Judy Singer
Judy Singer 是澳大利亞社會學者,因其1998年撰寫的 Honours 論文 Odd People In: The Birth of Community amongst people on the Autistic Spectrum 和其中包含的"神經多樣性"(neurodiversity)一詞而知名。她長期以來被主流敘事(尤其是 Steve Silberman 的 NeuroTribes)歸功爲該術語的創造者。
Singer 的母親是 Holocaust 倖存者——家族中唯一從 Auschwitz 倖存的人。Singer 在 1998 年論文中有意省略了這一事實,因爲她知道母親的創傷史"很容易被用來將其行爲解釋爲創傷反應,而非 AS 心智的例證"。在成爲母親之前,Singer 像許多"在譜系上"的人一樣被計算機時代的到來拯救,在計算機編程領域找到了經濟上舒適的位置。成爲母親後,她以合同工身份從事任何能找到的工作,同時創立並運營了多個支持團體。9/11 後她退出學術領域,此後活躍於社會住房和福利權利倡導。
社羣組織
Singer 創立或參與了三個關鍵羣體:
- ASpar:世界首個爲自閉父母撫養長大的成人提供支持的團體,由 Singer 創立,約 200 人蔘與,後因角色耗竭而關閉
- OzAutism:由 Caroline Baird 運營的澳大利亞孤獨譜系兒童父母支持組織
- InLv:Martijn Dekker 的在線論壇,Singer 在此作爲參與觀察者收集研究數據,並結識記者 Harvey-Blume
貢獻
術語引入
Singer 在1998年的書籍章節 Why Can't You Be Normal for Once in Your Life?(收錄於 Disability Discourse, Open University Press)中寫道:
對我而言,"孤獨譜系"的關鍵意義在於它呼喚並預期一種神經多樣性的政治(a politics of Neurological Diversity),或"神經多樣性"(Neurodiversity)。
這是已知最早的學術印刷使用。
在線社羣參與
Singer 是 InLv(Independent Living Listserv)的活躍參與者——該列表由 Martijn Dekker 於1996年創建,當時集結了最早一批在線組織起來的孤獨譜系自我倡權者。她在 InLv 中遇到了記者 Harvey-Blume,兩人分別從不同的角度(學術-政治 vs 文學-藝術)參與了"神經多樣性"概念的早期探討。
家庭視角
Singer 的個人經歷——有一個未確診的母親、一個確診的女兒,以及自己有邊緣孤獨譜系特徵——驅動了她對神經多樣性概念的探索。她將"女兒/母親/自身處於譜系上"這三重身份作爲其學術觀察的出發點。
爭議與學術修正
Botha 等(2024)的檔案發現
Botha 等(2024)的檔案研究表明:Tony Langdon 在 1996年 的 InLv 帖子中已經完整表達了"神經多樣性"概念——該帖子的全文由 InLv 創始人 Martijn-Dekker 在 其 2023 年博客文章中首次公佈。這早於 Singer 的參與。此外,Dekker(2023)還披露了 Singer 在 1998 年寫給 Jane Meyerding 的私信——"I'm not sure if I coined this word, or whether it's just 'in the air,' part of the zeitgeist"——這一私下承認比她 2017 年書中的公開表述更爲直接。學術共識已將 Singer 的角色從"術語創造者"修正爲"最早學術使用者之一"——概念應歸屬於孤獨譜系在線社羣的集體創造。
奠基性排斥
Singer 的工作包含一個重要限定:她明確只倡導高功能/阿斯伯格羣體。Jones & Orchard(2024)將這一點分析爲神經多樣性的奠基性排斥——在概念誕生之初就將學習障礙者排除在"值得納入"的神經少數羣體之外。
自我理解
Singer 在2017年自出版的 NeuroDiversity: The Birth of an Idea 中爲自己的"術語創造者"地位做了長篇辯護(詳見 Singer (2017))。她將自己描述爲"站在巨人的肩膀上"——從殘障社會模型中汲取了理論框架——同時批評社會模型對生物差異的"模糊處理"和殘障研究中的反科學傾向。她引用了 Ehrenreich & McIntosh(1997)和 Susan Wendell(1996)來尋求社會建構論與生物決定論之間的平衡立場。
她在書末承認概念"漂浮在時代精神(Zeitgeist)中,等待一個人類載體來表達它"——這一公開表述與她 1998 年寫給 Jane Meyerding 的私信("I'm not sure if I coined this word")一脈相承,均與她堅持的"創造者"敘事形成張力。2017 年時她已不再緊密認同"孤獨譜系者"身份,自稱"故事講述動物"(story-telling animal)。
Stenning & Bertilsdotter Rosqvist (2021) 將 Singer 的立場定位爲神經多樣性話語的第一取向(生物多樣性類比)——如同第一波女性主義,在承認生物差異的基礎上爭取平等,與後來更徹底的文化建構論取向(第四取向)存在張力。
Related
本wiki已引用著作
- Singer (2017) — 自出版著作
其他相關頁面
- Martijn-Dekker — InLv 創始人
- Tony-Langdon — 1996 年在 InLv 上首次使用"neurological diversity"
- Harvey-Blume — 首位在印刷中使用"neurodiversity"的記者
- Botha et al. (2024) — 修正了"術語創造者"敘事
- Dekker (2023) — InLv 創始人的術語起源更正
- Jones & Orchard (2024) — 對其奠基性排斥的批判
- Silberman (2015) — 將 Singer 推上"術語創造者"地位的作品
- Stenning & Rosqvist (2021) — 將 Singer 定位爲第一取向代表
- 神經多樣性運動 — 1990 年代運動史
- 神經多樣性 — 概念的完整定義