）。语言在塑造对残障人士的态度中发挥作用——许多研究在纯医学框架内进行，可能反映内隐偏见。Natri 等人主张以"可能性"（likelihood）替代"风险"（risk），以"共现"（co-occurring）替代"共病"（comorbidity），反对"严重"等去人性化模糊标签。Hamilton 和 Petty 提出了以同理心、包容性和关怀为核心的同情教育学（compassionate pedagogy）。

主题 9：稳健理论与方法的需求 + 开放与参与式工作的融合

精选文献：

  • Gernsbacher & Yergeau (2019) — 关于孤独谱系者缺乏心智理论主张的实证失败
  • Cheng et al. (2023) — 神经多样性与社群领导的权利基础运动：全球研究伙伴关系的障碍与机遇
  • Gourdon-Kanhukamwe et al. (2023) — 拓宽对神经多样性的理解：应用参与式和开放科学实践的呼吁
  • Heraty et al. (2023) — 社群之间的桥梁建设：想象生物医学孤独谱系研究的未来

Gernsbacher 和 Yergeau 从特异性、普遍性、可复制性、聚合效度和预测效度等维度系统批判了"孤独谱系者缺乏心智理论"的文献，指出实证基础经验上可疑且对社会有害。Cheng 等人以埃塞俄比亚、印度和香港经验论证神经多样性运动与去殖民化议程共享根本目标——拆解那些贬低生活经验真相的所谓"客观"科学努力。参与式与开放科学框架提供了具体机会来推动更具包容性的集体工作，但需确保神经殊异者在所有研究阶段的实质性参与——从决定研究主题和目的到解读和传播发现。

核心贡献

  1. 定义包容性的重申：本文明确采纳 Asasumasu（2015）的广泛定义——"neurodivergent = 神经上偏离典型"——涵盖孤独谱系、癫痫、PTSD、丛集性头痛、Chiari 畸形、ADHD、多发性硬化、帕金森病、失用症、脑性麻痹、运动障碍、各类精神健康状况，以及无正式诊断的神经差异（如心盲症）
  2. 生活经验的认识论地位：将神经殊异者的生活经验确立为有效的知识来源——既对社群赋权很重要，也是推进严谨科学的必要条件
  3. 跨诊断的广度：从孤独谱系、ADHD 扩展至阅读障碍、口吃、创伤性脑损伤、精神健康——对抗神经多样性运动中以孤独谱系为中心的趋势
  4. 反健全主义作为方法论：超越语言层面——要求改变研究设计、知识生产与传播的全流程
  5. 全球与去殖民化视角：神经多样性不是西方专属，需要在全球范围内尊重各地的理论框架和社群领导的知识生产
创建：2026-06-10更新：2026-06-10