Raymaker 与 Nicolaidis(2024) — 神经殊异未来
作者:Dora M. Raymaker、Christina Nicolaidis
出版年份:2024
类型:书籍章节
收录于:神经多样性研究方法与伦理手册
章节与页码:第25章,423–435页
DOI:10.1007/978-3-031-66127-3_25
引用:Raymaker, D. M., & Nicolaidis, C. (2024). Neurodivergent futures. In H. Bertilsdotter Rosqvist & D. Jackson-Perry (Eds.), The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 423–435). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-3-031-66127-3_25
Dora M. Raymaker 与 Christina Nicolaidis 的《神经殊异未来》以两人的合作经验为基础,通过未来规划讨论神经多样性研究可以如何发展。章节将理想的研究图景与人员培养、制度资源、研究方法及边缘化处境的参与联系起来,并提出行动建议。
从参与式研究经验提出未来问题
两位作者回顾自2006年共同创办 AASPIRE 以来的工作,把当事者进入知识生产理解为改变研究范式的一条路径。两位作者同时关注既往伤害、当下的资源与人员负荷,以及研究主流化可能带来的新问题。
最初宽泛的“神经殊异未来”讨论,随后收束为神经多样性研究的未来:一种以神经多样性为出发点的研究,成为共同体通常接受的“常规科学”时,可以具有怎样的方法、关系和制度条件。这里的“常规科学”采用库恩关于通行研究范式与惯例的含义。
两人的未来规划方法
作者共开展三次约两小时的会议,分别进行初始范围探索、聚焦后的愿景练习和优势—劣势—机会—威胁(SWOT)分析,再将记录整理成愿景及行动建议。两位作者用未来三角框架组织不同力量:
| 力量 | 章节中的含义 |
|---|---|
| 过去的重量 | 病理化研究惯例、排斥和既往伤害所形成的制度与经验负担 |
| 当下的推动 | 参与式研究经验、神经殊异研究者及合作网络的发展 |
| 未来的牵引 | 值得追求的研究文化、知识关系与社会正义目标 |
这一过程呈现两位作者的愿景形成与战略反思,也说明两位作者怎样从发散设想转向较明确的行动问题。
所希望的研究文化
作者设想神经殊异经验在研究中获得正当位置,交叉性成为设计的一部分,研究与支持以功能、福祉和生活质量为目标。当事者的参与覆盖研究团队、伦理审查、政策、期刊及成果传播等知识生产环节。
这种愿景也涉及工作方式:更多沟通形式、能够容纳不同节奏的项目期限,以及自我刺激、游戏和共同愉悦的空间。作者强调多种认识论与方法的适当配合,并把残障正义中“受到影响最深者领导”的原则用于研究变革。
从愿景转向行动
| 行动方向 | 作者提出的实践重点 |
|---|---|
| 人员与领导力 | 培养更多神经殊异研究者和行动者,同时回应资深研究者的指导负荷与耗竭风险 |
| 知识与方法积累 | 利用已有参与式研究经验,开展跨学科合作,按研究问题选择合适的方法 |
| 基础设施与资源 | 支持社群维护的研究网络、出版与合作机制,并争取符合这些目标的资助和政策 |
| 扩大参与 | 为支持需要及交叉边缘化处境最易被忽略者发展持续的参与条件 |
| 面对分歧与变化 | 理解不同立场的经验,允许修正和阶段性方案,保持对多种知识方式的开放 |
作者也提出资源竞争、研究者疲惫、教条化和表面采用神经多样性语言等风险。行动建议因此同时关注如何建立新条件,以及如何维持这些条件。
方法贡献与证据范围
本章的材料来自两位作者的未来规划会议和长期合作经验,提供一种将价值目标、制度分析与行动选择结合的方法。其图景是作者希望共同促成的研究未来,可用于组织议程与讨论实践优先次序。
Related
相关概念
- 神经多样性研究 — 章节所讨论的未来范围
- 神经多样性与民主研究 — 研究治理及当事者领导力
- 参与式行动研究 — 作者的合作实践与方法积累
- 残障正义 — 受到影响最深者领导及交叉性
- 庸俗版神经多样性 — 研究主流化中的表面包容风险
- AASPIRE — 两位作者长期合作的研究背景
相关文献
- RosqvistJacksonPerry2024 — 收录本章的手册
- NicolaidisEtAl2011 — 早期合作研究的组织经验
- DesormeauxMoreauCourcy2024 — 将决定权调整落实到团队实践
- PellicanodenHouting2022 — 对研究范式转变的相关论述
作者
- Dora-Raymaker — 共同作者,系统思维及参与式研究
- Christina-Nicolaidis — 共同作者,公共健康及参与式研究
外部链接
- 章节原文与摘要 — 研究未来、愿景方法及书目信息